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zoom RSS テーマ「白血病」のブログ記事

みんなの「白血病」ブログ

タイトル 日 時
放射線。
本日 診察し 抜糸完了しました。 ...続きを見る

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2017/02/14 22:48
インフルエンザ2。
うちの奥さんもインフルエンザとなり 息子とともに 隔離部屋で寝込んでおります。 ...続きを見る

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2016/12/17 09:49
インフルエンザ。
息子がとうとう インフルエンザです。 ...続きを見る

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2016/12/16 20:40
休薬中。
今週火曜 受診してきて 書き込み忘れてました。 ...続きを見る

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2016/12/16 11:05
診察日。
本日診察日で先週から飲み始めた抗がん剤の血液状態を確認してきました。 ...続きを見る

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2016/12/06 16:46
抗がん剤再開。
本日 診察 採決結果 血小板 135000となり 抗がん剤が再開となりました。 ...続きを見る

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2016/11/29 17:58
気になるところ。
最近 喉が枯れて 声が出しにくい。 顎の手術跡の横に なんとなくコリコリあり。 ...続きを見る

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2016/11/28 12:56
血液検査。
昨日 外来にて皮膚科受診し 血液の回復確認してきました。 ...続きを見る

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2016/11/23 14:55
退院。
本日 退院いたしました。 ...続きを見る

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2016/11/20 19:51
ガン転移。
先日 切除した顎の腫瘍ですが 転移したガンと診断されました。 ...続きを見る

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2016/11/17 13:35
怪我注意。
血小板が少ないせいもあるのでしょうが 少しぶつけて この状態です。 ...続きを見る

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2016/11/15 12:59
退院延期。
ティーエスワンも中止となり とりあえず することがないので 顎の抜糸が 今日 明日で完了すれば 明日 退院する予定でした。 ...続きを見る

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2016/11/14 19:06
ティーエスワン中止。
本日 2週間飲む予定だった抗がん剤(ティーエスワン)中止です。 ...続きを見る

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2016/11/11 19:47
顎の腫瘍 切除。
約一時間前 顎の腫瘍切除 無事に終わりました。 ...続きを見る

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2016/11/08 17:53
体調不良。
先週の水曜から ティーエスワン服用開始し 本日で6日目。 ...続きを見る

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2016/11/07 20:39
副作用。
2日水曜から ティーエスワン 服用開始しましたが その日の夜 早速 下痢となりました。 ...続きを見る

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2016/11/04 09:31
退院取り消し。
術後 顎の真ん中に違和感 痛みあり すこーし触ると 何か当たるような感触ありで 本日 エコー検査にて 確認してみました。 ...続きを見る

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2016/11/02 15:08
ティーエスワン開始。
いよいよ ティーエスワン 明日から開始となります。 ...続きを見る

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2016/11/01 15:37
分岐点。
昨日 最終的な主治医からの説明を 妻と聞いて欲しいと言う事で 夕方から面談ありました。 ...続きを見る

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2016/10/29 10:03
失敗の巻。
昨日のセンチネルリンパですが 結果 また 流れず。。。 ...続きを見る

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2016/10/27 09:46
センチネルリンパ生検シンチグラフィ。
本日は 前回 リンパの流れなく 痛い思いしただけで不発と終わったセンチネルリンパ生検のシンチグラフィです。 ...続きを見る

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2016/10/26 15:57
麻薬量。
術後 腫瘍切除したおかげで 痛み減少。 ...続きを見る

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2016/10/25 11:57
抗がん剤 TS-1。
本日 主治医より 手術結果の説明がありました。 ...続きを見る

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2016/10/21 13:59
顔。
本日は 麻酔科の緩和ケアチーム 麻薬に関しての診察(毎日)あるのみで 1日 暇な時間を過ごす日です。 ...続きを見る

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2016/10/20 13:33
口径食再開。
術後6日 夕飯より 飲み物だけの食事から 通常の食事となりました。 ...続きを見る

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2016/10/18 22:07
こんな食事。
毎食 こんな感じで 味が変更されるくらいです。 とりあえず 50キロキープ。 点滴からの栄養はとっていません。 ...続きを見る

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2016/10/16 13:27
術後3日。
術後3日絶ち 一日1回のガーゼ交換と2回の消毒うがいをして過ごしています。 ...続きを見る

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2016/10/15 14:54
癌腫瘍切除術。
昨日 無事に切除と縫合 完了しました。 手術時間 2時間半。 切除のみで 長時間かかり 植皮術は 後日にと。 ...続きを見る

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2016/10/13 07:15
リンパ節転移確認できず。
午後から 再度 センチネルリンパ節の撮影して来ましたが 残念ながら 代謝が悪いせいか リンパが動かず どこに流れていくのか 確認できませんでした 残念。 ...続きを見る

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2016/10/11 20:33
センチネルリンパ節。
いよいよ 明日の手術に向け センチネルリンパ節生検の為の あれは レントゲン?CT? どっちかな 撮影してきました。 ...続きを見る

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2016/10/11 13:24
手術スケジュール。
昨日 手術スケジュールの説明面談あり 妻も交え ドクター2人 ナース1人 自分と妻 計5名。 ...続きを見る

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2016/10/08 13:30
13歳。
昨日 中学一年の息子が 誕生日でしまた。 ...続きを見る

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2016/10/07 08:31
ちなみに。。。
本日は検査も無く 週に一度の薬の整理をしまた。 ...続きを見る

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2016/10/06 11:23
治療方針決定?
昨日 ようやく治療方針が主治医と話し合いの末決まりました。 ...続きを見る

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2016/10/05 11:58
長い夜。
入院中の夜は長い。。。 ...続きを見る

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2016/10/03 00:33
医療用麻薬。
入院2日目 本日は歯科口腔外科と麻酔科でした。 ...続きを見る

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2016/09/28 16:53
入院日決定。
入院日決定しました。 ...続きを見る

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2016/09/24 10:08
やっぱり癌。
昨日 前回の 切除と生検の結果をきいてきました。 ...続きを見る

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2016/09/10 16:36
扁平上皮がん。
前回の書き込みで すこし書いた 頬の腫瘍摘出手術ですが 7/26に無事 終了し 昨日 抜糸してきました。 そして 病理検査の結果を聞いてきたのですが 抜糸時 「検査大丈夫でした?」の問いに 「後で 説明しますね。」と 嫌な予感しました。 ...続きを見る

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2016/08/13 09:26
皮膚科。
久しぶりの 受診報告書き込みです 今回2点問題発生。 ...続きを見る

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2016/07/11 17:08
定期受診&捻挫。
先週金曜 定期受診へ行ってきました。 ...続きを見る

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2016/03/15 12:07
受診日。
今年に入り 初の書き込みです。 ご心配なく それなりに元気に生きております。 ...続きを見る

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2016/02/12 18:29
息子誕生日。
今年も この日がもうやってきました。 12年前の 移植治療中に生まれた長男が 本日 12歳となりました。 年々 弱まる自分とは対照的に ますます 男らしく元気な息子の成長に 感慨深く 想っております。 ...続きを見る

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2015/10/06 16:54
順調。。。
かなり久しぶりの更新。 順調??なので 更新無しです(^^;) ...続きを見る

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2015/08/29 08:47
新年度。
新年度が始まり 高校生活をスタートさせた娘ですが いろいろ不安もあり 瞑想中です。。。 ...続きを見る

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2015/04/12 11:45
受診(CT)
昨日 定期受診にて 約1年ぶりのCTもありました。 ...続きを見る

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2015/03/14 15:29
ケガ。
えー 前回の書き込みで コメントしてくださった方 ありがとうございました。 見てくれいる人が 居ること確認でき 安心しました。^_^; ...続きを見る

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2015/03/08 19:32
お久しぶり。
久しぶりの更新です。 生きておりました(^^)v ...続きを見る

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2015/02/24 15:47
受診日。
昨日 受診日で大盛スケジュールこなしてきました。 ...続きを見る

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2014/10/11 14:26
大雨・受診。
本日 大雨警報の中 定期受診でした。 ...続きを見る

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2014/08/08 17:46
受診。
昨日 京都大学以来初の 主大学病院 受診でした。 ...続きを見る

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2014/06/07 19:23
明日 退院。
明日 退院です。 結局 無駄な入院となったが 無駄が確認出来て良かったかな。 ...続きを見る

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2014/05/14 22:35
入院5月13日
本日から検査はすべて中止なので リハビリでの筋肉量の検査のみ。 ...続きを見る

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2014/05/13 18:47
肺移植NG決定。
昨日から蓄尿や血液の検査の結果 腎臓機能がかなり低下しており 移植登録申請は無理。。。だそうです。 ...続きを見る

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2014/05/12 16:54
入院5月11日
土日は何も検査なし。 蓄尿ははじまったが 京都大学病院は蓄尿器なく その都度 ナースコールしないと。。。 ...続きを見る

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2014/05/11 14:39
入院 5月9日
本日の検査は 採血 採尿 検便 痰 血内受診 呼吸機能 6分間歩行でした。 ...続きを見る

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2014/05/09 16:44
検査入院初日。
朝6時過ぎに家を出て 11時ちょい前 京都大学付属病院に到着。 ...続きを見る

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2014/05/08 19:29
入院日決定。
昨日 京都大学付属病院の移植コーディネーターより 入院の日が連絡ありました。 ...続きを見る

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2014/04/29 11:37
書類届く。
昨日 要約 京都大学付属病院から 肺移植へむけての検査入院書類が 郵送されきました。 ...続きを見る

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2014/04/25 10:40
がっかり受診。
呼吸器内科への受診は 前先生が留学で変更となり 初の受診なのでしたが 以前 入院の時担当してもらった 経緯があるので それなりに 自分の状況はわかっているかと。 京大からの連絡もあったようで 近々 検査入院することも承知でした。 ...続きを見る

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2014/04/12 15:20
京都大学付属病院 移植外科受診。
京都大学付属病院へ受診し 昨日 帰宅しました。 ...続きを見る

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2014/04/08 11:54
診察日決定。
肺移植に向けての 準備として 京都大学付属病院への 受診が決まったと 主治医から連絡有ました。 ...続きを見る

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2014/03/28 11:14
腫瘍の件。
先週 首の膨らみで リンパの疑いもあり 急遽 本日 CT検査してきました。 ...続きを見る

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2014/03/18 20:35
首腫れ リンパ?
今日は 血液内科と呼吸器内科の二つのみ受診でした。 ...続きを見る

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2014/03/14 15:45
中止から。。。
グリベック中止から2か月たつが 来週の受診時のフィッシュ(採血でできる検査) の状況が 少し気になる。 ...続きを見る

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2014/03/04 18:42
グリベック中止&肺移植。
本日は 血液 呼吸 代謝 消火器 いずれも内科でした。 ...続きを見る

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2014/02/07 19:32
壁紙変更。
なんてことなく 壁紙変更です。 今更 お正月バージョン。。。 今年は 後厄も終え 運気上昇のつもり。 1日おきのグリベック 異常なし。。。でしょうね。。。 ...続きを見る

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2014/01/14 17:25
半量開始。
MRI 気管支鏡 の検査入院(1泊)を終え 無事帰宅。 ...続きを見る

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2014/01/11 15:41
腎臓。。。
昨日 受診での結果ですが グリベックの復活から 2か月 やはり腎臓への影響が強いようで 本日より 休薬となってしました…。 ...続きを見る

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2013/12/07 11:21
前歯完了。
昨日 ようやく前歯の治療(差し歯)が完了しました。 ...続きを見る

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2013/11/12 17:00
受診日。
昨日 呼吸・血液・循環器・代謝すべて内科 受診でした。 ...続きを見る

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2013/11/09 16:47
医療費。
昨日 血液内科のみ午後から受診しました。 ...続きを見る

なるほど(納得、参考になった、ヘー) ブログ気持玉 11 / トラックバック 0 / コメント 0

2013/10/26 12:28
口内炎。
最近 益々 口内炎?唇が ひどいことに…。 ...続きを見る

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2013/10/22 18:56
ほぉ10年。。。
昨日 42歳の誕生日を迎え ちょうど10年前の誕生日 それと 息子が生まれた知らせを受けたのが 移植治療中の無菌室でした。 ...続きを見る

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2013/10/14 07:26
最近。
そういえば 最近 口の中が痛い。 ...続きを見る

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2013/10/11 17:08
他 受診日。
入院中ですが 呼吸と血液の受診日でした。 ...続きを見る

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2013/10/04 13:56
やっぱ心臓かぁ…。
昨日 血液内科の主治医より電話ありました。 ...続きを見る

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2013/09/18 06:37
24時間モニター。
受診日 本日は血液内科・呼吸器内科・代謝内科です。 ...続きを見る

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2013/09/13 18:48
救急車。。。
本日 午後 またお盆になったように意識が飛びそうに…。 ...続きを見る

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2013/09/05 17:26
診察日。
本日は血液内科のみ受診。 ...続きを見る

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2013/08/23 18:00
歯科。
ようやく 仮の前歯入りました。 ...続きを見る

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2013/08/19 10:36
ぶっ倒れ。。。
15日 お墓参りを済ませ 何とか家のソファーに腰を下ろした瞬間でした。 ...続きを見る

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2013/08/17 19:26
診察日。
昨日 定期受診 血液・呼吸・消化器です。 ...続きを見る

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2013/08/10 09:07
若干多いかな。
グリベック服用で 若干 浮腫み多いかな。 ...続きを見る

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2013/07/24 11:29
結果。
先週のMRIの結果と ...続きを見る

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2013/07/19 20:22
定期受診&MRI。
昨日 定期受診で 血液内科・呼吸器内科・代謝内科・消化器内科 ...続きを見る

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2013/07/13 10:37
遅ればせながら受診日。
先週 金曜 定期受診日でした。 ...続きを見る

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2013/06/25 16:33
歯医者。
本日は歯医者でした。 ...続きを見る

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2013/06/20 15:32
神経内科。
定期受診日で 今日は大盛の 血液・呼吸・代謝・神経・採血・レントゲン・ポートフラッシュと…。 ...続きを見る

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2013/06/07 18:04
右足が・・・。
ここ1〜2週間ほど前から 右足首が動きません。 ...続きを見る

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2013/05/08 16:43
代謝内科。
先日 血液内科で血糖・A1cを測定したところ 血糖250 A1c8.5でした。 ...続きを見る

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2013/04/16 18:12
お雛様。。。
毎日 暇暇ですが書き込みはしばらくぶりです。 ...続きを見る

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2013/03/04 10:24
ようやく あけおめ。
随分ぶりですが 書き込みします。 ...続きを見る

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2013/01/21 16:53
検査入院へ
久々の書き込みですが その間 色々と…。 ...続きを見る

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2012/11/10 10:13
退院。
長い長い長い入院生活が要約終わりました。 ...続きを見る

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2012/09/30 12:43
ツイッター
今更ながらツイッター始めました ...続きを見る

