テーマ:スプリセル

入院36日かな。

長い入院となっております。 でも 未だいろいろ検査はあるもんです。 最近は退院後の在宅酸素の準備が始まっております。 スプリセル休薬後の対応は検討中で 胸水は減ってきたもよう。 しかし 暇な時間多く 最近はスマホで なめこ栽培中です(^_^;) 少しは気がまぎれるかな・・・。
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寝不足。

あぁ~ヤバイ 最近寝れない。 いろいろ考えてしまうからかな。 ある程度 覚悟していた状況なので 以前の病気初心者時代からみれば かなり しっかりしているのですが。 再発当時は精神的な薬も飲んでいたので 妻にもきつくあたり 嫌な思いさせてしまいました。 その経験が成長さ…
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移植は無料かな。

血液内科の主治医と話す。 決まってないけど このままスプリセルやめて 白血病細胞が増えてこない事にかけるか 実際 断薬実施しているかたは 全国に何人もいるようで でも60パーセントはダメらしく そもそも その断薬実施しているかたは 慢性期の人で 自分のように進行した移行期の 人は行ってないらしく しかし…
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先生の説明。

今回の入院にたいして経過説明が妻にありました。 未だ抜けない肺の水の対策として白血病の薬 スプリセルを休薬を継続。 休薬効果確認後タシグナかな? あと やはり非結核菌なんちゃらの疑い強く その結果まちでもしそうなら その治療かな? やはり 明らかにこの病院にある検査データみても どんどん 悪くなっており …
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火曜に診察。

今回から 主治医の診察曜日がかわり 火曜日の定期診察となりました。 呼吸の主治医も たまたま火曜にでているので 今後も 継続し診察してもらえますが 腎臓や肝臓 などは… しょうがなく 血液の先生でフォローしてもらいます。。。 インフルエンザ後の立ち上がりわるく 体調は絶不調で 呼吸が苦しすぎ…
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久しぶり(受診日)

かなり 久しぶりの書き込みとなりますが しっかり生きております(^^ゞ。 やはり 一日仕事となると それなりにしんどく PCの前に座るのが億劫で…。 で 本日は 定期受診日で 血液内科と口腔外科の受診でした。 口腔内の潰瘍は 多少大きくなりつつあり 歯が当たるのが良くないとのことで 奥歯 表面削りました…
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発作時。

昨日 受診日で 血液内科・呼吸器内科。 呼吸機能検査(BOX有)結果 想像通り悪く (最近 調子悪いので…。) 吸入薬の変更・投薬追加・それと 発作時の吸入薬も追加…。 発作と言っても 咳がひどく続くときですが (それが発作なのかな…。) いろいろと 面倒 増える(-_-;) まぁ 風邪気味の影響もある…
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痛ぁー。

歯 痛いー。。。 奥歯 グラグラで 抜けそうで抜けなくて 抜歯(骨粗鬆症薬のせいで)できなくて。。。 反対の奥歯は 以前 無事抜けましたが 今度は その反対。 いろいろな 治療してから 一気に歯茎もなくなった感じで(下がった感じ) 歯 全体 ガタガタなのですが…。 早く 抜けてくれ…。 それと 本…
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染色体異常。

本日 血液内科・呼吸器内科受診日でした。 朝一 来院し 採血~レントゲン~呼吸機能検査(BOX法)。 今回の 呼吸機能検査ですが なんとなく調子悪く 予想通り データ悪く 呼吸の主治医診察時 増悪傾向と…。 しかし ステロイド・吸入関係 MAX治療しているので 手の打ちようなく このまま経過観察ということに・・・。…
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原因不明。

本日 定期診察日で 血液内科 腎臓内科 歯科口腔外科受診でした。 まずは 朝一で 採血し 続いて 半年ぶりの骨髄検査です。 まぁ なれたもんで 多少痛みあるものの 難なく終了。。。 結果は 次回診察時の予定ですが おそらく血液でできる検査では 感度以下(カンカイ状態)の確認はできているので 大丈夫かと。。。 …
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嫌な記憶。

