あららっ！　白血病。

入院する日が決定していないので 病院からの連絡待ちです。 ついつい待ち切れず　病院へ電話し 入院窓口で確認してみようと思ったのですが。 主治医につながり　カンファレンス等 いろいろ準備しているとのことでした。 （忙しいところ　電話　申し訳ない・・・。） 自分的には　早く始めて　浮腫みの少ない状態になりたい。。。 （なると信じて！） ...続きを見る

ブログ気持玉 4 / トラックバック 0 / コメント 0

失業保険の認定日で職安へ。 就職相談という名のノルマもこなしてきました。 つい先日　相談したばかりなので なにも話すことはないのですが 新薬の服用を知っている相談員が 「また元気に顔だしてね」と。。。 「はい」と言いつつ　優しい言葉に胸熱くなってしまいました。 んーーー　俺は修行僧か！(^_^;) ...続きを見る

ブログ気持玉 5 / トラックバック 0 / コメント 0

ここ2〜3日　呼吸のほうが調子悪い。 なんでか？気温？アレルギー？浮腫みがひどいから？ ももも　もしかして　病状悪化・・・？。 薬変更入院までもつかなぁ・・・。 ...続きを見る

ブログ気持玉 6 / トラックバック 0 / コメント 0

昨日 職安へ行ってきました。 就職相談と言うかたちで 新薬についてのことなど伝え 浮腫み等々なくなれば 選択職種広がるのではないか でも 最長２週間しか処方してもらえないので ２週間おきに休まなくてはいけなくなり 逆に 選択幅狭くなるのか… そんな こんな もろもろ相談です。 まぁ 結論的には 新薬服用後の状態しだいだし そんなに焦らなくても…と それと ９月になれば 障害者の合同面接会があるらしく それに期待してもいいのかと。。。 病院からの病状説明と就労可能用紙 ... ...続きを見る

ブログ気持玉 6 / トラックバック 0 / コメント 0

朝　主治医から連絡あり 来月早々に入院し　新薬開始するとのこと。 いよいよです。 いろんな意味でいよいよです。 副作用　長年の蓄積された障害など 全てとは言いませんが　なるべく改善してほしい。。。 と　肝心の白血病細胞がこの先目を覚まさないよう。 不安と期待です。 ちょこちょこ忙しくなるかな。。。 ...続きを見る

ブログ気持玉 6 / トラックバック 0 / コメント 4

本日　呼吸機能の検査と新薬についての話をしにいってきました。 呼吸の方は　前回増やした薬の効果もほとんど無く 状態は良くも悪くもなっていない感じでした。 で　最大限の治療ということで　また薬増えました(>_<) 続いて　白血病の方ですが 新薬タシグナを使うことに決定しました。 いろいろと　難関はありそうですが　頑張ってみます。 入院等の措置については　まだどーなるか解らず 主治医　「夜にでも連絡します」が未だ連絡なし(=_=) 身体(副作用）の心配もありますが 金銭的もきつく... ...続きを見る

ブログ気持玉 1 / トラックバック 0 / コメント 0

すっかり　先週のことを書き忘れていました。 というのも　未だPC調子悪く　ショップアドバイス通り いろいろ　試したのですが　いまひとつ・・・。 まぁ　そんなことはどうでもよく 採血結果的には　貧血がヤバイとのこと・・・。 輸血も今後検討とのこと・・・。 で　あす大学で肺の検査・経過観察をするのと 肝心の(重要）新薬について主治医と話を煮詰めてきます。 どんな結果になろうとも　良い方へ　良い方へ・・・・。。。。 ...続きを見る

ブログ気持玉 1 / トラックバック 0 / コメント 0

今 病院で採血待ちで携帯書き込み中。 いつも通り 満員御礼。 今日は 近くの総合病院なので 採血のみの診察となり 大学の主治医との連係と言うか 先生同士 話されていると思いますが まぁまぁ 近況と新薬事 少し聴いてみようかな？ あぁ PCの調子悪く 帰宅途中に ショップでメンテナンスしてもらおうかと… どっちも うまくいきますようにぃ。 m(__)m ...続きを見る

ブログ気持玉 2 / トラックバック 0 / コメント 0

今朝　親友の父親が亡くなりました。 親友自身も４年ほど前に事故で亡くなっています。 移植治療前日に最後のタバコを一緒に吸ったのが最後 移植後の弱くなった自分の姿を見たくないと 一度もお見舞いにも顔を出さず 元気だったころの記憶のまま　亡くなっていった 親友の父親です。 あす　お通夜にいってきます。 中学時代　よく悪さをして怒られたおやっさんでした。 重い気分の一日で パソコンも重いし 体重はそんなでもないのに　身体も重い。。。 ...続きを見る