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2012/09/16 06:50
転院一週間
今日で転院して一週間たちました。 ...続きを見る

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2012/08/28 13:53
タシグナにかける。
自分で考え 主治医に頼みました。 ...続きを見る

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2012/08/09 17:54
余命。
昨日 入院病棟の主治医と話しした。 ...続きを見る

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2012/08/03 17:11
最悪説明
昨日 先生から最悪の説明を妻とうけました。 ...続きを見る

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2012/07/26 09:58
やっぱりダメ。
やっと気管支鏡で採取した菌の結果でました。 ...続きを見る

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2012/07/24 17:14
入院36日かな。
長い入院となっております。 ...続きを見る

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2012/07/20 17:38
寝不足。
あぁ〜ヤバイ 最近寝れない。 いろいろ考えてしまうからかな。 ...続きを見る

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2012/07/16 05:35
移植は無料かな。
血液内科の主治医と話す。 ...続きを見る

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2012/07/10 16:35
先生の説明。
今回の入院にたいして経過説明が妻にありました。 ...続きを見る

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2012/07/06 20:35
入院その後。
結局 気胸は治りましたが 呼吸困難は改善されず 少し動くと息切れハンパなく…。 ...続きを見る

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2012/07/03 17:07
入院・・・。
先週 木曜日から入院中です。 ...続きを見る

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2012/06/18 15:50
サイトメガロウイルス復活。
本日 受診日にて 血液内科・呼吸器内科・歯科口腔外科と 盛りだくさんの検査/診察となりました。 ...続きを見る

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2012/05/01 18:24
セーフ。
とりあえず非結核性なんちゃらはセーフでした。 肝臓エコー検査は次回受診日にずれ込みなので そんなに心配ないかな…。 しかし 呼吸機能検査つらい…。 ...続きを見る

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2012/04/10 11:23
中学生。
いよいよ、長女が明日、中学生となる入学式です。 ...続きを見る

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2012/04/08 18:31
非結核性抗酸菌症?
二か月前の受診時 結核に似た菌が発見されたと 呼吸機能内科の主治医から言われました。 ...続きを見る

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2012/02/07 17:03
肝臓移植手術。
要約 兄嫁の肝臓移植が始まりました。 ...続きを見る

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2012/01/25 19:58
風邪かな?
先週末より 微熱発症し 日曜には38.5分まで上昇。 ...続きを見る

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2011/11/30 21:27
ご無沙汰過ぎ
こんばんは ご無沙汰過ぎとりました。 ...続きを見る

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2011/11/19 17:34
いろいろと・・・。
長らく 書き込んでいない間に いろいろとありました。 ...続きを見る

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2011/09/25 21:23
生きとります。
おぉ〜 いつ以来か 久々の書き込みです。 ...続きを見る

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2011/08/23 21:05
建前。
本日 いよいよ建前の日となりました。 ...続きを見る

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2011/07/04 21:43
発表!。
実は 今まで ブログには書いていませんでしたが ...続きを見る

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2011/06/14 20:58
月一診察。
本日 月一診察日でお休みでした。 ...続きを見る

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2011/06/07 21:54
95歳。
本日 血液内科・呼吸器内科・口腔外科 受診でした。 ...続きを見る

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2011/05/10 22:13
ゴールデンウィーク。
ご無沙汰ぶりの 書き込みです。 ...続きを見る

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2011/05/01 10:09
火曜に診察。
今回から 主治医の診察曜日がかわり ...続きを見る

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2011/04/05 17:38
インフル一週間。
インフルエンザですが 咳がひどくなり ...続きを見る

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2011/03/27 20:47
また一人。
夕方近くになって 電話がなりました。 ...続きを見る

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2011/03/15 21:50
おじさん。。。
昨日 寝たきりだった 母の兄(おじさん)が亡くなりました。 ...続きを見る

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2011/03/03 09:15
久しぶりに。
かなり 久しぶりですが ぼちぼちやっとります。 ...続きを見る

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2011/02/28 22:31
受診日&報告。
定期受診日で 血液内科・呼吸器内科・口腔外科・ ...続きを見る

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2011/02/04 22:18
授賞式。
昨日 雪で危うく乗り遅れそうになった電車になんとか乗れて 授賞式会場の東京へ行ってきました。 ...続きを見る

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2011/01/27 22:09
明日 出発。
いよいよ 明日 授賞式のある東京へ出発します。 ...続きを見る

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2011/01/25 21:35
おめでとう?。。。
今日 上司に 来週の受賞式ことを話し お休みのお願いをした。 ...続きを見る

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2011/01/17 21:19
取材。
えーっと 以前に書いた 新聞の体験記 入選のことですが ...続きを見る

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2011/01/10 22:02
救急車。
本日は 定期診察日。 ...続きを見る

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2011/01/07 22:10
カミングアウト。
25日クリスマスに高校時代の野球部仲間と忘年会でした。 ...続きを見る

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2010/12/27 18:42
医龍。
ドラマ 医龍の中の カテーテル医師が慢性骨髄性白血病で倒れる。 ...続きを見る

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2010/12/21 21:28
入選!。
えらいこっちゃになりました。 ...続きを見る

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2010/12/13 21:19
久しぶり(受診日)
かなり 久しぶりの書き込みとなりますが しっかり生きております(^^ゞ。 ...続きを見る

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2010/12/10 21:19
入院仲間が…。
以前 書き込んでいた 首の腫瘍手術で入院してい友人ですが…。 ...続きを見る

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2010/11/16 21:20
発作時。
昨日 受診日で 血液内科・呼吸器内科。 ...続きを見る

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2010/11/13 08:48
フルタイム。
来週から フルタイム8Hの勤務依頼され がんばることに。 ...続きを見る

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2010/11/05 20:58
手紙。
以前 入院していた(約2年前の入院)ときに  お世話になった 病棟事務の人から 手紙が届きました。 ...続きを見る

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2010/10/29 21:21
持病。
会社に持病持ちらしき おばさん上司がいます。 ...続きを見る

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2010/10/20 21:19
あれから七年。
今日 息子が出した 夏休みの宿題で 張り絵があったのですが ...続きを見る

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2010/10/05 21:10
初受診。
仕事開始後 初の受診日で お休みさせたもらい行ってきました。 ...続きを見る

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2010/10/01 16:24
行けるか?
なんとか 入社1週間目終了。 ...続きを見る

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2010/09/17 20:43
初出勤。
本日 初出勤となりました。 ...続きを見る

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2010/09/13 21:22
健康診断。
来週からの勤務のため 本日は提出資料の受け取りと健康診断でした。 ...続きを見る

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2010/09/10 18:59
お見舞い。。。
本日は 珍しく血液内科のみ受診。 ...続きを見る

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2010/09/03 21:50
面接。
本日 面接。 ...続きを見る

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2010/08/30 17:03
痛ぁー。
歯 痛いー。。。 ...続きを見る

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2010/08/10 21:27
吸入器。
約1年半かな? 携帯可能吸入器を自宅で使用していたのですが 「うるさい」 「時間が長い」で買いかえることにしました。 ...続きを見る

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2010/08/09 16:50
染色体異常。
本日 血液内科・呼吸器内科受診日でした。 ...続きを見る

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2010/08/06 17:01
クタクタ。。。
朝から 面接へいてきました。 ...続きを見る

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2010/07/30 14:16
面接。
とうとうと言うか やっと明日 面接となりました。 ...続きを見る

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2010/07/29 21:52
夏休み。
とうとう始まってしまう 夏休み。。。 ...続きを見る

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2010/07/20 21:25
原因不明。
本日 定期診察日で 血液内科 腎臓内科 歯科口腔外科受診でした。 ...続きを見る

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2010/07/02 22:22
嫌な記憶。
週末のテニス応援で 曇り空ながら相当日焼けしたようで ...続きを見る

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2010/07/01 13:50
残念。
残念ながら 惜しくも PK戦で負けてしまいました。 ...続きを見る

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2010/06/30 08:37
疲れかな。
昨日の疲れからか 朝から調子悪く いつも通り 足の痛みと微熱です。。。 ...続きを見る

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2010/06/28 13:34
勝利。
日本代表 デンマークに勝ちました。 ...続きを見る

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2010/06/25 08:42
父の日。
こんな頼りない父親ですが いっ著前にプレゼントもらいました。 ...続きを見る

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2010/06/20 18:38
振り出しに戻る。
本日 仕事 初日。 ...続きを見る

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2010/06/16 19:15
悪〜ぅ。。。
なんとなく 調子悪〜ぅ。。。 ...続きを見る

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2010/06/14 17:13
倒れる。
事件発生!。 ...続きを見る

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2010/06/12 18:19
検査入院。
今日 朝 肝移植ドナーとなる兄から連絡有 今週 検査入院するので 同意書等々 ハンコほしいと。 ...続きを見る

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2010/06/06 18:18
血内通院。
本日は珍しく 血液内科のみ受診でした。 ...続きを見る

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2010/06/04 17:38
圧迫骨折。
昨日の某テレビ番組で 骨粗鬆症についてやってました。 今までの概念では 骨密度が正常なら 骨折の危険性は少ないとさてていましたが 今回の番組では 骨の弾力性(しなやかさ)が重要と。 血糖の高い人は骨が硬く 曲がらないので折れると。。。 なるほど 通りで 今年初めに背骨圧迫骨折したのかと。 番組の中で紹介されていた人は 骨密度は正常以上ですが 糖尿病があり 知らぬ間に背骨が骨折していたらしい。 自分の場合 骨密度も低く 高血糖なので 当然 骨折しやすい状況だと思います。 なる... ...続きを見る

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2010/05/20 13:34
通知。
面接の結果 履歴書と共に郵送。 予想通り 不採用。。。 振り出しに戻る(;一_一)。 昨日の運動会の影響からか 発熱無いものの また右手の甲と 今回は右足のひざ裏が痛い…。 やっぱ 人込みがダメかな?。。。 ...続きを見る

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2010/05/17 13:45
連絡待ち。
先週末の面接結果を待っています。 今日 電話連絡なかったので 明日にでも郵送にて 履歴書の返送と「残念ながら今回は…」 的な通知が来るとおもいます。 面接時の説明では なんとなくハードそうなメニューだったので 冷静に考えると 自分には無理かとも思い…。 あの 面接時の障害者とわかった瞬間の引き潮感から考えて 絶対 無いかと。。。 まぁ ともあれ 次のステップへ進めないので 連絡早くほしいなぁ〜。。。 ...続きを見る

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2010/05/10 20:57
風呂。
ここ二日ほど発熱のため風呂に入っていなかったのですが 今日は熱が無かったので ゆっくりと風呂のつもりが さほど 風呂好きではないので パッパッと。。。 お湯につかると 昨日のブログで書いた手の甲や足の 腫れているところが ヒリヒリと痛かったなぁ〜。 元気なころのように 代謝量も少ないためか 体臭的なギラギラした男 独特のニオイと言うか質感はないと思うのですが 時々 娘には「これパパのニオイする〜」といわれるので 「どんなニオイ」と聞くと「病院のニオイ」だそうです。。。 妻には「... ...続きを見る

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2010/05/05 21:24
バチバチ。
昨日より またもや体調不良。。。 微熱と おそらく炎症反応たいのでしょう 右手の甲は紫色でバチバチに腫れあがっています。 腫れているところはというか 痛いところが なんとも不規則で 右手甲と左足甲  左のアキレスけんと右足のひざ周りです。 今持っている 抗生剤でなんとか乗り切れればと…。 テニス応援の疲れもあったかなぁ。。。 しかし 最近 人込みに入った翌日 必ず熱がでているような…。 やっぱ 免疫弱いからなのかな。。。 ...続きを見る

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2010/05/04 08:48
これも運命か…。
本日 妻と2人で兄嫁のお見舞いに行ってきました。 いずれ行うであろう 生体肝移植に向けての検査入院と聞いていたので そんなつもりで ほんの顔見のつもりでした。 本人はわりと元気そうにしていましたが 話を聞いてビックリ!。 早ければ 6月頭に移植で しかも血液型が違う夫(自分の兄)でも可能らしく 実の妹より 身体のおおきな夫のほうがベストであるそうで。。。 え〜 そんな 急展開…。 まぁ それで 元気になれるのなら・・・ うまく いくのなら・・・ 実の妹といえど よそへ嫁いだ妹から... ...続きを見る

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2010/04/28 21:46
大人。
とうとう 来るべき時期がきてしましました。 今年5年生の長女 昨日テニス練習帰宅後 友達は皆 1人で入浴していることを知ったようで 「今日から一人で風呂入るから〜」と。。。 もう 5年生なので。。。とは思っていたのですが たま〜にしか一緒に入っていないのですが。。。 あぁ〜なんとなく淋しぃ〜〜…。 ...続きを見る

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2010/04/20 12:43
ネット社会。
今日のアンビリーバボーに余命1年の女性歌手が紹介されていましたが ネットの励ましコメントに助けられ 自殺を思いとどまったなどと。。。 番組の中でも言っていましたが ほんと ネット書き込み=中傷=悪 的な 悪いイメージばかり先行していますが 実際は 悪いことより 良いことのほうが多いかと。 自分もいろんな情報貰ったり 励ましコメント 気持ち玉等々 多くの 元気をもらい助けられています。 38歳のオヤジが 元気をもらいなどと 最近の娘のような はずかしい表現になっていますが 実際 ... ...続きを見る

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2010/04/15 21:41
移植。
以前にどこまでの内容をブログに書いたか記憶になく 探すのも面倒なので どの程度伝わるかわかりませんが。。。と前置き。 今日 実家へ父の命日だったので行ってきました。 そこで 前からわかってはいたのですが兄の嫁さんが入院中です。 重い肝臓の病気で いろいろあって入院中です。 そろそろ退院かと思っていたのですが。。。 退院は退院しますが 症状は悪く 来週退院 1週間後には大学病院へ受診予定で おそらく 妹との生体肝移植の話が進められ そのまま入院になるような感じだそうです…。 現... ...続きを見る

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2010/04/03 22:14
卒園式。
いよいよ 長男の卒園式が終了し おねーちゃんから通算7年間妻の通園送迎が終わりました。 式の最中 いろんなことが思い出され感極まった妻は泣き通し。。。 自分のウルウル必死にこらえ ビデオ撮影。 移植治療中に生まれ おねーちゃんは入園。 いろんな事がありすぎた7年間。。。 ママ お疲れ様でした。。。 ...続きを見る

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2010/03/25 22:05
落し物。
実家へ長男の入学祝が届いているとのことで取りに行ったのですが 実兄へ警察から電話が。。。 「はい はい はい 本人です」と電が口の兄 「はぁ〜よかった」と一言 つい今しがた落とした財布が 警察届けられたと!。 現金2万に カードと免許証。 おぉ〜 こんなご時世に 親切な人がいたもんです。 即 取りに行き 拾い主の名前 住所教えてもらい帰宅。 すぐにお礼に行くかなと 兄は そのまま出て行きました。 ん〜 ほんと不幸中の幸いというか 幸運 幸運。 さすがにカード紛失は焦るでしょ(... ...続きを見る