週末のテニス応援で 曇り空ながら相当日焼けしたようで 主治医より 日焼け警告受けているので それなりに注意していましたが 唇が痛く 昨日ぐらいからヒリヒリ…。 今朝 鏡で見てみると うすーく水ぶくれのように… おそらく 日焼けと思いますが 明日 受診日なので 先生に訊いてみます。 ち…
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血内通院。

本日は珍しく 血液内科のみ受診でした。 採血し診察でしたが 採血後 いつもなら いろいろと他科受診あるりますが 今日は無かったので ずーっと 診察室前待機。。。 以前 入院中 いろいろとお世話になった人と数人に会い あ~だ こ~だと病気話し ストレス解消(^_^;)。。。 2時間近くまち 受診となりましたが 大…
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一年経過。

娘のソフトテニスクラブですが 昨年の入部から約1年となり さすがにガットの張り替えにと スポーツショップへ。 屋外用のシューズとトレーニングパンツ それとラケットですが 周りのみんなは 初心者用から 中級者用に変えているようなので 娘も かなり新しいものが欲しいはず。。。 使い込んで少し反りかえっていることもあり 思い切っ…
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受診日。

本日は 血液・呼吸・腎臓・歯科口腔 受診です。 いつものごとく 採血しまずは歯科口腔から。 口腔内の白くなった部分を診察してもらいましたが 自覚症状等 痛くもないので 次回診察時 比較用の写真撮影しました、 やはりGVHDのようですが 採取して検査まではしなくてよさそう。。。 次が 呼吸器でしたが 呼吸は問診のみで吸入等々 継…
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面接連絡。

要約 面接日時連絡きました。 今度の日曜です。 今日も職安へ行っていたのですが 何人か募集人員あったようで 求人自体は無くなっていました。 さみし~賃金なので そんにライバルいないかと思ったのですが。。。 健常者との戦いなら 無理かな…。 通院もあるし…。 4月からスプリセル長期処方可能になるので 月1回の通院にできる…
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継続服用。

血液内科・腎臓内科受診でした。 腎臓のほうは 血圧の低下薬が増量です。 0.5錠から始まり 現在は1錠でしたが 明日より1.5錠になります。 最終的には2錠の予定なのだそうで 計画通りかと。。。 問題の 血液内科 スプリセルですが 今回のCK値が 前回より 若干少なくなっており 40ミリ服用なら 継続可能と判断です! よか…
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我慢。

昨日の受診結果ですが メインの血液から。 採血の結果 やはり40ミリと少量のスプリセルでも CKの値が 前回 休薬で926でしたが 今回1358と上昇。 そこでですが 主治医と製薬会社が検討した結果 2400までは なんとか我慢で飲むことになりました。 もしかすると そのうち頭打ちで収まるのを期待して。。。です。 なんとか …
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オリンピック。

毎日 暇でオリンピック見てます。 いろいろと 感動し応援してます。 普段見ることのない競技でも  しばらく見ると一流とそうでない人とがわかってきます。 感情表現が下手な自分ですが つい日本人の応援に 「あぁ!」と大声を出してしまいます。 病気が再発したころは 軽いうつ症状だったので TVをみていても まったく頭に入らず た…
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友チョコ。

昼過ぎから 友達と悪戦苦闘しバレンタインチョコ(友チョコ) 作ったようで テニス仲間にもっていきました。 男の子には 渡す予定なさそうです。 でも 4年生の娘ですが 6年の男子に気になる人が。。。 と 妻から聞きました(^_^;) テニスと言えば 4月に埼玉まで試合にいくか?(遠すぎる…) どんどん 成長。。。 書き初め …
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診察結果。

腎臓内科・血液内科受診。 結果 CKの値2週間スプリセル休薬で1603→926と回復したものの 本来上限値の287に程遠く。。。 減薬80ミリの600にも程遠く。。。 しかし 元病の増悪も心配なので マニュアルにはない量の40ミリ服用開始となりました。 主治医と悩んだ結果の結論です。 本来100ミリ服用なので5分の2量で効…
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答え。

あす早くも前回受診から二週間たち 休薬明けの受診日です。 明日こそは 何らかの答えが用意されていることと思います。 血液状態回復し また服用するのか 回復せず もう二週間? もしくは薬の変更(入院?) この三つのカードがあるのかと。。。 あぁ 回復していても変更もありえるかも?。 自分的には なんとかスプリセルを飲んでいけ…
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なんでかな?

