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プロフィール

ブログ名
あららっ! 白血病。
ブログ紹介
(ブログネーム)とし
(年齢) 37歳
{性別} 男
{血液型} O型からB型に
{白血病の種類} 慢性骨髄性白血病(移行期)
{現在ある持病} 慢性骨髄性白血病(移植後再発)
・閉塞性細気管支炎・薬物性糖尿病・白内障・骨粗しょう症・などなど・・・
{家族} 妻 長女 長男(移植中に生まれる)四人家族
{日課}
飲み薬(・グリベック800mg ・ステロイド20mgその他10種ほど)
吸入薬(朝・夕2種類)
インスリン注射(現在 休止中)
目薬(ドライアイで一日四回)
月1回の通院

上記のように 白血病とその他後遺症や副作用に悩む
小心者のブログです。
病気関係の書き込みがメインですが
その他にもいろいろ問題あり
愚痴ばかり書いていますが 興味のある方
覗いてやってください。

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タイトル 日 時
入院日連絡待ち。
入院する日が決定していないので 病院からの連絡待ちです。 ついつい待ち切れず 病院へ電話し 入院窓口で確認してみようと思ったのですが。 主治医につながり カンファレンス等 いろいろ準備しているとのことでした。 (忙しいところ 電話 申し訳ない・・・。) 自分的には 早く始めて 浮腫みの少ない状態になりたい。。。 (なると信じて!) ...続きを見る

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2009/07/02 18:09
職安で胸熱く。
失業保険の認定日で職安へ。 就職相談という名のノルマもこなしてきました。 つい先日 相談したばかりなので なにも話すことはないのですが 新薬の服用を知っている相談員が 「また元気に顔だしてね」と。。。 「はい」と言いつつ 優しい言葉に胸熱くなってしまいました。 んーーー 俺は修行僧か!(^_^;) ...続きを見る

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2009/06/30 18:23
調子ワル。
ここ2〜3日 呼吸のほうが調子悪い。 なんでか?気温?アレルギー?浮腫みがひどいから? ももも もしかして 病状悪化・・・?。 薬変更入院までもつかなぁ・・・。 ...続きを見る

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2009/06/29 21:13
病気と仕事。
昨日 職安へ行ってきました。 就職相談と言うかたちで 新薬についてのことなど伝え 浮腫み等々なくなれば 選択職種広がるのではないか でも 最長2週間しか処方してもらえないので 2週間おきに休まなくてはいけなくなり 逆に 選択幅狭くなるのか… そんな こんな もろもろ相談です。 まぁ 結論的には 新薬服用後の状態しだいだし そんなに焦らなくても…と それと 9月になれば 障害者の合同面接会があるらしく それに期待してもいいのかと。。。 病院からの病状説明と就労可能用紙 ... ...続きを見る

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2009/06/26 14:35
入院決定。
朝 主治医から連絡あり 来月早々に入院し 新薬開始するとのこと。 いよいよです。 いろんな意味でいよいよです。 副作用 長年の蓄積された障害など 全てとは言いませんが なるべく改善してほしい。。。 と 肝心の白血病細胞がこの先目を覚まさないよう。 不安と期待です。 ちょこちょこ忙しくなるかな。。。 ...続きを見る

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2009/06/24 11:19
新薬タシグナ決定。
本日 呼吸機能の検査と新薬についての話をしにいってきました。 呼吸の方は 前回増やした薬の効果もほとんど無く 状態は良くも悪くもなっていない感じでした。 で 最大限の治療ということで また薬増えました(>_<) 続いて 白血病の方ですが 新薬タシグナを使うことに決定しました。 いろいろと 難関はありそうですが 頑張ってみます。 入院等の措置については まだどーなるか解らず 主治医 「夜にでも連絡します」が未だ連絡なし(=_=) 身体(副作用)の心配もありますが 金銭的もきつく... ...続きを見る

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2009/06/23 22:21
先週の結果。
すっかり 先週のことを書き忘れていました。 というのも 未だPC調子悪く ショップアドバイス通り いろいろ 試したのですが いまひとつ・・・。 まぁ そんなことはどうでもよく 採血結果的には 貧血がヤバイとのこと・・・。 輸血も今後検討とのこと・・・。 で あす大学で肺の検査・経過観察をするのと 肝心の(重要)新薬について主治医と話を煮詰めてきます。 どんな結果になろうとも 良い方へ 良い方へ・・・・。。。。 ...続きを見る

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2009/06/22 09:44
診察&PC不良。
今 病院で採血待ちで携帯書き込み中。 いつも通り 満員御礼。 今日は 近くの総合病院なので 採血のみの診察となり 大学の主治医との連係と言うか 先生同士 話されていると思いますが まぁまぁ 近況と新薬事 少し聴いてみようかな? あぁ PCの調子悪く 帰宅途中に ショップでメンテナンスしてもらおうかと… どっちも うまくいきますようにぃ。 m(__)m ...続きを見る

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2009/06/19 09:46
親友の父。
今朝 親友の父親が亡くなりました。 親友自身も4年ほど前に事故で亡くなっています。 移植治療前日に最後のタバコを一緒に吸ったのが最後 移植後の弱くなった自分の姿を見たくないと 一度もお見舞いにも顔を出さず 元気だったころの記憶のまま 亡くなっていった 親友の父親です。 あす お通夜にいってきます。 中学時代 よく悪さをして怒られたおやっさんでした。 重い気分の一日で パソコンも重いし 体重はそんなでもないのに 身体も重い。。。 ...続きを見る