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2010/03/20 21:29
受診日。
本日は 血液・呼吸・腎臓・歯科口腔 受診です。 いつものごとく 採血しまずは歯科口腔から。 口腔内の白くなった部分を診察してもらいましたが 自覚症状等 痛くもないので 次回診察時 比較用の写真撮影しました、 やはりGVHDのようですが 採取して検査まではしなくてよさそう。。。 次が 呼吸器でしたが 呼吸は問診のみで吸入等々 継続とのこと。 で次が 腎臓ですが 前回の検尿から 塩分測定され 日本人の平均値が12のところ 18あるようで かなり塩分とりすぎとのこと。。。  気をつけ... ...続きを見る

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2010/03/19 22:25
気持ち切り替え。
明日 受診日なので 求職の悩みから 身体の悩みへと気持ちの切り替え日となります。 なりますというか 切り替えます(^_^;) あぁ 二種免許ですが とりあえずネットにて入校依頼しました。 まだ 入校日も決まっていないのでキャンセル可能ですが。。。 で 切り替えてなのですが 昨日 寝転んだ状態で ストレッチのつもりで ゴロゴロと身体をよじっていたのですが 「ボキッ!」の音とともに肋骨に激痛!。 今日朝になり 痛み増加 呼吸するたび痛み…。 自分の感じでは「また折れた」と思います... ...続きを見る

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2010/03/18 09:57
継続服用。
血液内科・腎臓内科受診でした。 腎臓のほうは 血圧の低下薬が増量です。 0.5錠から始まり 現在は1錠でしたが 明日より1.5錠になります。 最終的には2錠の予定なのだそうで 計画通りかと。。。 問題の 血液内科 スプリセルですが 今回のCK値が 前回より 若干少なくなっており 40ミリ服用なら 継続可能と判断です! よかった よかった 40ミリでも飲めないよりはましです。 しかし 通常量は100ミリなので 若干 不安もありますが…。 次回受診時 染色体かな?検査あるので そ... ...続きを見る

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2010/03/05 20:42
連絡有。
職安より連絡がありました。 有ったには有ったのっですが 障害者枠での求人が無いと…。 また なにか有りましたら 連絡しますと…。 そりゃー もう連絡来ないわなぁ〜(*_*) 普通に健常者と同じ条件で探すしかない。。。 無理かな…(*_*)。 ...続きを見る

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2010/02/26 21:35
我慢。
昨日の受診結果ですが メインの血液から。 採血の結果 やはり40ミリと少量のスプリセルでも CKの値が 前回 休薬で926でしたが 今回1358と上昇。 そこでですが 主治医と製薬会社が検討した結果 2400までは なんとか我慢で飲むことになりました。 もしかすると そのうち頭打ちで収まるのを期待して。。。です。 なんとか うまく行きますように!。 ここまで来て タシグナへ変更  ましてやグリベックへ戻るのだけは勘弁。。。です。 後は いつもながら 肝機能・腎機能・悪いながらも... ...続きを見る

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2010/02/20 21:42
オリンピック。
毎日 暇でオリンピック見てます。 いろいろと 感動し応援してます。 普段見ることのない競技でも  しばらく見ると一流とそうでない人とがわかってきます。 感情表現が下手な自分ですが つい日本人の応援に 「あぁ!」と大声を出してしまいます。 病気が再発したころは 軽いうつ症状だったので TVをみていても まったく頭に入らず ただ無表情に眺めるだけで それからみると かなり今は復活しています。 いつのまにか 主治医から処方してもらった 気持ちの薬ものんでいないしなぁ〜。。。 早く... ...続きを見る

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2010/02/18 21:03
縄跳び大会。
先日 縄跳び大会の代表選考でクラストップ通過した娘が 本日 本大会あるとのことで 意気揚々と朝出て行きましたが 結果は惜しくも4位。。。 最近 いろいろとまぐれ続きの娘だったので もしかしてと期待していましたが 甘い考えでした(^_^;)。 でも 今日は 少し遅ればせながら 先日の書き初め推薦御祝いとし ホールケーキを妻が用意。 おいしく頂きましたが 先日の受診でA1c少し高いと指摘あったので 気になりながらも完食。(妻にはA1cのことは内緒です…。) 最近 体重も少し増えてる... ...続きを見る

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2010/02/16 21:43
友チョコ。
昼過ぎから 友達と悪戦苦闘しバレンタインチョコ(友チョコ) 作ったようで テニス仲間にもっていきました。 男の子には 渡す予定なさそうです。 でも 4年生の娘ですが 6年の男子に気になる人が。。。 と 妻から聞きました(^_^;) テニスと言えば 4月に埼玉まで試合にいくか?(遠すぎる…) どんどん 成長。。。 書き初め 推薦のお祝いもする暇なく テニス三昧。。。 まぁ〜がんばれ! 今週は 受診日あります。。。スプリセル量どうなるやら。。。 ...続きを見る

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2010/02/14 21:22
おめでとう。
上の娘 おねーちゃんが10歳の誕生日を迎えました。 おぉー 早くも10年かぁ。。。 この子は 自分が元気だったころを多少覚えています。 保育園に入るまでですから ほんの少しです。 元気なころは けっこう家に帰らずに遊んでおり ダメパパだったので そんな良い感じではなかったかな。。。 10年 いろいろありすぎた10年。。。 移植治療中 しばらく会えず 50日ぐらいだったかな? ぶりに会った時には 変わり果てた自分をガラス越しに見て 誰?状態。。。 しばらく眺めて パパ?と泣き出す... ...続きを見る

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2010/02/06 21:55
診察結果。
腎臓内科・血液内科受診。 結果 CKの値2週間スプリセル休薬で1603→926と回復したものの 本来上限値の287に程遠く。。。 減薬80ミリの600にも程遠く。。。 しかし 元病の増悪も心配なので マニュアルにはない量の40ミリ服用開始となりました。 主治医と悩んだ結果の結論です。 本来100ミリ服用なので5分の2量で効果があるのか心配ですが しかたありません…。ありません…。 なんとか 少しずつでも増量し変更なしで行きたいのですが…。 なんとかつないでいきたいのですが…。... ...続きを見る

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2010/02/05 21:59
答え。
あす早くも前回受診から二週間たち 休薬明けの受診日です。 明日こそは 何らかの答えが用意されていることと思います。 血液状態回復し また服用するのか 回復せず もう二週間? もしくは薬の変更(入院?) この三つのカードがあるのかと。。。 あぁ 回復していても変更もありえるかも?。 自分的には なんとかスプリセルを飲んでいければ。。。 考えてもしょうがない あす 行ってきます。 ...続きを見る

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2010/02/04 21:12
なんでかな?
やっぱりCK(筋肉を形成する組織?)の値が高いから 最近 攣りがひどいのかな?。 休薬で少しは良くなっているような気はしますが 足のすねあたりが攣ると どーやって延ばしても痛くて…。 指が攣ると 固まるし延ばしても延ばしても痛いし。。。 以前のグリベック800ミリの時からみれば だいぶ良いので 現在の苦痛は 自分にとっては序の口ですけどぉ〜。 来週金曜まで あと1週間  薬飲めるくらい復活してるか? それとも 復活しててもダメなのか? さぁ〜 どんなもんでしょ。。。 ...続きを見る

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2010/01/28 22:06
どうしよう?
昨日から 自分なりに考えています。 主治医が決めることですが 自分の意見も重要で かなりの確率で 聞き入れてもらえます。 まぁ 自分の病気ですから 当然と言えば当然 しかし 所詮 素人なので 最終的には当然 主治医の判断ですが。。。 最善の方向は このまま 休薬しながらも スプリセルでフワフワ行ければいいのでしょうが だめなら タシグナに変更かなぁ?。。。 ネットで調べた感じでは 副作用も同じような感でした。 グリベックからスプリセルへ変更入院時の説明では スプリセルのほうが... ...続きを見る

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2010/01/23 22:21
ダメかも。
本日 整形外科・腎臓内科・血液内科受診日です。 まずは 整形ですが レントゲンの結果 前回と同じような状態で つぶれた感は無さそうなので このまま痛みがとれて行くことを願ってOKと言うことに。 まだまだ 痛みは強いのですが まぁ そのうち良くなるでしょう。。。 (あぁ 背骨の圧迫骨折です) 次が 腎臓ですが 一昨日の フラフラ ガクガク騒動(めまい)を 先生に伝えたところ 血圧の薬 増量予定でしたが  とりあえず次回まで 現状のままということに。。。 で 問題の 血液内科です。。... ...続きを見る

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2010/01/22 17:28
保険。
今日 先日入院時の生命保険金通知がきました。 無職で いろいろと子供にお金のかかる状況なので この保険金は 大きな生命線となります。 次の職がまいつかるまで なんとか細々ながら。。。です。 昨日の新聞に グリベック服用に対しての資金問題が載ってました。 高額療養費制度を活用しても 年間50〜60万かかるとか 自分も その厳しい医療費の該当者です。 なんとか 限度上限を病名で引き下げにならないかと思いますが 署名活動等いろいろとアプローチしているようですが なかなか簡単には…。 ... ...続きを見る

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2010/01/18 17:56
毛。
最近 髪の毛 濃くなってきたような気がします。 グリベックからスプリセルに変えたからでしょうか。。。 やっぱ 副作用 少ないのかな?。。。 こっそりの発表ですが 下の毛なのですが 以前は おじーちゃんバリに白髪で薄々だったのですが 最近 黒々で 量も多くなっています。 改善 改善と。。。 これで どうどうと 銭湯いけます。。。 あぁ〜 銭湯は禁止でした(-_-)。 ...続きを見る

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2010/01/16 22:10
ハローワーク。
そうそう 一昨日ハローワークへ行ってきました。 昨年9月だったかな?障害者の合同面接会に参加していた企業の求人が 年明け1月に出すとのことでしたので その確認に。 給与は淋しいけど 完全事務職なので ここなら なんとか勤められるかと。。。 当初 面接会では年明けに一般の人も交えて求人するとのことだったので それじゃ 職安の付き合いで面接会に参加しただけで 一般と同じ土俵じゃ 勝ち目なく 何のための面接?と。。。 で 職安から確認してもらったところ 2月頭の求人で 障害者専用だそ... ...続きを見る

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2010/01/14 13:38
ランドセル。
そろそろ チビ介のランドセルを買わなくては! 移植治療した時期とほぼ同時に生まれた息子が 早 小学生とは。。。信じられない。 もう少し 肺炎改善したら 行ってこ。。。 思い切って 変な色にしようか!っと。。。 人見知りーなチビには無理やなぁ(^^ゞ。。。 ...続きを見る

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2010/01/09 21:41
金賞。
本日 血液内科・腎臓内科受診でした。 年明け最初の週末とあって すごーく込んでまいたが 診察の待ち時間は いつもより短め。。。なぜ?。 腎臓は経過観察で。。。OKと。 血液のほうは 昨年入院中の骨髄検査結果ですが 未だ報告無く 問い合わせたところ 今週明けにまとめて検査するらしく・・・? ん〜?そんなにほっといて異常あったらどーする? あまり 深くかんがえない。。。と。 休薬中のスプリセルですが CKの値 あまり改善せず…もうしばらく休薬??? いろいろ主治医と検討した結果... ...続きを見る

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2010/01/08 21:47
最悪の受診日。
朝から体調悪く やっとこ病院へ向かい採血から胃カメラへ。。。 以前にカプセル内視鏡でお世話になった先生で話が早い。 胃カメラの苦手なのと 病状把握してるため 麻酔大盛りにして下さいました。 大盛りの成果 麻酔の注射から記憶なく フト目が覚めると 違うベッドで意識モウロウ・・・。 しばらく休んで リウマチ内科(腎臓)へ。。。まったくの無痛&一切記憶ないので とりあえづはOK OKと。。。 入院時の腎臓生検の結果から やはり GVHD・免疫抑制・放射線・抗がん剤etcと さまざまな... ...続きを見る

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2009/12/25 20:58
クリスマスイブ。
ケーキと長靴お菓子のプレゼントで 例年のごとく家での食事(身にパーティー?)です。。。です。 今夜は バレバレパパサンタのプレゼントもあり ウィー本体とソフトとリモコン頼まれ大変です(^_^;)。 子供が小さいうちの楽しみと思い ついつい馬鹿親に。。。 ...続きを見る

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2009/12/24 21:25
ただいま。
無事病院戻り昼食を終え 落ち着くところに落ち着きました。 昼食の時に先生がきて 腎臓の結果が一分でたらしく やはり移植後の免疫抑制剤やGVHDによる障害の疑いが強いようで 現在 病状を悪化させる外的要因としては 食事による塩分摂取のようす。 血圧上昇もダメなので 今後の治療としては 温存療法(保護して今の状態を維持)になる模様。。。 また新しい薬が増えるようです…。 ん・ん・ん…しょうがない。。。 で 退院の予定としては 明日の栄養指導が終わればいつでも的な感じだったので 明後... ...続きを見る

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2009/12/15 14:17
おばちゃん。
今度の病棟は 眼科と同じフロアで 食事をする食堂は兼用です。 わりと身動きのとれる患者多く 他のフロアより多くのひとが食堂に集まります。 で 相席になった 白内障で入院の おばちゃんと朝話す。 いろいろ もろもろ 手術の大変さをアピールされ 楽しそうに話しかけられました。 「ところで おにーさん 手術とかある?」的な質問。 散々 アピールしスッキリした感じのおばちゃんに つい「ん〜風邪こじらせた感じ」と。。。 せっかく気分良くなっているのに 自分は両目白内障手術してるし 沢... ...続きを見る

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2009/12/06 22:07
転科。
本日午前に泌尿器科からリウマチ内科(腎臓)へ転科しました。 科が変わればルールも変わり 多少の違い説明受け大部屋へ。 午後からは呼吸器内科の受診があり 先生とお話。。。 その後 腎臓生検へ向けてのスケジュール説明があり 来週火曜日に検査しますとのこと。。。? 今日は金曜 明日明後日はお休み で月・火曜 まだまだや。。。 検査終了し腎臓からの止血確認出来たらスプリセル開始なので ん〜 木曜あたりから服用開始で 再来週に退院かな〜?。 いつも勝手な予想をしますが いつも大外れで長々と... ...続きを見る

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2009/12/04 15:54
結果発表。
たった今 泌尿器先生方3名で病室に来て 「今回の摘出組織には異常なさそうでした ガンではないよ」と! えーーーー もう 結果解ったの!!! はぁ〜〜 良かった 良かった 即 妻に報告しました!(^^)!。 あ〜 これでほんと 一安心。。。良かった。 ...続きを見る

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2009/12/03 20:02
ガンはどうやって?。
本日 病院お休みで 検査等なく暇 ひま ヒマ。 娘のテニス試合あり 家族は試合へ。。。 へたっぴの娘は 一回戦負け(^_^;) まぁ〜 楽しくやっていくのならOKと。 ...続きを見る