ブログ気持玉 4 / トラックバック 0 / コメント 0

ひょんなことから　娘にマジギレしてしまい つい怒りの鉄拳を・・・。（ついという数ではなく数発・・・。） うまくガードされ　自分の手が痛くなっただけでしたが 娘は大泣き・・・。 ガードしたとはいえ　本息でしてしまったので 自分も心配・反省・・・。 数時間後　何事もなかったかのように 「パパァ〜」とやってきました。 安心してつい「大丈夫やった？」 「全然余裕」とニッコリ。 何か　涙でそうになりました。 暴力反対！。 あぁ〜　手痛くて腫れてるな〜と叩いた右手をみて 左手をみる... ...続きを見る

ブログ気持玉 3 / トラックバック 0 / コメント 0

無職で収入が減ってからのほうが 時間がありすぎて無駄遣い多い。 今日もネットでついついと・・・・。 医療費もかかるのに　何をしているのやら(*_*; 署名活動がんばろう。。。 ...続きを見る

ブログ気持玉 2 / トラックバック 0 / コメント 0

以前ブログで書いた　出版についてですが 詳しい内容等　記載していませんでしたね。 なんとなく　正体がバレタ感が嫌で 書いていなかったのですが いろいろと　友人・知人の反応がよかったので ぜひ　いろんな人にという思いから 白血病総合サイト「海好き」に紹介してもらいました。 （メインページ左のバナーからはいれます。） 本のタイトルが「にじんだ星をかぞえて」で その中にある「泣くことでしかたえられない」が 自分を題材とした内容のものとなっています。 よかったら　読んでみてください... ...続きを見る

ブログ気持玉 4 / トラックバック 0 / コメント 1

「慢性骨髄性白血病を「高額長期疾病（特定疾病）にかかる高額医療費の支給の特例に追加するための署名運動 」 ...続きを見る

ブログ気持玉 2 / トラックバック 0 / コメント 0

慢性骨髄性白血病（CML）を、「高額長期疾病（特定疾病）にかかる高 額療養費の支給の特例」の対象に指定していただくように求める 署名活動に参加し　署名用紙を　いろいろと書いてもらってます。 妻が　いろいろ職場や知人に依頼したり 自分の実家へ数枚お願いしてきました。 でもでも・・・　自分の病気なので　なかなか精力的と言うか 自分からお願いしてとは　なんとなく気が引けてしまいます。 頼まれたものなら　どんどん協力してあげたいのですが なかなかねぇ〜 実際　いくら高額療養費で負担され... ...続きを見る

ブログ気持玉 6 / トラックバック 1 / コメント 1

約２年前に 新聞コラムの対象に 自分が取り上げてもらい 作家の先生の取材を受け 三週（三回）にわたり 掲載されたことがありました。 この事は 何度かブログで書いたかと思いますが この度 その連載コラムをまとめたものが 出版され 一部 製本されたものが送られてきました。 久しぶりに 自分のものを読んだり それ以外の作品も読みましたが 流石 作品の先生 文章力のない自分からは 表現力豊かな文面や上手さに感動させられます。 友人の何人かにメールで出版された移行を伝えたのですが... ...続きを見る

ブログ気持玉 4 / トラックバック 0 / コメント 0

朝　歯磨きをしていると5歳の息子が 「パパァ　お仕事もしてないし　何処にも行かないのに なんで　歯磨きしてるの？」と・・・。 あぁ〜　やられた(>_<) なんの予定もないのに　「パパ忙しいんぜ！」 朝から　厳しいツッコミでした。。。 ...続きを見る

ブログ気持玉 2 / トラックバック 0 / コメント 0

同い年の息子（移植治療中に生まれたので）が 本日　遠足でした。 なんとか　雨も降らずに　無事帰宅。 楽しかったのか　疲れて　夕飯も食べずに爆睡。 朝5時から妻が頑張って作った　ポケモン（ピカチュウ）弁当でした。 ...続きを見る

ブログ気持玉 3 / トラックバック 0 / コメント 0

隣の車屋さんに修理依頼したマフラーですが メーカーに部品発注以来するさい 状況説明するとクレーム処理となり 料金が掛からなかったらしく 「お金いいよ」とタダでした！ おぉ　ラッキー！！ですが 引き取りにきてもらったり いろいろ迷惑かけたので　何か返さなくては・・・。 でも　無事直って　良かった良かった。。。 で　自力でマフラー交換しようと がんばったせいで　右手が痛くて動きません・・・。 まぁ　浮腫みからきている　筋のギスギスで痛いのですが 少し　無理（頑張ると）痛みます... ...続きを見る

ブログ気持玉 2 / トラックバック 0 / コメント 0

ネットで3000円のマフラー購入しいざ交換。 ボルト錆びて回らず折れて挫折(+_+) 隣の家の人が車屋さんなので修理依頼。 最初から頼めばよかった・・・。 さんざんがんばって　へとへと疲れて断念(&gt;_<) ...続きを見る

ブログ気持玉 2 / トラックバック 1 / コメント 0

妻の愛車（軽四）のマフラーが落ちました。 2〜3日前からボッボーッとうるさかったのですが とうとう落ちてしまいました・・・。 直しに出せば　かなりの修理費（交換） くそー！ネットで探して自分で直してやるー！！！ ...続きを見る

ブログ気持玉 3 / トラックバック 1 / コメント 0