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2009/06/15 21:30
マジギレ。
ひょんなことから 娘にマジギレしてしまい つい怒りの鉄拳を・・・。(ついという数ではなく数発・・・。) うまくガードされ 自分の手が痛くなっただけでしたが 娘は大泣き・・・。 ガードしたとはいえ 本息でしてしまったので 自分も心配・反省・・・。 数時間後 何事もなかったかのように 「パパァ〜」とやってきました。 安心してつい「大丈夫やった?」 「全然余裕」とニッコリ。 何か 涙でそうになりました。 暴力反対!。 あぁ〜 手痛くて腫れてるな〜と叩いた右手をみて 左手をみる... ...続きを見る

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2009/06/14 21:51
無駄使い。
無職で収入が減ってからのほうが 時間がありすぎて無駄遣い多い。 今日もネットでついついと・・・・。 医療費もかかるのに 何をしているのやら(*_*; 署名活動がんばろう。。。 ...続きを見る

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2009/06/13 22:00
にじんだ星をかぞえて。
以前ブログで書いた 出版についてですが 詳しい内容等 記載していませんでしたね。 なんとなく 正体がバレタ感が嫌で 書いていなかったのですが いろいろと 友人・知人の反応がよかったので ぜひ いろんな人にという思いから 白血病総合サイト「海好き」に紹介してもらいました。 (メインページ左のバナーからはいれます。) 本のタイトルが「にじんだ星をかぞえて」で その中にある「泣くことでしかたえられない」が 自分を題材とした内容のものとなっています。 よかったら 読んでみてください... ...続きを見る

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2009/06/12 12:14
署名活動経過。
「慢性骨髄性白血病を「高額長期疾病(特定疾病)にかかる高額医療費の支給の特例に追加するための署名運動 」 ...続きを見る

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2009/06/09 21:50
署名活動。
慢性骨髄性白血病(CML)を、「高額長期疾病(特定疾病)にかかる高 額療養費の支給の特例」の対象に指定していただくように求める 署名活動に参加し 署名用紙を いろいろと書いてもらってます。 妻が いろいろ職場や知人に依頼したり 自分の実家へ数枚お願いしてきました。 でもでも・・・ 自分の病気なので なかなか精力的と言うか 自分からお願いしてとは なんとなく気が引けてしまいます。 頼まれたものなら どんどん協力してあげたいのですが なかなかねぇ〜 実際 いくら高額療養費で負担され... ...続きを見る

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2009/06/08 21:39
流石作家。
約2年前に 新聞コラムの対象に 自分が取り上げてもらい 作家の先生の取材を受け 三週(三回)にわたり 掲載されたことがありました。 この事は 何度かブログで書いたかと思いますが この度 その連載コラムをまとめたものが 出版され 一部 製本されたものが送られてきました。 久しぶりに 自分のものを読んだり それ以外の作品も読みましたが 流石 作品の先生 文章力のない自分からは 表現力豊かな文面や上手さに感動させられます。 友人の何人かにメールで出版された移行を伝えたのですが... ...続きを見る

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2009/06/07 20:38
歯磨き。
朝 歯磨きをしていると5歳の息子が 「パパァ お仕事もしてないし 何処にも行かないのに なんで 歯磨きしてるの?」と・・・。 あぁ〜 やられた(>_<) なんの予定もないのに 「パパ忙しいんぜ!」 朝から 厳しいツッコミでした。。。 ...続きを見る

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2009/06/05 13:27
ポケモン弁当。
同い年の息子(移植治療中に生まれたので)が 本日 遠足でした。 なんとか 雨も降らずに 無事帰宅。 楽しかったのか 疲れて 夕飯も食べずに爆睡。 朝5時から妻が頑張って作った ポケモン(ピカチュウ)弁当でした。 ...続きを見る

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2009/06/04 22:20
ラッキー!
隣の車屋さんに修理依頼したマフラーですが メーカーに部品発注以来するさい 状況説明するとクレーム処理となり 料金が掛からなかったらしく 「お金いいよ」とタダでした! おぉ ラッキー!!ですが 引き取りにきてもらったり いろいろ迷惑かけたので 何か返さなくては・・・。 でも 無事直って 良かった良かった。。。 で 自力でマフラー交換しようと がんばったせいで 右手が痛くて動きません・・・。 まぁ 浮腫みからきている 筋のギスギスで痛いのですが 少し 無理(頑張ると)痛みます... ...続きを見る

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2009/06/03 18:10
マフラー交換&新薬のこと。
ネットで3000円のマフラー購入しいざ交換。 ボルト錆びて回らず折れて挫折(+_+) 隣の家の人が車屋さんなので修理依頼。 最初から頼めばよかった・・・。 さんざんがんばって へとへと疲れて断念(&gt;_<) ...続きを見る

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2009/06/01 17:03
マフラーが。
妻の愛車(軽四)のマフラーが落ちました。 2〜3日前からボッボーッとうるさかったのですが とうとう落ちてしまいました・・・。 直しに出せば かなりの修理費(交換) くそー!ネットで探して自分で直してやるー!!! ...続きを見る

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2009/05/29 21:25

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