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2009/11/28 20:22
入院2日目(3科受診)。
入院2日目の今日は 外来通院で予約した リウマチ内科・呼吸器内科・血液内科 受診です。 まずは 午前にリウマチ内科で腎臓生検の段取りです。 腎臓生検は入院でしか行えないので 今回の泌尿器入院終わりしだい 継続で転科できないか病棟と検討し連絡もらう。。。と 腎臓生検は初の体験で 心配多いけど 手術のことで 気持ちの許容範囲オーバーなので 今は考えないと。。。 で 午後からは 昼に来た妻と一緒に呼吸器と血液へ。 呼吸器内科は手術の腰椎麻酔の許可確認的な受診でした。 全身麻酔でなけれ... ...続きを見る

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2009/11/27 19:48
がん。
昨夜 たまたま入れたテレビでジャーナリストかな? がん患者が いろいろと取材や病気の調査(勉強)的な ドキュメンタリー番組を視ました。 来週 自分が受けであろう手術と同じ内容で 違うのは そのテレビの人はがんで 自分はがんではなく 良性腫瘍というところです。 良性腫瘍かどうかは 取って検査しないと判らないので 勝手に自分で良性と決めているだけです。。。 テレビの中の説明では 良性・悪性の判別は ベテラン病理医が病変画像をみて 見た目で判断するそうです。 医学が進んだ現代でも ... ...続きを見る

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2009/11/24 21:23
バタバタ。
朝からバタバタ。。。 午前中は娘の宿題で午後からテニスの練習がありバタナタ。 午後になってフッと『車検』あ!妻の軽四 車検!2日前に切れていて 慌ててお隣(車屋さん)へお願いでバタバタ。 夕方 娘テニス練習から帰宅し 宿題の残りで慌て 6時すぎから またまたテニス練習があり慌てて食事バタバタ。 で 夕方過ぎぐらいから チビ介がまた不調で熱があり 夜間診療で今病院へ行きました。バタバタと。。。 やっぱ インフルエンザかなぁ(・.・;) そんな バタバタ中…。 自分は 2週間スプ... ...続きを見る

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2009/11/23 21:22
休薬後初受診。
スプリセル休薬し1週間目の受診でした。 採血結果 全ての数字が改善傾向で 問題となったCKは1300ほどから900台にまで下降。 肝機能・腎機能ともに 若干ではありますが良くなってます。 ん〜スプリセルの影響がここまでとは思いませんでした。 しかし 製薬会社の人も言っていたようなのですが CK700台までは休薬するそうです。 で もう1週間延長になりました。。。 大丈夫かな(^_^;)。 あぁ それと入院が26日に決定しました。 とりあえずは こっちの手術が怖いので スプリ... ...続きを見る

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2009/11/20 18:43
明日の結果。
明日 1週間ぶりの受診日。 休薬1週間で どんな結果が待っているのか? 服用再開となるか それとも? 再開できない場合どうなるのでしょう? ん〜 明日 明日と…。 ...続きを見る

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2009/11/19 20:46
休薬6日目。
スプリセル休薬して6日となりましたが さほど体調変化なく 浮腫みはなんとなく無くなった感はありますが 体重に変化なく… 浮腫みからくる 身体のパチパチ感がないような?。。。 あぁ 昨日ぐらいから 歯の痛みが少なくなっていますが 薬の因果関係は判らず…?。な 近況です。 問題は 最近なんとなく溜まってきてるストレス的な感覚かな(*_*;。 ん〜 パァーッと飲みに行くかぁ!と昔を思い出す。。。 ...続きを見る

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2009/11/18 20:54
攣り。
なんとなく 休薬後の方が 攣り(特に手の人差し指かな)があるような…。 グリベック服用時ほどではないのですが 若干 時々 固まる傾向。。。 なんとなく 体調の変化も感じられ  良いか悪いか 多少身体状況変化中かも?。 この程度の障害は なんら自分的には不自由ないが (副作用慣れかな?(^_^;))悪い方への変化は遠慮したいです。 ...続きを見る

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2009/11/16 17:54
休薬3日目。
休薬し3日目ですが なんとなく浮腫みがとれたせいか 手の甲などシワシワです…。 体重自体はさほど変化ありませんが。。。です。 また 服用し始めると 副作用?飲み始めのときの 気持ち悪さなど出るのか 多少不安あり。。。かな。 ...続きを見る

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2009/11/15 23:38
スプリセル休薬。
本日 血液内科受診日。 いつも通り採血し診察。 「ん〜CK高いねぇ」と。。。?。 CK? おもに筋肉などにある酵素で通常30〜190のところ 今日現在1301!スプリセルの影響の様子。。。 製薬会社の情報からも1300以上あれば一旦休薬が無難かと…。 グリベック服用時から高い数値でしたが 400〜500程度で(これでも高いか(>_<)) やはりスプリセル開始後 徐々に上昇しています。 で とりあえづ 一週間 本日よりスプリセル中止。 一週間程度では 病気そのものへの影響はない... ...続きを見る

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2009/11/13 17:00
ワクチンのこと。
持病・高齢者・妊婦・子供といろいろワクチン接種時期や 回数など検討され 今日も一回接種がどうのこうの言っていますが 自分のような 抗体がつきにくく 接種無意味的な感じの者は…。 せめて そんな家族優先ならいいなぁ〜と。。。 そんな都合のいいのは無理かm(__)m。 妻は 接種予約のことで 毎日アタフタ言ってます(^_^;)。 本人より 周りが心配してくれて。。。(喜)。 本日で学校閉鎖終了。。。 明日からまた朝バタバタです。。。(^_^;)。 ...続きを見る

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2009/11/11 21:14
カサカサ。
最近 寒くなったせいかカサカサ度アップしすぎ。 足の裏 かかと 手のひらと 皮ムケムケ…。 爪もボロボロ これは副作用かな。。。 スプリセル変更後 手の甲も浮腫みなく パンパンからシワシワへ。 服用薬だけで15種類ぐらいかな? どれがどの副作用やら…。 まぁ カサカサ ボロボロぐらいど〜でもいいけど 肝臓・腎臓はマズイかなぁ と自分に言い聞かせ(^_^;)。 しかし いろいろ問題追加しても さほどショック感無く。 と言うか 息苦しく動けない時点であきらめ感強く まぁ〜 何もなく... ...続きを見る

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2009/11/09 21:32
アンビリバボー。
アンビリバボー途中から見る。 筋委縮症かな だんだん身体が動かない病気。。。 そんな女性が結婚する話。 楽天の試合で始球式をする場面から視ましたが 即 涙でてしましまた。。。 ドラマや映画 作ったものではめったに泣きませんが ノンフィクションにはやられます。 ほんと なんやろ。。。 自分から命を絶つ人あれば 頑張る人。 身体の不自由な人。痛い人。 自分もいろいろあるけど 幸せな方?。 ん〜 微妙な気持ちで 恥ずかしい書き込みと。。。 ...続きを見る

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2009/11/05 21:05
嫌な検査追加。
血液内科と泌尿器科から依頼の循環器内科受診です。 午前は循環器内科で 心臓チェック。 心エコーと心電図検査で 問題なし。 全身麻酔(泌尿器科手術で可能性あるため)もOKらしい。。。 午後から血液内科。 採血結果 さほど変わり映えなく…。 前回採血の 肝炎結果が出ていて 初回測定不能振り切りの7、?で 2回目が6、?で今回が5,1だったかな。 順調に低下し 当初消化器内科で説明された 3をめざし そのあとは 維持で薬飲み続け…。です。 肝機能が多少悪化と あとは・・・・あっ!... ...続きを見る

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2009/10/30 21:43
治らない。
歯医者受診。 スプリセル服用後 痛み出した奥歯でしたが 口腔外科から普通の歯科医へ受診しています。 以前書き込んだ問題ありながらも 痛みさえ取れればと受診していますが 免疫低下による痛みの可能性高く なかなか良くならない感じでした。 「ずーっとその薬のむの?」とスプリセル(白血病の薬)訊かれましたが 当然と思いながら「おそらく…。」と。。。 「今度 主治医に確認してみて」と言われましたが 確認しなくても ずーっとです。。。 治らないなぁ〜こりゃ(=_=) ...続きを見る

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2009/10/28 13:35
カサカサ。
最近 めっきり寒くなり またまたカサカサ季節到来。 今年は かかとより先にアキレスケンの方から ひび割れし出血(>_<) 痛くてスニーカー履けず クロックス愛用。。。 手もシワシワ おジーちゃん。。。 病気?年? どっちやろか? ...続きを見る

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2009/10/24 21:37
歯医者。
歯医者行ってきました。 診察前のアンケート 服用薬書ききれないので 事前に処方箋(薬局でもらうもの)持参し提出。 病状についても いろいろ訊かれ 肝炎感染の問題あってか 準備に時間かかり 診察室はいると 治療用の椅子には手すりにまで ビニールで養生されていました。。。 で 診察かとおもえば やはりいろいろと話され 大きい病院の口腔外科へ受診した方が…と 自信なく 歯科医では限界があるので…と 「いやいやいや 大丈夫ですから」とお願いし なんとか 治療してもらうことに…。 ... ...続きを見る

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2009/10/19 17:55
診察日。
血液内科診察日でした。 珍しく 1診療科のみで 検査は採血のみ。 白血球・炎症反応ともに高く 歯の炎症のせいかと。 それ以外は まずまずか。。。 アルブミン・ヘモグロビンも上昇し 小腸内のビランも改善かと? 身体の状態としては 若干 浮腫みと下痢ぎみ それと 皮膚の乾燥と白髪増幅…この2つは先生に言ってませんが。。。 んー 待ち時間中に昼食とったせいか「おなか張ってるね」と 「まぁ いつもこんな感じで…。」と あと雑談としては グリベック時代より 筋力アップしたような。。。と ... ...続きを見る

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2009/10/16 16:19
誕生日。
本日 若干38歳の誕生日を迎えることとなりました。 今から 夕飯ですが 少しのケーキぐらいあるかな?。 バタバタと(こっそりのつもり)チビ達は誕生日カード作成中(^^) とりあえず 家でそれなりに元気で38歳となり まぁ 満足とします。。。(*^^)v 歯科口腔外科受診してきましたが もう少し抗生物質服用し 遠くて大変なので近くの歯科医への受診了解もらってきました。 そんな 10月13日です。。。 ...続きを見る

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2009/10/13 18:13
腎生検。
本日 受診日で 血内・リウマチ内(腎臓)・口腔外科でした。 まぁ いつものことですが各科 待ち時間長く クタクタです。 今回は 待ち時間の愚痴ではなく。。。 来院直後 採血し口腔外科受診 抗生剤点滴し次回診察日決め 次は 血内の診察。 血液データから いろいろ話始り 娘のインフルエンザや息子の日本脳炎ワクチンの話まで いろいろ聞いてもらい 本日 問題となった腎臓の話。 腎機能は前回より若干 改善傾向だったので リウマチ内の診察も経過観察程度と予測していたのですが 残念ながら 今... ...続きを見る

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2009/10/09 17:43
イテテ…。
あぁ〜アゴかな? 朝から右下あご痛く腫れてます。 歯が痛いのではなく… 歯茎でもないようなぁ〜。 明日 口腔外科受診してきます。 近場の歯医者 受診しても  いろいろな持病・投薬で治療してくれないので(*_*; 台風が心配ですが…。 ...続きを見る

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2009/10/07 20:40
結婚記念日。
ここ最近 しみじみモードで 一昨日 長男運動会での成長でしみじみ。 今週は 今日が結婚記念日で しみじみ。 明日は 長男誕生日で しみじみ。 来週は 自分の誕生日で しみじみと しみじみ続きです。 今日は 結婚記念日について 詳しくしみじみと。。。 今日で 12回目の結婚記念日となり 病気発病してから 長男が6歳ということは 6年目となり 元気な時期6年より 今からどんどんと病気してからの 年数が多くなっていくこととなります。 ん〜 そんなに経つかぁ〜と。。。 妻に苦労・迷惑... ...続きを見る

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2009/10/05 20:42
普通が幸せ。
朝方の雨も上がり 屋外グランドでの運動会となりました。 年長となる長男 これで最後の運動会となります。 お姉ちゃんのインフルエンザのおかげで 週前半お休みだったため 練習不足で演技・競技ともに あまり期待していませんでしたが さすがは年長 どれも上手にこなし 走る競技に関しては リレー・徒競争・障害物レースと 全て一位でした(^o^)v 来週 誕生日ではや6歳 無菌室に居る時に生まれた長男 あれから6年かぁ〜…。早い。 普通が幸せとはこのことか。。。 ...続きを見る

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2009/10/03 21:28
受診。
呼吸器内科・血液内科受診日でした。 呼吸機能検査 前回入院時のデータとさほど変わらず 大きな問題なしで このままの投薬で経過観察と。 血液はサイトメガロ陰性で 一旦休薬。(バリキサ) 腎機能増悪傾向で 次回リウマチ内科(腎臓内科)受診依頼。 アスペルギルス薬(ブイフェンド)の影響から腎臓への 副作用がでるようなのですが 休薬できず 前回受診時から 4分の1量で服用しているが改善せず。 バリキサの休薬で改善に期待。。。薄いけど・・・。 と こんなこと書いても 参考になる人 かなり... ...続きを見る

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2009/09/25 21:21
血液のがん
先日 本屋で取り寄せした がん専門雑誌から発売された 血液のがん特集別冊版をちょろちょろと読む。 いろいろと忘れていたことや 新たな発見など多く ついつい夢中に。。。 新薬(スプリセル・タシグナ)についての情報も多く 改めてというか 久しぶりに大病実感しました。 しかし 未だに「白血病」に自分が?という思いは 今さらと言うか…。 ほんと 実感なく おそらく皆 「がん」=「自分」は 結びつかない感覚だと思うなぁ〜?。。。 と わけのわからない感じでm(__)m あぁ そうそう... ...続きを見る

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2009/09/23 20:52
お祭りお礼。
早速 お祭りのお手伝いお礼として お酒の飲めない自分にはジュースのお礼。 本来なら 旅館にて慰労会と称し宴会をするのですが 自分は病気になってから参加していません(できません)。 以前は 先陣をきって2次会3次会と参加し 朝まで飲み明かしたもんです(^^ゞ まだお礼をしてもらえるということは 役に立っているようなので 来年も参加させてもらいます(*^^)v ありがとさんm(__)m そうそう退院以来 少しずつ体重増加し 63キロになってしまいました。 食べる量と言うよりも塩... ...続きを見る

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2009/09/22 21:04
祭り終了。
昨日からのお祭り 本日朝 無事終了。 懐かしい知り合いばかりで こんな会話。 「酒もタバコもダメで 人ごみも良くない」 「よく耐えらられるなぁ〜」と。 でも 自分の感覚では 普通に家族と暮らせるだけで十分的な 感覚しかなく 全然平気。 たしかに 昔の自分からは想像できないのでしょう。 あきらめも多少あるかと思いますが ここまでたどり着くのに いろいろあったからなぁ〜。。。 ...続きを見る

