テーマ:非結核抗酸菌症

受診(CT)

昨日 定期受診にて 約1年ぶりのCTもありました。 血内のほうは CMLの異常もなく 変化はありませんが 多少 血圧上昇が懸念され 降圧剤増量。 (日々の 朝・夜血圧記録手帳 受診時見てもらってます。) 悪い数字ながらも 現状維持で経過観察かと。 呼吸器内科は CTもあり 本来 非結核性抗酸菌症 目的でしたが その他…
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グリベック中止&肺移植。

本日は 血液 呼吸 代謝 消火器 いずれも内科でした。 前回のMRIの結果ですが 肝臓腫瘍は 益々減少で問題なし。 気管支鏡についても 非結核性抗酸菌症は確認できず 見た目には 消失したものと判定。 それを踏まえて 肺移植についての京都大学へのアプローチが 可能になったのでは?と。。。 自分の場合 他の問題が山積…
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半量開始。

MRI 気管支鏡 の検査入院(1泊)を終え 無事帰宅。 どちらの検査も なんとなくの印象しか 結果は聞いていませんが まずまず 良好のもようです。 血液内科の定期診察もありましたが グリベック休薬にて 予想通りの腎臓機能回復。 そこで 今後 どーするか? メリット デメリット いろいろ話会いましたが・・・ …
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診察日。

昨日 定期受診 血液・呼吸・消化器です。 消化器のA1cは6.9と7を切る改善ぶりで このまま経過観察。 呼吸は レントゲン等問題なく まぁ いつも通りかな そろそろ 非結核性抗酸菌症の肺カメラをする時期かと…。 次回 受信時 予定決め。 血液は 前回受診時より グリベック100ミリ服用開始したのですが やはり …
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結果。

先週のMRIの結果と グリベック休薬での腎機能回復確認に行ってきました。 MRI 肝臓腫瘍は また小さくなっており 炎症?だったかな 問題ないそうで 次回は 半年後のMRIです。 腎臓は 休薬一週間で 改善しているので 明日から 半分量の 100ミリで再開することに。 ステロイドはGVH…
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肺移植。

機能かな? 三歳児の中葉肺の生体間移植「世界初成功」のニュースがありましたが 移植した病院が岡山大学病院の移植チームのようで 日本で肺移植といえば『岡山大学』のらしいです。 自分も肺移植は その岡山大学になるようで 昨年 入院時 大学側へ受け入れの予約というか 移植してもらえるのか 入院先の大学からアプローチしてくれました…
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ステロイド。

例の非結核菌抗酸菌症の治療のため 徐々にステロイドを減らしているのですが 現在8ミリ服用で変化としては ふっくら顔はあまり変わりませんが (以前 ステロイドを中止した時は 顔もほっそりでしたが 食欲改善せず GVHDで関節 痛く固まってきたので また飲みはじめてます。) 縦に割れる爪はよくなってきました。 …
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インスリンセーフ。

本日は採血→採尿→レントゲン→呼吸機能検査→ 代謝内科→呼吸器内科→血液内科でした。。。 結果はいずれもまずまずで 経過観察と。 一番気にしていたインスリン注射は A1cが8.7→8.0へと 改善(投薬&食事に気をつけた)したので このまま様子見ます。 ということで インスリンセーフ!! よかったーーーーーーーーー…
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お雛様。。。

毎日 暇暇ですが書き込みはしばらくぶりです。 なんとなく面倒な・・・。 近況としては えー前回 説明した全身の痛み・指ですが 右肩の痛みと 右手の指はよくなりませんでした。 指は第一・第二関節が ほとんど曲がりません。 根っこの関節は直角まで曲がるので なんとか箸は使えますが まぁ ほとんど引…
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ようやく あけおめ。

随分ぶりですが 書き込みします。 あけましておめでとうございます。 年末年始 家から出ることがないので 風邪にもならず なんとかスルーしました。 体調は まぁまぁですが やはり時々 食欲不振などあり それなりの苦労はしています…。 そんなことより 年末ぐらいから関節が痛み 年明けには ほぼ全身に痛みが出 …
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退院。

長い長い長い入院生活が要約終わりました。 やっぱり家は良い! 子供がかわいい!! おもしろい!!! 家でも酸素しています・・・。 先のことを考えると不安だらけですが あまり考えず 楽な気持で行こうかと 行けるかな・・・。 退院したてですが今週 木曜 気管支鏡の検査のため 一泊入院となりま…
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ツイッター

今更ながらツイッター始めました ブログより楽ですね(-_-;) よければフォロー下さい。 ユザー名 とし1231 です。
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転院一週間

今日で転院して一週間たちました。 毎日 点滴4回あります(非結核性抗酸菌症対策) 4回は6時間おきです。 昼夕は問題ないけど 夜朝は12時6時ですが 夜中12時は終わりが1時なので 寝る時間としては1~6の5時間です いろいろ考えること多く なかなか寝つけないので オリンピックが終わった現在 なかなか厳しいで…
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余命。

昨日 入院病棟の主治医と話しした。 今後のこともあるので 後何年持つか訊いてしまいました。 下の子供が8才で 高校終わるまで後10年 期待こめて「正直 後10年持ちますか?」 先生の答えは」通常 細気管支炎は 移植後の拒絶反応としては最悪で 余命1年らしいです。 自分の場合 奇跡的に7年近くもいたよ…
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最悪説明

昨日 先生から最悪の説明を妻とうけました。 やっぱりですが非結核性抗酸菌症で そのおかげで肺移植のコーディネート不可能! 最悪の望み消えました。 薄々 分かっていましたか・・・。 抗酸菌症は治らないのですが 増殖を防ぐ治療を 1日2回 点滴で 最悪! 詳しい内容は今日からですが 酸素ボンベしながら車椅子…
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やっぱりダメ。

やっと気管支鏡で採取した菌の結果でました。 案の定やっぱり非結核性抗酸菌症でした。 詳しい治療方は明日 家族含めて話すそうです。 自分の調べでは 週2~3の注射や抗菌薬の服用 え~ 注射て!! これ以上 まだ持病 神様は増やす気。 簡単には死なせてくれんなぁ ちょい持病まとめてみます。 慢性骨髄性白血病 閉…
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