やっぱりCK(筋肉を形成する組織?)の値が高いから 最近 攣りがひどいのかな?。 休薬で少しは良くなっているような気はしますが 足のすねあたりが攣ると どーやって延ばしても痛くて…。 指が攣ると 固まるし延ばしても延ばしても痛いし。。。 以前のグリベック800ミリの時からみれば だいぶ良いので 現在の苦痛は 自分にとっては序…
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どうしよう?

昨日から 自分なりに考えています。 主治医が決めることですが 自分の意見も重要で かなりの確率で 聞き入れてもらえます。 まぁ 自分の病気ですから 当然と言えば当然 しかし 所詮 素人なので 最終的には当然 主治医の判断ですが。。。 最善の方向は このまま 休薬しながらも スプリセルでフワフワ行ければいいのでしょうが だめ…
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ダメかも。

本日 整形外科・腎臓内科・血液内科受診日です。 まずは 整形ですが レントゲンの結果 前回と同じような状態で つぶれた感は無さそうなので このまま痛みがとれて行くことを願ってOKと言うことに。 まだまだ 痛みは強いのですが まぁ そのうち良くなるでしょう。。。 (あぁ 背骨の圧迫骨折です) 次が 腎臓ですが 一昨日の フラフラ…
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クラクラ。

今日朝 ちょっと家の外へ出たところ 気温差のせいか 血圧の変化なのか貧血なのか クラクラッと めまいが起きて倒れる寸前に。。。 とっさにつかんだ扉のおかげで 倒れることなくかんとか座ることができましたが 今まで いろいろと体調不良等経験しましたが 初めての感覚でした。 なんとなく 外に出た瞬間から 「ボワァー」した感じだった…
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保険。

今日 先日入院時の生命保険金通知がきました。 無職で いろいろと子供にお金のかかる状況なので この保険金は 大きな生命線となります。 次の職がまいつかるまで なんとか細々ながら。。。です。 昨日の新聞に グリベック服用に対しての資金問題が載ってました。 高額療養費制度を活用しても 年間50~60万かかるとか 自分も その厳し…
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毛。

最近 髪の毛 濃くなってきたような気がします。 グリベックからスプリセルに変えたからでしょうか。。。 やっぱ 副作用 少ないのかな?。。。 こっそりの発表ですが 下の毛なのですが 以前は おじーちゃんバリに白髪で薄々だったのですが 最近 黒々で 量も多くなっています。 改善 改善と。。。 これで どうどうと 銭湯いけます。…
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ランドセル。

そろそろ チビ介のランドセルを買わなくては! 移植治療した時期とほぼ同時に生まれた息子が 早 小学生とは。。。信じられない。 もう少し 肺炎改善したら 行ってこ。。。 思い切って 変な色にしようか!っと。。。 人見知りーなチビには無理やなぁ(^^ゞ。。。 あぁ 昨日からスプリセル再開 体調に変化なし。 もう 休薬して…
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金賞。

本日 血液内科・腎臓内科受診でした。 年明け最初の週末とあって すごーく込んでまいたが 診察の待ち時間は いつもより短め。。。なぜ?。 腎臓は経過観察で。。。OKと。 血液のほうは 昨年入院中の骨髄検査結果ですが 未だ報告無く 問い合わせたところ 今週明けにまとめて検査するらしく・・・? ん~?そんなにほっといて異常あった…
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最悪の受診日。

朝から体調悪く やっとこ病院へ向かい採血から胃カメラへ。。。 以前にカプセル内視鏡でお世話になった先生で話が早い。 胃カメラの苦手なのと 病状把握してるため 麻酔大盛りにして下さいました。 大盛りの成果 麻酔の注射から記憶なく フト目が覚めると 違うベッドで意識モウロウ・・・。 しばらく休んで リウマチ内科(腎臓)へ。。。ま…
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