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2009/09/21 21:12
インフルワクチン。
昨日受診時 主治医との会話中インフルエンザの話となり ワクチン接種について訊いてみました。 入院時 確認した際 その時の先生には 接種した方がいいと薦められましたが 今回は「ん〜 しないよりは したほうがいいかなぁ〜?」 接種時の外部感染のほうが心配かと。。。 いろいろな薬剤の影響があり 抗体ができにくく 接種しても意味がないかも?な感じ。 入院時の先生も なんとなくそんなニュアンスはあったような。。。 とにかく 家族に接種してもらい 感染予防(手洗い・うがい・マスク)に勤め... ...続きを見る

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2009/09/17 21:30
またまたまた最悪。
泌尿器科受診 先週末のMRI結果ふまえ受診でした。 もろもろあって 結論!。 退院後 「再入院してもらい手術します」…と! もう一度 膀胱鏡の検査し そのあと手術と言われたのですが 検査後 どっち道 手術ありきのようだったので  しぶしぶ ガックリですが 「手術だけにしてください」と。 受診当初は 手術しますか?的な内容で そんなこと訊かれても できればしたくないしと言いましたが しないとダメらしく。。。じゃあ 訊くなッ!です。 口腔外科の抜歯禁止指示も血液の主治医からあった経... ...続きを見る

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2009/09/07 20:10
白血病。
今日は日曜で 午後からチビ達やってきたのですが 妻との会話の中で 知り合いに白血病で約2カ月前に 移植治療をした人がいるのですが 昨日朝 細かな内容は不明ですが 肝臓にウイルスが侵入したらしく 亡くなってしまったそうです…。 移植自体は成功し 順調に回復 そろそろ退院の話も出ていた矢先のことのようです。 自分自体は面識のない人でしたが 内心 面識がない分 顔が浮かばない人でホッとしてしましました。 顔の分かる人だと やりきれませんから…。 重たい書き込みですみませんm(__... ...続きを見る

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2009/09/06 21:29
スプリセル開始42日目。
いつも覗いているブログからパクリ スプリセル開始からの日をタイトルにしてみました。 数えると42日もたっていた。。。 服用当初あった 気持ち悪さやもろもろの副作用でしたが 現在は さほど大きな不具合もなく(服用直後) なんとか服用継続できています。 多少の浮腫みや皮膚・髪・爪・血液などなど いろいろと問題がありますが 多くの薬があるので どれが どの副作用で移植治療の後遺症でGVHDなのかは 主治医含めた多くの先生方もわからない部分が多い感じです。 おいおい 様子見ていきます... ...続きを見る

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2009/09/03 21:05
吸入器。
昨日 病院へ戻り 落ち着く場所到着(^_^;) 戻った直後 吸入したが劇的な変化はなく。。。 家での変化等もさほど感じず。。。 まぁ 若干 吸入すると呼吸の通りが良いと言えば良いか。。。 その程度ですが 散々迷ったあげく 今後のことを思い 退院後の生活で使う吸入器買うことにしました。 なるべく しっかりやっていきたく 購入を決めましたが 実際 仕事が見つかり 働きだせば そんなわけにもいかなきかと・・・。 一応 金額は高くなりますが 携帯できる小型の物にしました。 その前に 仕... ...続きを見る

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2009/08/17 15:13
TVから。
今 見ていたTVの中に ガン患者の夫とアルツハイマーの妻の 夫婦愛(介護)かな? 紹介番組視ました。 その話の中に 無表情の妻が  夫の公演中に 皆の手拍子に合わせて踊りだしたり 胃から膵臓へ転移した 夫のガンが消滅した奇跡が番組の内容でした。 いろいろ 灌漑深く 視聴しましたが 自分にも そろそろ 奇跡を…。 さすがに もう くるでしょう。。。と。 俺も 講演でもするかな(^_^;) ...続きを見る

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2009/08/12 22:03
最悪の展開か?
本日は 消化器内科 口腔外科 呼吸器内科の受診。 まずは消化器。昨日のアイソトープ結果から やはり小腸から なんらかの出血もしくは腫瘍の形跡あるようで…。 しかしながら グリベックの影響でそうなっていた可能性も否定できないので 血液状態 改善傾向にあるなか 無理に内視鏡検査の必要はなく 1〜2カ月 状況をみてから 再度検討し カプセルorカメラの選択となりました。 次は口腔外科ですが 痛みのある歯は ぐらつき感もあり 抜いたほうがいいと医師の診断だったのですが 血液の主治医確認し... ...続きを見る

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2009/08/11 21:20
入院23日目。
本日 検査なし。主治医往診で話す。 筋力低下と身体の硬化 それと表皮の弱さは ステロイドの影響もかなりありそうで グリベックからスプリセルに変えても さほど改善されないかもとのこと。(ガッカリ) でも 浮腫みさえ改善されれば 金玉(失礼。)小さくなるだけでも楽になれます。 今現在 ほぼ通常サイズです(^^)v あと 昨夜の呼吸の主治医の往診時ですが 思ったほど ショッキングな話はなく 吸入器を買え的な話と今後の検査についてでした。 吸入器のパンフ 婦長さんに用意してもらっ... ...続きを見る

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2009/08/05 21:16
またまた問題追加。
本日は まず眼科結果から。移植後のGVHDでドライアイとなっているのはわかっていたのですが 今回も涙量少なく 同じくドライアイと診断。 涙量少ないせいか 角膜表面のキズがあり 特に右目は大きく縦にめくれた感じらしく そのせいでコロコロ感がでているようです。 そこで 鼻へ流れる涙を止めて 目に多くの残るような処置(手術?)も含めて 来週ドライアイの専門医の受診を受けることとなりました。 次から次と…です(;一_一) 小腸カメラの件は 消化器専門医と検討した結果 カメラより先にアイソトープ検... ...続きを見る

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2009/08/04 15:41
懐かしい。
かなり浮腫み解消され入院時の体重から7キロ減の61キロ もしかすると50キロ代になるかも。。。 全て浮腫みだけの体重減少ではないと思いますが 身長181センチあるので 少なすぎやろ。。。 それだけ筋肉がないと言うことです…。 でもステロイドの脂肪沈着あって  腹回りとアゴのラインはポッチャリしてます(+_+) 足と腕はトリガラのようになり 数年ぶりの腕の血管が見えてきました。 おぉ 懐かしい。。。 懐かしいと言っても 病気以前のマッチョ時の 腕とは違いますが(>_<) ん... ...続きを見る

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2009/08/02 17:44
なんとなくブルー。
昨日の肝炎のことで 今日一日ブルーに過ごす。 ネットでいろいろ調べたが 解ったような解らないような・・・。 月曜の診察で訊いてみます。 今夜 花火大会で最上階の展望場所から花火が見えるらしく 何人か小さく見える花火を見てきた模様。 数年前の入院時 自分も見たことありますが 小さく見える入院病院のガラス越しに花火は かなり淋しく ブルー度数倍増しそうなので 今回は部屋でしょんぼりモードで・・・。 そうそう 肝心のスプリセル副作用ですが 対策薬追加したおかげか 吐き気はかなり減少 ... ...続きを見る

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2009/07/25 21:16
服用開始の夜。
昨日 夕飯後 新薬服用始まり 3時間後ぐらいだったかなぁ〜 なんとなく 気持悪く 夜中に12時ぐらいからは ほとんど寝れず 気持悪さとの戦いでした。 それと下痢・・・。 朝になり それなりに回復したのですが なんとなく調子悪い・・・。 今日の夜が不安です・・・。 まぁ 滑り出しとしては こんな感じかな〜。 で 本日は 採血で異常ないか確認と リウマチ科受診で 腎臓チックです。 いずれ 腎生検(針を刺して細胞を少し取る)もあるらしいです(>_<) あぁ そうそう 胃カメラの依頼もあっ... ...続きを見る

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2009/07/24 13:15
スプリセル開始。
いよいよ 本日夕食後からスプリセル開始となり 見た目には なんでもない ただの白い錠剤を2粒。 (1粒50ミリ×2粒で100ミリ) ちなみに 1粒 1万円ちょいするので2粒で2万ちょい かなり高いけど 前のグリベックが1粒3千円で1日8粒だから 2万4千円(通常の倍の量なので)からみると 少し こっちの方が全体の金額は下がるか。 しかし 高い薬です。。。 服用後 外の空気を吸いに 外へフラフラと ん? 何かズボンのポケットあたりにピタピタ感? あぁ 鳥のフンをかけられてしまい... ...続きを見る

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2009/07/23 20:27
服用薬決定。
朝 頸部CTから戻ると 入院担当主治医が 「お薬 決まりました」とスプリセルに決定です。 散々 悩んだ先生方 本日 教授回診あるので なんとか 朝までに決めた感はありますが ともあれ スプリセルに決定です。 自分的には どちらでもよく 服用後のリスクは 飲んでみないと 誰にもわからないし 誰の責任でもなく 結果は神のみぞ知る・・・です。 白血病そのものの状態は当然 良好を維持し なおかつ 本来の目的である 副作用の軽減が実現しますように! 「神様お願いします」←ここで神様登場... ...続きを見る

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2009/07/23 11:14
運命の分かれ道。
今日は呼吸器内科の受診日でしたが 入院しているため 関係ないと勝手に重い 余裕で昼寝していると呼び出され 受診してきました。 検査等なかったので 主治医との問診(話)でした。 現在 気管支喘息の治療はMAXで行っているため 改善せづ もしくは悪化するようならば治療方法のない 閉塞性細気管支炎が悪くなっているとの説明と 今後 肺移植を検討していく上での 妻・兄のドナー適正や 脳死から提供ドナー?(エントリー含め)のこと それに 白血病治療進行中の自分への移植適用性について いろ... ...続きを見る

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2009/07/21 21:34
入院6日目。
妻とチビ 3人で病院にくる。 昼飯一緒に食べて 散々遊んで お菓子食べて帰る。 まぁ 6日しかたっていないので さほど 変わり映えも 盛り上がりもなく 普段通りかな。。。 でも さすがに帰り際 病院から出てい行く車のまどから 大きな声で 見えなくなるまで「バイバーイ」とチビ2人 なんとなく 胸熱くなる。 あぁ 偶然にも 当直だった長年の主治医と廊下ですれ違い 赤ちゃんのイメージしかない下の子を見て (自分が移植で無菌室にいるときに生まれた息子) 「大きくなったね〜」と。。。 ... ...続きを見る

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2009/07/19 19:17
スプリセルか?。
本日 検査盛りだくさんです。 朝一で下肢静脈エコーと心臓エコー  二つ合わせて 小一時間ぐらいかかり 午前は利尿剤の影響から 20分おきにおしっこがしたくなるので ギリギリ我慢し途中 一回のトイレ退出で乗り切りました。 終了直後 お風呂の予約時間がオーバーしていたので 大急ぎで入浴!。 午後一に リウマチ内科受診 腎臓の数値が良くないらしく とりあえずの問診 来週に採血し結果しだいで生検検査(針を刺して細胞をとる)も視野に・・・と 絶対やりたくない!!診察から戻り主治医と話す。 下... ...続きを見る

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2009/07/17 16:26
変更?タシグナ?スプリセル?説明会。
今後 使用予定の新薬で 心臓への影響が懸念されるため 明日心エコーをするのと 朝 急遽 心臓用?の採血をしたのですが 新人看護士さんで ただでさえ長年いたんだ血管で針が入りにくいうえ 浮腫みもあるので難しい自分なんですが 見るからに不器用そうな新人さん。 案の定 なんとか刺さった針が 試験管交換時抜け 血がピューと吹き出し テンパッてしまった看護士さん 血まみれ・・・。で ベテラン看護士登場で なんとか完了。(まぁ 失敗して大きく育つ(^_^;)です) そんな午前で 午後から 教授不... ...続きを見る

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2009/07/16 17:44
入院2日目。
本日は 午前に個室から大部屋(4人)へ移動しました。 50代〜70代ぐらいのおじさん3人です。 斜め向かいのベッド 50代 多発性骨髄腫の人と話す。 和気あいあい的な 明るいおじさん いろいろ聞いてくる。 移植経験あり 再発で 移植後の薬がよく似ており 「いや〜 一緒一緒」とおじさん盛り上がる(^_^;) で 「若いのに ショックおおきかったやろ?」と 自分に訪ねてきましたが 「まぁ〜」と・・・。 今まで いろんな病気でさまざまな年代の人を見てきましたが 持論=若くても 老人で... ...続きを見る

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2009/07/15 14:43
入院初日。
昨日 病院より連絡あり 無菌大部屋しか空かないのでと言うことで 慌ただしく準備し 本日 入院となりました。 朝 10時に入り ひとまず個室しかなく(予定と違うが一晩だけらしい)入室 昼近くまで 待たされ入室し 即 今回の入院担当医師の問診とガス分析・採血と。。。 いろいろと 副作用の話や呼吸の状況など説明。 あぁ 女医さんで 自分より少し年上のアラフォー世代かな? かなり やさしい感じで 浮腫みの状況確認時 インノウ浮腫どんな感じ?と。。。 まぁ いいかと 本来の主治医にも見せた... ...続きを見る

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2009/07/14 16:46
署名数。
先日紹介した 慢性骨髄性白血病CMLの署名の件ですが 当初 3万を目標にしていたようですが な・な・なんと 8万5千以上あるそうです。(すごい!) 今後 大臣に提出するそうですが 民主党はマニフェストに記載してくれるそうなので んーーー 民主党が政権を取ったほうが早いのでは・・・。 流れ的にみても 民主党なんでしょうかぁ?。。。 自分的には ん・・・ 要望を受け入れてくれる党が政権を。。。と ブログで政治的な書き込みをしたくないので  これぐらいで(^_^;) あぁ 風邪かな... ...続きを見る

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2009/07/13 08:56
まだ家に・・・。
今週も病院からの連絡はなく 入院していません。 来週には 呼ばれると思うのですが  することがないので・・・。 それと 肺も気になるし・・・。 中止した薬の影響はゼロではない気もしますが 全然 調子わるいしなぁ〜。 外科等の診療科と違い 血液内科の入院は 長期入院の患者が多く なかなかベッドが空かない様子でした。 でも 早く呼んでほしい・・・。 ...続きを見る

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2009/07/11 07:52
入院日連絡待ち。
入院する日が決定していないので 病院からの連絡待ちです。 ついつい待ち切れず 病院へ電話し 入院窓口で確認してみようと思ったのですが。 主治医につながり カンファレンス等 いろいろ準備しているとのことでした。 (忙しいところ 電話 申し訳ない・・・。) 自分的には 早く始めて 浮腫みの少ない状態になりたい。。。 (なると信じて!) ...続きを見る

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2009/07/02 18:09
職安で胸熱く。
失業保険の認定日で職安へ。 就職相談という名のノルマもこなしてきました。 つい先日 相談したばかりなので なにも話すことはないのですが 新薬の服用を知っている相談員が 「また元気に顔だしてね」と。。。 「はい」と言いつつ 優しい言葉に胸熱くなってしまいました。 んーーー 俺は修行僧か!(^_^;) ...続きを見る

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2009/06/30 18:23
調子ワル。
ここ2〜3日 呼吸のほうが調子悪い。 なんでか?気温?アレルギー?浮腫みがひどいから? ももも もしかして 病状悪化・・・?。 薬変更入院までもつかなぁ・・・。 ...続きを見る

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2009/06/29 21:13
病気と仕事。
昨日 職安へ行ってきました。 就職相談と言うかたちで 新薬についてのことなど伝え 浮腫み等々なくなれば 選択職種広がるのではないか でも 最長2週間しか処方してもらえないので 2週間おきに休まなくてはいけなくなり 逆に 選択幅狭くなるのか… そんな こんな もろもろ相談です。 まぁ 結論的には 新薬服用後の状態しだいだし そんなに焦らなくても…と それと 9月になれば 障害者の合同面接会があるらしく それに期待してもいいのかと。。。 病院からの病状説明と就労可能用紙 ... ...続きを見る

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2009/06/26 14:35
入院決定。
朝 主治医から連絡あり 来月早々に入院し 新薬開始するとのこと。 いよいよです。 いろんな意味でいよいよです。 副作用 長年の蓄積された障害など 全てとは言いませんが なるべく改善してほしい。。。 と 肝心の白血病細胞がこの先目を覚まさないよう。 不安と期待です。 ちょこちょこ忙しくなるかな。。。 ...続きを見る

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2009/06/24 11:19
新薬タシグナ決定。
本日 呼吸機能の検査と新薬についての話をしにいってきました。 呼吸の方は 前回増やした薬の効果もほとんど無く 状態は良くも悪くもなっていない感じでした。 で 最大限の治療ということで また薬増えました(>_<) 続いて 白血病の方ですが 新薬タシグナを使うことに決定しました。 いろいろと 難関はありそうですが 頑張ってみます。 入院等の措置については まだどーなるか解らず 主治医 「夜にでも連絡します」が未だ連絡なし(=_=) 身体(副作用)の心配もありますが 金銭的もきつく... ...続きを見る

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2009/06/23 22:21
先週の結果。
すっかり 先週のことを書き忘れていました。 というのも 未だPC調子悪く ショップアドバイス通り いろいろ 試したのですが いまひとつ・・・。 まぁ そんなことはどうでもよく 採血結果的には 貧血がヤバイとのこと・・・。 輸血も今後検討とのこと・・・。 で あす大学で肺の検査・経過観察をするのと 肝心の(重要)新薬について主治医と話を煮詰めてきます。 どんな結果になろうとも 良い方へ 良い方へ・・・・。。。。 ...続きを見る

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2009/06/22 09:44
診察&PC不良。
今 病院で採血待ちで携帯書き込み中。 いつも通り 満員御礼。 今日は 近くの総合病院なので 採血のみの診察となり 大学の主治医との連係と言うか 先生同士 話されていると思いますが まぁまぁ 近況と新薬事 少し聴いてみようかな? あぁ PCの調子悪く 帰宅途中に ショップでメンテナンスしてもらおうかと… どっちも うまくいきますようにぃ。 m(__)m ...続きを見る

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2009/06/19 09:46
にじんだ星をかぞえて。
以前ブログで書いた 出版についてですが 詳しい内容等 記載していませんでしたね。 なんとなく 正体がバレタ感が嫌で 書いていなかったのですが いろいろと 友人・知人の反応がよかったので ぜひ いろんな人にという思いから 白血病総合サイト「海好き」に紹介してもらいました。 (メインページ左のバナーからはいれます。) 本のタイトルが「にじんだ星をかぞえて」で その中にある「泣くことでしかたえられない」が 自分を題材とした内容のものとなっています。 よかったら 読んでみてください... ...続きを見る

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2009/06/12 12:14
署名活動経過。
「慢性骨髄性白血病を「高額長期疾病(特定疾病)にかかる高額医療費の支給の特例に追加するための署名運動 」 ...続きを見る

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2009/06/09 21:50
署名活動。
慢性骨髄性白血病(CML)を、「高額長期疾病(特定疾病)にかかる高 額療養費の支給の特例」の対象に指定していただくように求める 署名活動に参加し 署名用紙を いろいろと書いてもらってます。 妻が いろいろ職場や知人に依頼したり 自分の実家へ数枚お願いしてきました。 でもでも・・・ 自分の病気なので なかなか精力的と言うか 自分からお願いしてとは なんとなく気が引けてしまいます。 頼まれたものなら どんどん協力してあげたいのですが なかなかねぇ〜 実際 いくら高額療養費で負担され... ...続きを見る

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2009/06/08 21:39
流石作家。
約2年前に 新聞コラムの対象に 自分が取り上げてもらい 作家の先生の取材を受け 三週(三回)にわたり 掲載されたことがありました。 この事は 何度かブログで書いたかと思いますが この度 その連載コラムをまとめたものが 出版され 一部 製本されたものが送られてきました。 久しぶりに 自分のものを読んだり それ以外の作品も読みましたが 流石 作品の先生 文章力のない自分からは 表現力豊かな文面や上手さに感動させられます。 友人の何人かにメールで出版された移行を伝えたのですが... ...続きを見る

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2009/06/07 20:38
マフラー交換&新薬のこと。
ネットで3000円のマフラー購入しいざ交換。 ボルト錆びて回らず折れて挫折(+_+) 隣の家の人が車屋さんなので修理依頼。 最初から頼めばよかった・・・。 さんざんがんばって へとへと疲れて断念(&gt;_<) ...続きを見る

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2009/06/01 17:03
新薬タシグナ。
いろいろと新約につてネットで調べたのですが 結果 副作用少ないメリットと 長期の処方ができないので(2週間) 毎月 高額療養費の支払分の負担増です。 (現在グリベックは3か月処方なので3か月に一度の申請です) んーーー 金銭的にきついけど・・・ 浮腫み・皮膚の弱さ・筋力低下 なくなるのなら・・・・・・。 せめて 家のチビすけ達が飛びついてきても 皮膚がめくれない身体になりたいです。 ...続きを見る

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2009/05/28 16:16
新薬へ変更?。
大腸内視鏡検査へ朝9時前に病院に入り すぐに下剤2リットル小分けに飲まされる 午前中には全部飲みきり 1時過ぎに検査の予定が 思ったより便の出が悪く 看護師さんのOKもらえず 下剤1リットル追加(+_+) それでも 今一つで 検査のタイムリミット3時半ギリギリになり しかたなく 検査突入。 案の定 便が残っており 100%の検査とはいきませんでしたが なんとか終了し 大きな問題もありませんでした。 (汚い話ですみませんm(__)m) 検査時 何度か痛みありましたが ... ...続きを見る

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2009/05/27 21:43
明日検査。
明日 大腸内視鏡検査です。 今晩から 下剤服用し 消化のいいものを食べます。 夜9時以降は 飲食せず(普段からありませんが) 明日 検査終了するまで食事抜き 午後からの検査となります。 朝に来院し2リットルの下剤を小分けにし2時間かけて飲むそうです。 まぁ 段取りは どーでもよく 検査じたいが痛くなく無事終われば問題なしと。 移植直後のGVHDで下血がひどかった時の検査の痛みが忘れられないので 不安もありますが がんばってきます。 できれば 男のドクターで おぉ 今日の朝の血糖... ...続きを見る

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2009/05/26 09:40
大学診察日。
今日は3ヶ月ぶりの大学病院の日です。 朝8時すぎに入って 検便だし 採血 レントゲン 呼吸機能 骨髄の検査して 呼吸器内科と血液内科の診察です。 今回の骨髄検査は麻酔大盛でお願いしたので か 検査技師が上手いのか まったく痛くありませんでした(^^) でもでも 麻酔大盛は 検査後の傷口が痛いです(>_ ...続きを見る

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2009/05/22 17:30
会社から・・・。
今頃になって 4月分の保険等々の請求が止めた会社から届きました。 内容(金額)みてビックリ!! 3月末退社なので 前月分まで請求されるのはわかりますが 給料そのものも 先行支給されていたようで その分 まるまる振り込むよう請求内容でした。 えーー! 収入ないのに 給料返す!!!です・・・。 でかすぎる(+_+) ...続きを見る

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2009/05/21 13:44
調剤薬局。
家から一番近いクレジットカードの使える調剤薬局へ行ってきました。 今わ 大学病院前にある所を利用しているのですが 量が多いせいもあって 待ち時間が長いので 以前から 自宅近くで 受け取れればと思い 処方可能か確認してきました。 ここなら 病院からFAXしてもらい 帰宅するまで1時間以上かかるので ちょうどいい感じに受け取れるかと。 クレジット使えるところが 近場では一か所しかなく 3か月のグリベック日/8錠だと 70万ぐらいになり なかなか現金で支払うのも抵抗があって。。。 ... ...続きを見る

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2009/05/20 07:56
副作用かぁ。
特に 足のすねの部分ですが ほんの少し触る程度で 表面の皮がめくれ 治るにも2週間程度かかり その間 水(体液)が流れ出て ズボンがしっとり濡れている状態です。 傷(めくれ)になってすぐの間はヒリヒリするので バンソウコウを貼るのですが はがすときが大変で そうとう慎重にはがさないと 表面の皮が 一緒にめくれてしまうので バンソウコウの接着部分をハサミで切って 極力小さく貼っています。 と こんな よわよわ皮膚状態です。 で こんな状態になったのは ずぅーっと 移植時の放射線の影... ...続きを見る

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2009/05/13 13:08
写真。
連休の写真を ネットプリント依頼し 1週間後ぐらいに送られてくる写真を アルバムに収めるのは 自分の仕事となっています。 子供たちのナイスショット写真のオンパレードアルバムなので きれいに整理し貼っていくのは なかなか楽しいです。 病気前から現在まで 普通→移植でガリガリ→免疫抑制で剛毛→ グリベックでパンパン→ステロイドで脂肪 と 自分の顔の移り変わりがよくわかります。 まったく別人です。 最近ダイエットに成功した兄が 弟(自分)の古い知り合いに 間違われるそうです(笑) ... ...続きを見る

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2009/05/07 13:26
亀と重い話。
命名 かめのすけ となりました。 その かめのすけ 小さなうちは食欲旺盛のはずが なかなか 食べてくれません。 配合飼料の餌は口に合わないのか・・・。 自分一人 心配しています。。。 ...続きを見る

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2009/04/23 19:56
NEW先生。
近い方の病院診察日。採血のみですが 血管細く・腕の浮腫みもあり なかなかうまくいかず 右手ダメで左手から ちょろちょろと。。。 試験管5本の予定が なかなかでないので4本で断念。 4本でなんとかしてもらうそうです。(じゃぁ はじめから4本で!) 採血跡も ぼやぼやっと3〜4pぐらいの円で紫色。。。 血管もかたいのかなぁ〜 針を刺しても逃げるのか まったく採取できないときもあるので・・・。 で 長い長い待ち時間あり〜の 診察。 今回 4月からきた新しい先生とご対面。 ん〜 無愛... ...続きを見る

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2009/04/17 17:29
寒ぅ〜。
久し振りの雪で 朝一面真っ白。 近年 暖冬の影響からか 昔と違い 冬なのに雨が多く 道脇に除雪された雪の塊もなく 除雪そのものがほとんどないので過ごしやすいといえば 過ごしやすいかな〜。 子供のころに 今は亡き父親と屋根の雪下ろしを していた頃が懐かしいです。。。 と 暇で どーでもいいことを書き込む・・・。 ...続きを見る

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2009/03/26 17:15
診察終了 先生も終了。
診察行ってきました。 腹部エコーで 心配だった 無食事服用副作用(←おぉ 中国語みたい) でしたが 多少 気持ち悪い気がしたかな?程度で問題なし。 エコーも問題なし。 採血はいつも通り。・・・あぁ 血管硬く 浮腫みもあって なかなか うまくいかづ ベテラン看護師の登場でなんとか・・・。 で 診察 で 「今月で大学へ戻る」と??? またまた 主治医交代。。。 メインの主治医は大学にいるので 問題ないのですが 引き継ぎ程度の説明では 次の先生に 自分の状況を理解してもらうのが面倒... ...続きを見る

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2009/03/13 19:45
副作用大丈夫?
明日 近いほうの病院受診日なのですが 腹部のエコーがあるので 朝食が食べられません。 で 薬だけ朝飲むのですが  6時ぐらいには 飲んでほしいのと あまり水は飲まないで 極力少なめに とのことでした。 骨粗鬆症の薬で 起床時 即飲みで 30分横になったり 食べたりしてはいけない 面倒なものを毎日飲んでいるので 時間的なものは問題ないのですが 食事なしで 水少なめが 多少不安かな。 グリベックのサイトをみると よく 気持ちわるいや 吐き気 むかつきなどなど いろいろ 投稿... ...続きを見る

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2009/03/12 22:13
無職の休日。
仕事をしている時の休日なら ただ うれしく ダラダラできるのですが 無職での なんの期限もない休日は 辛いもんです。。。 とりあえづは 人事からの書類(離職票など)待ちですが ほんと 仕事している時は休みたくて ないと したくて。 ほんと なんでもそうですが ないものねだりの 人間とは都合のいい生き物です。。。(特に自分(^_^;) 時間があるので よくDVD(映画)を観ます 実話に基づいたものを好んでみるのですが 簡単に人が殺されます。 方や 大量に簡単に殺され(虐殺)... ...続きを見る

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2009/03/10 19:44
白血病.COM。
白血病.COMというホームページの管理人さんからの依頼で 自分のブログとリンクさせていただきました。 白血病に関しての知識的なことなど いろいろ掲載されていますので  参考(勉強)になるかと。 よかったらご覧ください。  ttp://www..hakketsu-g.com/blog/ (最初にhつけてください。) 自分のブログ説明文など さらさらっと 変な文面で説明したものが そのまま紹介されているので 多少こっぱずかしいのですが(^_^;) どーぞ よろしく。 ...続きを見る

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2009/03/08 20:25
産業医からの助言。
そうそう 昨日の産業医面談時 病気については 就労不可の確認ぐらいでしたが 現在までの経緯や状況を聞かれ いろいろ話ました。 いろいろ話した結果「間違っても 早まるな」的な助言。 さほど 緊迫感?切迫感?なく話したつもりでしたが 病状・心情等々でそんな言葉を・・・ですかねぇ〜。 以前 白血病再発発覚時など 鬱状態に近い時は 今から考えると 多少やばい時期がありましたが 現在は そんな概念すらなかったので 自分的にはビックリというか「はぁ〜。。。」的な感じでした。 明日 正式に... ...続きを見る

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2009/03/05 08:05
診察日。
本日 退院以来初の診察日でした。 呼吸器内科・血液内科の診察で 検査のほうが 採血・呼吸機能・ガス分析・CTと 盛りだくさんで 検査終了したのが 朝8時半から入って11時半に終了 それから診察・・・。 呼吸については 若干後退ぎみ・・・。 1秒率が良くない・・・。 CT ガスはさほど問題ないのですが CT画像の説明で閉塞しているところが 白くなっていることを 初めて教えてもらい 実際 ところどころ白くなっていました。 レントゲンには なにも映らないので 今回 初の病変?... ...続きを見る

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2009/02/20 17:28
残念・・・。
同じ慢性骨髄性白血病のかたのブログを 久しぶりにのぞいてみたのですが 残念ながら お亡くなりになっておられました。 自分と同じような病気遍歴で 移植後のGVHD発症経過もよく似た感じ 幸い自分は何とか乗り切ることができたのですが その方は・・・。 残念 ショック ビックリしました。。。 亡くなられた経緯は奥さんが書かれていましたが 何度かコメント等でコンタクトとっていたブログでしたが 今回は安易にコメントしづらく・・・・ ご冥福を祈ることぐらいしかできません。 ...続きを見る

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2009/02/13 22:10
主治医との面談。
夕方に呼吸器主治医の面談がありました。 前日から家族も同伴するよう言われ 妻に来てもらいました。 主治医・担当看護師・妻・自分 4人です。 すんなり退院の話と思い 安易に説明を受けたのですが 内容は深刻な状況でした。 今までの呼吸機能検査データのコピーを渡され 話はスタート。 移植前から現在までで 移植前(健常時)を100とすると 移植後のGVHD(閉塞性細気管支炎)発症当初で50 その後 数年は45〜50ぐらいで安定していたのですが 仕事を始めた昨年から徐々に40〜30へと... ...続きを見る

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2009/01/21 20:36
グレープフルーツ。
食事については 糖尿病の制限もあり 量的(カロリー)な規制はあるのの 食べてはいけないものはありませんが グリベック(白血病のお薬です)服用しているため 唯一 グレープフルーツが食べられません。(血液の病気のお薬を服用していると 結構ダメらしいです。) いくら呼吸器の入院だとしても 病棟に薬剤師も配置しているほどの 大病院でそんなミスがあるとは・・・。 糖尿病食25単位もないし・・・。もぅ(>_<)。食事だけが楽しみなのにぃ 一品少ないやんけぇ! と ぼやき。 でも 今日は家族3人来たので 暇で... ...続きを見る

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2008/12/21 20:14
歩行検査。
今日は歩行検査が午後からありました。 以前 閉塞性細気管支炎発病時 一度検査したことがあります。 簡単な問診の後 6分間の歩行です。 院内の廊下に小さなコーンを30メートルぐらいかな 離して置き そこをグルグル行ったり来たり6分間。 そこそこのペースで歩けましたが だんだん息切れ 終了間際はゼェゼェと限界でした。 入院当初からみれば かなり回復した感はあります。 (ゆっくり歩いてもしばらく歩くと休まなければ息切れしたほでしたから しかし 発病当初の検査時は ほぼ息切れなく歩けた... ...続きを見る

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2008/12/19 18:00
クリスマスプレゼント。
今年のクリスマスプレゼントは 娘がカラーたまごっちで 息子は野球盤だそうです。 クリスマスに帰れなければ 娘に疑われているパパ=サンタ疑惑 晴れるかも(^_^;) ...続きを見る

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2008/12/17 19:46
嫌な展開。
主治医からの説明で 昨日の結果から 疑っていた気管支喘息の可能性が少ないようで 予想以上に良くならないらしく とすれば 持病のGVHDからきた閉塞性細気管支炎が 悪くなったということになるらしい・・・。 で ステロイドをドカッと入れるかも?と 今後の治療として予定しているようでしたが 血液内科(白血病)の主治医と相談してからのようです。 あぁ ステロイドドカッ!=顔パンパン=血糖上昇=注射復活と 最悪なロードになるような気が・・・・。 新たな気管支喘息もイヤヤし ステロイドも... ...続きを見る

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2008/12/16 15:39
検査終了。
本日の検査終了。 午前に心臓エコーと呼吸機能。 午後から肺・腹部のCTと鼻(ビクウ)のレントゲン。 結果は明日にでも主治医からかな? これだけ検査があっても  暇な時間は多い・・・。 あ!そうそう 昨日 妻が来た際 まだ正式に退社していない会社からの すずめの涙ほどの賞与明細を持ってくれました。 ほんとに少ない金額ですが 妻はニッコリ「ごくろうさま」 そのニッコリに俺もニッコリ。 ニッコリ ニッコリと。 ...続きを見る

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2008/12/15 16:28
グリベック。
暇暇なので朝から書き込みと。 久し振りにグリベックのBBSを覗いたところ 日本で使用限度最大(国内)の6錠(600ミリ)を服用するという 副作用の心配をされている方がいらっしゃいましたが 6錠は慢性期の人の上限 自分は移行期との判断なので それ以上の人体使用可能マックスの8錠服用しています。 通りで副作用がいろいろと辛いなぁ・・・・・ と 改めて実感。。。。。 (朝から ブツブツ・・・) ...続きを見る

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2008/12/15 09:24
入院3日目。
金曜に入院して今日で3日。 初日にレントゲンと心電図 採血と 簡単な検査のみでした。 翌日からはお休みなので 検査等なく 新しく始まった 吸入薬が2つ増えたぐらいです。 あぁ 増えたぐらいといっても 段取りや方法が面倒で ひとつは ガスボンベみたいなのをセットするタイプと もう一つは 気化さられた薬を約5分程度吸い続ける といった それも日4回も・・・  まぁ 入院中は暇暇なので そんなに苦になりませんが。 で 今日 妻と娘・息子がやってきて データ通信の機材も来て ブログ... ...続きを見る

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2008/12/14 16:43
明日入院。
今日 病院から連絡あり 明日入院することとなりました。 自分的にはステロイド増量が心配かな・・・。 まぁ 頑張ってきます。 あぁデータ通信 間に合わなかった。。。 ...続きを見る

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2008/12/11 21:57
入院決定。
先週金曜 呼吸の検査行ってきたのですが やはり・・・・  予想通り かなり悪く 「入院して しっかり検査と治療ですね」と 主治医にいわれ 最低一か月の入院となりました。 実際 少し動くだけで息切れしてしますので 普通に生活するのも しんどいのだから しかたないのですが・・・・。 どこまで回復すりのかわかりませんが とりあえず 休んでいる仕事には もう復帰できそうにありません・・・・。 今までもぎりぎり頑張ってきたのですが もう 絶対に無理です。 今は 主治医からの入院連絡... ...続きを見る

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2008/12/08 17:04
限界。
ここ最近 呼吸が苦しく 少し動くだけで息切れしてしまう。 浮腫みもひどく 浮腫みからくる 影響で 腕が痛く 両親指・手首動かせない。 予約なしで 大学受診。 呼吸器内科の主治医居らず 違うDrでしたが とりあえず増薬したぶんは 中止し 金曜に主治医のもと検査することになった。 しかし・・・・。 今回の事が引き金となりそうですが ギリギリの勤務ももう限界・・・。 先週から休んでいるのですが もう 続ける自信なく たくさん たくさん 理由あって もう 辞めようかと・・・。 ... ...続きを見る

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2008/12/01 22:33
またまた増薬。
昨日 病院の待ち時間に書いた その後ですが 診察時 ガス分析の結果が悪く 急遽 呼吸器内科を受診 在宅酸素も視野に入れての 新規投薬開始し 様子見。 またまた 薬が増えたショックより 在宅酸素という言葉に かなり凹みました・・・。 普通の人じゃなくなる感じがして・・・ (在宅酸素している方 ごめんなさい) そのほか 肝機能・貧血など いろいろと 結果悪く なんとなく 嫌な方向へ・・・。 で 結局 4時までかかって ヘトヘト帰宅。。。 最近 寒いし 確かに 息も辛いし ... ...続きを見る

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2008/11/22 08:37
検査終了。
3ヶ月ぶりの大学受診 採血 ガス分析 骨髄検査と盛りだくさん 朝イチにきて 今やっと検査終了 ちょうど12時 今から受診待ちで 薬待ち 何時になるやら(*_*) そうそう 兄嫁の移植の話 遠方の大学移植チームがこの大学で 手術してくれるようなので 関係ないと思うけど 主治医にも話しておこうっと・・・。 診察待ち長椅子にて。 ...続きを見る

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2008/11/21 12:08
筑紫 哲也  肺がん。。。
筑紫さんの 追悼番組をみました。 肺がん。 がんは怖い・・・と痛感。 転移があるがんは いややなぁ・・・。 白血病には 転移は無い。 あぁ 再発あるか・・・。 ...続きを見る

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2008/11/12 22:05
肝機能。
そうそう しばらくご無沙汰でしたが 先々週 定期受診してきました。 肺のカビの薬服用の影響から 肝機能が以前より悪化してしまい このまま数字が良くない場合  それなりの対応をと・・・。 対応? 投薬? 増薬? 休薬? どうするのかな? 今のところ 肺のほうが肝心(悪化すれば 移植出来なくなるらしいので・・・。) なので 次回診察で 大学の主治医に 判断を委ねるそうです。 自覚症状なく 今回も 貧血 肝機能 赤血球 白血球 ヘモグロビン その他もろもろ 正常な状態から ... ...続きを見る

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2008/10/28 21:49
誕生日。
本日 移植治療中に生まれた 長男が5歳の誕生日を迎えました。 あれから 早5年? もう5年? 血液型も変わって リセットされた体から 5年たった。 5年生存率。再発。大丈夫? んーーー よく わかりません。。。。。 とにかく ますますわんぱくで 元気で 泣き虫で 甘えん坊でetc・・・・。 の 長男は 可愛いです。 でも5歳で DSは早かったかな???。 ...続きを見る

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2008/10/06 21:27
その後。
えーぇ どこまで前回は書き込んだかな? その後の兄嫁の容態としては  予想以上に 投薬効果あり 体の浮腫み(特に腹水・足)もとれ 入院当初からみると かなり元気そうにみえますが 診断結果としては 突発性なんとか肝炎だったかな? で 難病指定されている病気が大本のようです。 難病なので 治療費の心配はないのですが 今後の予定としては 肝臓移植は免れない状況のようです。 しかし 当初は今すぐにでもといった感じだったのですが 「しばらく 経過観察して・・・。」といった なんとなく... ...続きを見る

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2008/09/22 22:12
最悪な話。
久し振りの書き込みとなりますが いろいろバタバタ(精神的に・・・)と していたので・・・。 今月初めでしたが 兄からメール 「話ある」  ・・・? 仲はいいのですが そんな 話なんて? とおもいつつ 兄のいる実家へ。 で 兄の御嫁さんが今朝入院したそうなのですが いきなり主治医に兄だけ呼ばれ 余命一か月と告知。!!! 「えー?」 「ハァー?」 今まで見たことのない表情の兄でした。 それから いろいろあって  セカンドオピニオンでも 同じ診断で・・・と で いろいろ い... ...続きを見る

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2008/09/19 21:11
どうした?パート2。
炎症反応(CRP)3.79と上限0.30なので かなり高く やはり何かのバイ菌がある模様。 抗生剤の点滴と3日分の投薬をもらい なんとか帰宅。 左足 膝から下なのですが  パンパンに張れ?浮腫み?て 足の甲などモリモリで 右足のみのスリッパ状態・・・。 色も全体的に紫色?赤紫かな? 寝た状態から 起き上がると 血液の流れる 感覚が伝わり 激しく痛む!!! 今日 診察してくれたドクターからは 「明日 詳しい検査を・・・」と でも・・・・・・・・・・・。 仕事が・・・ 休め... ...続きを見る

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2008/08/31 19:37
どうした?
昨晩から左足浮腫みひどく 痛くて歩けない 今 救急で病院 抗生剤点滴中 治ってくれ〜 ...続きを見る

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2008/08/31 10:09
主治医から連絡。
今日、主治医から家に電話があり 妻といろいろ話したようで やはり アスペルギルス?(カビ)の対策で 新しい薬の服用と 肺の検査結果が 思ったより良くないらしく 吸入の薬も増えることとなってしまいました。 薬が増えるのは ある程度覚悟もあり しかたないと思っていますが 主治医と妻の会話の中で 今後 急激に肺の悪化も想定されるため 移植ドナーとなる兄と妻の肺機能検査を しておいたほうがいいかも・・・。 と 最悪な会話で・・・・。 ...続きを見る

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2008/08/27 21:00
大学病院定期診察。
先週 三か月振りの大学受診でした。 んーーー だらだら 思い出しながら書きます。 朝 7時半に自宅出発。 8時50分到着し 9時まで受け付け待ち並ぶ。 採血しレントゲン・CT・呼吸機能検査 あいにく呼吸器内科の先生が学会で不在のため 今週カルテ診察にて 検査結果考慮し 治療(薬)の方向性を検討予定らしい・・・、。 それから 血液内科(主治医)の診察待ちが 11時半ぐらいから 1時ぐらいまで待ったでしょうか・・・。 で 前回いろいろ問題となった カビの問題が・・・・。 すぐに... ...続きを見る

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2008/08/26 21:21
薬価・・・。
昨日 定期診察で メインの大学ではなく 近場の総合病院へいってきたのですが いつも通り 採血し診察と。 で 血液検査結果から アスペルギルス?(カビ)らしいのですが 免疫の少なさや さまざまな判断から その アスペルギルス対処用の薬剤を 約一か月後の 大学受診までの間 服用することとなり 安易に服用承諾。 窓口で診療請求書をみてビックリ! 七万円近くの金額です!!! で 即 薬キャンセル・・・。 自分の場合 三か月に一度の大学で まとめて三か月分処方してもらい 約 7... ...続きを見る

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2008/07/26 18:38
急な移動・・・。
昼食後 いきなり会議室に呼び出され 8月から 勤務場所の移動の説明をされました。 (自分含め 7人ぐらいだったかな?) 入社当初から 健常者とほぼ同様の扱いで 仕事していましたが かなり辛く  いろんな面で 無理をしがんばってきました。 (自分なりにですが・・・) 先月初めに社内での移動あり せっかく慣れたところから 違う部署へ そこにも 要約なれてきたと思っていたのに・・・。 移動・・・それも かなり遠くへ・・・。 現在の勤務場所は車で約10分 移動場所は 最低でも30... ...続きを見る

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2008/07/10 22:01
六月も終わりか。。。
今日で六月も終わり。 もう 一年の半分終わり。 日中 仕事の支障になるので 利尿剤を飲めないため 仕事終了まぎわに サッと(こっそり)飲んでいるのですが 夕方に大量の尿が出た日は(日々量は違います) 夜 手が攣って(固まって)痛くて・・・。 なんとかならんかぁ・・・・・・。 と 今日も想う・・・・・・。 ...続きを見る

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2008/06/30 21:17
診察&仕事。
午前中 定期診察し 先日入院したおかげで 有給休暇が後一日しかないため 午後からは会社へいってきました。 診察結果は レントゲンと採血でしたが 血液に関しては いつも通り あれこれ低い数字が並んでますが いつも通りと・・・。 あ! 前回は大学病院の受診だったので 二ヵ月ぶりの 近場の病院でしたが 健診でひっかかった 胃・腸カメラの結果も 大丈夫でした(よかったぁ) で 大学病院呼吸器内科から 気管支炎に関しての データーがほしいと 問い合わせあったようで 肺の方は 完璧... ...続きを見る

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2008/06/27 18:11
呼吸器内科受診。
そうそう 血液内科受診終了後 初診で呼吸器内科受診してきました。 次回 大学受診時 呼吸機能検査をする予定だったので より踏み込んだ検査のできる 呼吸内科で診察してもらうよう 主治医からの指示でした。(閉塞性細気管支炎悪化対策として) いろいろ問診のすえ 次回診察時(検査ばかりですが) CT・レントゲン・呼吸機能検査(BOX法)・動脈血ガス分析・採血と 検査オンパレードです・・・。 まぁ 今後のことを考えると まだまだ長い人生として・・・ 最善の処置と思い 前向きな判断かと・・・... ...続きを見る

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2008/05/24 07:39
骨髄検査。
半年ぶりの骨髄検査でした。 今 終了し診察待ちです いつも以上に骨髄を引かれる瞬間 痛かったのですが うまく 引けた時は 痛いそうです で いつも以上に簡単に引けました。 今までは なかなか引けなかった分 痛みも少なかったのかなぁ ま 結果良ければ 痛みあって良と。 あぁ 待つのはしんど (−Q−) ...続きを見る

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2008/05/23 10:52
移植から・・・ えーっと。
ちょっとした 同じ白血病仲間のブログを覗いていたのですが 移植から 4年がたち 発病当初 5年生存率20%だったのに 現在 いろんな困難はあるものの 生きているこのに感謝・・・。 と いった内容の書き込みを こころ熱くし読ませてもらって んーーー 自分は 移植から5年とーーー 7か月かぁ。 昨日は娘の運動会に行ったりし おいしくお弁当をみんなで食べ 楽しく話。。。。 仲間と同じく 感謝感謝。。。 グリベック ステロイドのおかげでかな。 一番感謝は 家族かな。。。。(^^ゞ ...続きを見る

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2008/05/19 21:53
連休終了。
今日で カレンダーどおりの連休も終了。 連休中は元気に・・・と言いたいところですが 昨日 朝 微熱があり 体調悪く 咳ひどく・・・。 で 救急外来へ受診。 ステロイド服用しているため 発熱しずらいらしく 微熱でも 普通の人からくらべると かなり悪い状態のようです。 受診時で37,4度ですが。 あいにく主治医不在でしたが 呼吸系では かなり有名な先生に診察してもらうことができ 血液・レントゲン結果から さほど心配いらないとの診断。 ひとまず安心し 薬もらい帰宅。 と 連休後半... ...続きを見る

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2008/05/06 22:22
ダブルカメラ。。。
定期通院とともに 健康診断で引っかかってしまった 胃と腸の検査をしてきました。 病院へ向かう前に 以前よく行っていた 神社へお参りをし 絶対したくなかったカメラの 覚悟を決めての 来院となりました。 通常の血液内科での採血 先日 入院予後チェックのためのレントゲン それと やはり消化器内科での胃カメラ腸カメラの指示となりました。 (&gt;_<) どの検査も待ち時間長く イライラしますが カメラの不安が大きく いつもよりは時間のたつのが早く感じました。 で 腸のカメラからで... ...続きを見る

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2008/04/25 16:26
健康診断。
先日 会社での健康診断がありました。 問診・採血・レントゲン・視力・聴力・胃の検査と まぁ 一応オンパレードメニューで 各 検査項目箇所へ行くたび 病歴や状況の記載された用紙に注目・・・され と もろもろあり・・・。 とりあえず無難に検査は終了。 後日 産業医の呼び出しがあり いろいろ 指導・・・と言うか いままでの病歴の詳細を 興味本位的な感じで聞かれ いろいろ 精神的なアドバイス・・・かな(^_^;) があり 雑談がほとんどで  専門外の病気に対しては  「主治医... ...続きを見る

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2008/04/20 10:20
近況。。。
退院後 久々の書き込みですが 体調は良く 元気に過ごしています。 今年も桜の時期となり 以前 入院外出(GVHD)で桜をみにいったことが 思い出され その時からは かなり元気(いい状態?)に なったと実感します。 体調が良ければ 良いなりに 今の状態に満足できず 不平不満ばかり感じてしましますが 仕事の不満(ストレス)まで考えるよになってしましました。 以前はそんな不満をもっている普通の暮らし(健常者)に 憧れていたはずだったのに・・・。(^_^;) 何事も初心忘れべか... ...続きを見る

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2008/04/13 07:44
明日 退院。
無事 明日 退院することになりました。 何かにつけて『移植後』『移植後』と 用心も兼ねてか 飲み薬たっぷり増えての退院となりました。 移植して再発したから 移植の意味なく 意味のない 移植の為に弱身体になり GVHDになり その治療薬飲み 副作用あり 骨・目・皮膚 全部おかしなことになり なんじゃこりゃ こんなこと書いてももしょうがないけど しょうがないけど しょうがないけど どーしよーもないけど 辛くなるだけだから このへんで。 ...続きを見る

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2008/03/14 19:18
肺カメラ無し。
朝 レントゲン撮影し確認した結果 かなり肺の状態が良くなっているようで とりあえず 肺カメラは無くなりました(^^)v しかし 口内炎・咳・息切れ ひどいのはなぜ? しばらく経過観察。 んー まぁ ステロイド増量もないし OKなのかな? しかし 口の中痛いぃ〜 (>_<) ...続きを見る

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2008/03/10 11:18
もしかして・・・。
昨夜から口の内外 痛く 移植時になったほどひどくありませんが 口内炎(水泡)がたくさんできてきました。 昨日 診察時 主治医から肺炎にしては炎症反応低いからGVHDの可能性もあるし 週明けのレントゲン結果よくなかったら 肺カメラかなぁ・・・と。 で 夜中にこんな状態。 今朝からヘルペスの飲み薬開始 やっぱ GVHDかな(T_T)? もしそうなら ステロイド増量 副作用も増量 血糖も増量 入院期間も増量 心配も増量。 最悪や・・・。 ...続きを見る

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2008/03/09 13:11
最悪。
昨晩から咳ひどく かなり呼吸しずらく 39度8分と高熱! 仕事休み来院したところ 肺炎との診断(*_*) 最低一週間入院(T_T) 今はいろんな点滴・投薬でかなり楽になりました。 久々の入院 懐かしい看護士さんいっぱいやぁ。。。 職場 戻る場所あるか心配・・・。 ...続きを見る

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2008/03/07 15:50
診察日 妻と。
前回の骨髄検査以来 三ヶ月ぶりの大学病院受診でした。 今回は 妻の仕事都合から 一緒にいけることになり かなり 久しぶりに先生に会いにいってきました。 血液検査と呼吸機能検査です。 妻は大学病院は初めてなので まぁ 規模の大きさ 人の多さ 待ち時間の長さ(これはどこの病院もですが) 驚いた様子で 迷路のような病院内を 自分の後について いろいろ回ってきました。 あちこち検査等回り 最後の診察です 久しぶりに先生に会った妻は 自分以上に話し掛け 病気のことはもちろん その他 ... ...続きを見る

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2008/02/22 18:21
開始。
仕事開始しました。 初めは なれないので 精神的(緊張)なきつさ それと 体力的(まぁ むくみですが)があります。 初日からいきなり 1,5H残業。。。 単なる 気管支炎の障害者扱いですので 普通の人と扱いは同じでした(@_@) まぁ 変な気を使われるのも嫌ですが 全く 関係なく 健常者扱いも・・・んーー 微妙・・・・・・・。 むくみ つかれ かなりありましたが 仕事できる喜びも大きい初日でした。 ...続きを見る

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2007/12/05 06:20
診察&骨髄検査。
本日6ヵ月ぶりの骨髄検査と3ヵ月ぶりの大学病院での診察でした。 あいかわらず 長い待ち時間との戦いでした。 そうそう最近 身体のあちこちかゆく 所々に赤い斑点のようなものが現われたため 主治医に相談 そく皮膚科受診 しかし 原因はよくわからなかったのですが タイジョウホウシン等ではなさそうで 問題なく かゆみ止めの塗り薬処方のみでした で 骨髄検査は イタタ・・・と(*_*) 結果は次回と。 で 呼吸機能の結果よければ 減薬の話もありましたが 少しづつですが 悪くなってい... ...続きを見る

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2007/11/30 15:55
健診。
予想どおり 健診先の医者では 病歴を見て『私じゃ なんて書けばいいかわからんねぇ』 で 主治医に診断依頼がどーのこーので 結果 入社後 会社から指示もらう感じになりました どーなるやら(・・?) まさかクビということにも ならないと思いますが まぁ 頑張ります! あっ 仕事をです・・・。 ...続きを見る

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2007/11/28 15:10
健康診断!!。
採用決定した会社から たくさんの提出書類送られてきた。 あぁ 健康診断を受け 事前に提出するとのこと・・・。 肝心な 血液疾患のこと話してないので 大丈夫かなぁ・・・。 んんー 少し気になるなぁ・・・。 ...続きを見る

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2007/11/25 20:36
採用決定!!
本日 待ちに待った 採用決定通知が届きました!! ようやく(何回目かな?)スタートラインです。「36歳ですが」 肝心なのは この先 どれだけ頑張れるかです。 12月頭からの出勤の予定なので もう少し時間がありますが まぁ 取りあえずOKということで ...続きを見る

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2007/11/17 17:54
医学の進歩。
久しぶりに ちょっとした知り合いで 同じ慢性骨髄性白血病患者の夫をもつ奥さんの ブログ覗いてみました。 ある診察日 主治医に 「グリベックの無いときは 発覚後2年ぐらいで入院突入し 退院する見通しがたたづ 感慨深い」と言ったそうです。 んーーー。 近年の医学進歩につくづく感謝・・・かな。 自分も 感慨深い。 ...続きを見る

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2007/11/15 18:07
診察日。
本日、一ヵ月ぶりの診察日でした。 内科・眼科を行ったり来たり 今日は案外、人少なく、いつもよりは待ち時間少なめでした。 で診察結果はどちらも異状なく(いつもどおり)でしたが 内科診察時、腕の皮膚の状態や 口の中の荒れ具合から、移植後の 皮膚・関節の硬直が進んでくる時期 との指摘ありました 主治医いわく、徐々に関節可動域が少なくなるらしいのです そういわれると 何となく最近 皮膚の突っ張りや身体が固いような気がしていました 治療法としては 免疫抑制をするしかないらしいので... ...続きを見る

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2007/10/26 11:28
まだかな・・・。
就職面接結果ですが 未だ連絡ありません(@_@;) 先週だったかな?あまりにも遅いので 確認の電話してみたところ 担当者不在で今月中には なんらかの連絡が届くとの事でした。 『遅すぎる!!』でしょ( ̄□ ̄;)!! まぁ 障害者の採用ですから いろいろ 検討しているにしても・・・。 で『残念ながら今回は・・・。』だったら この一ヵ月はなんだったのか??と言うことに・・・。 毎日やることもなくイライラするし ブラブラしてるのも申し訳ない気がするし かみさん仕事がんばってるし... ...続きを見る

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2007/10/24 12:50
障害者合同面接会
先日 障害者の合同面接会に出席してきました。 自分の希望する職種や会社(待遇)は二社ほどしかなく 案の定 その会社は面接希望者で長蛇の列となっていました。 まわりを見渡すと 見るからに障害が重い感じの人も多く 皆それぞれ 大変さ辛さを抱えてるように思えました。 自分の場合 障害者認定となっている呼吸機能の 障害でエントリーする感じです。 肝心の血液疾患については  障害者としての枠(概念)がなく たとえ 重い症状であっても 障害者手帳を申請する窓口すらありません・・・・。 ... ...続きを見る

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2007/09/30 19:46
セーフ。
本日 内科・眼科診察日 で 目の方は術後経過は問題なく良好のようです。 (三種類の目薬はもうしばらく続きますが(*_*)) 内科のですが 前回 大学病院診察時 肝臓の状態が良くなく 薬量を考えないといけないかな?的な感じでした。 微妙な薬量調節でも白血病細胞?が 発生・増幅する危険性があるためか なかなか先生も減量については慎重な姿勢なのですが 今回の採血結果で ギリギリですが なんとかセーフで もうしばらく 要観察となりました。 セーフセーフ(;^_^A 体調は悪... ...続きを見る

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2007/09/21 12:22
取材。。。パート2かな。
今年の4月からですから  約4か月ぶりですが 大手新聞社にコラム連載している 作家の先生の取材がありました 今回は 妻の話を聞きたいのと 家族との時間(普段の様子) を見たいとのことで 近くの公園で約3時間ぐらいかな いろいろ 話しました。 妻は かなり当時の記憶が薄れており (まぁ 自分のですが) 質問されても 答えに困った様子でした。 『気持ち・思い・考え?人に伝える・表現 するのは 難しい・・・。』 病気以前の写真や 子供の遊ぶ様子など 作家なりの(プロです... ...続きを見る

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2007/09/02 21:49
はぁ〜長い。
三ヶ月ぶりの大学病院での診察です。 朝7時半に家を出て 9時前に病院に入り 血液検査と呼吸機能とガス分析して 検査終了が11時半 それから 診察待ちで2時間近く待ち 診察終わったのが二時すぎ それから会計 薬待ちで 病院を出たのが3時すぎ お盆明けということもあったせいか かなり混んでいたようで 自分ぐらいの体力それ以上なら大丈夫ですが 体調の悪い人や 症状の良くない人は大変ですねぇ (>_<) 大病院の待ち時間の長さ なんとかならないもんですかねぇ・・・。 ま... ...続きを見る

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2007/08/24 16:53
こんなもんかな。
入院二日目 昨日 無事 手術終了し 今 要約 ステンレスみたいな眼帯とれました 今回は 前回の右目の時には無かった 術中と術後の痛みが少しあって 少し 心配な面もありましたが 白いモヤが無くなり 視力は良くありませんが 晴天の外を眺めても 違和感ありません (良かったぁ〜) でもでも 今 携帯で書き込んでますが 老眼鏡無しでは両目とも まったく見えなくなってしまいました (*_*) (とりあず持ってきた百均の老眼鏡 大活躍!) 遠視 乱視 老眼 んーーー。 メガネ... ...続きを見る

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2007/07/31 16:42
残念です・・・。
ブログ仲間の方で 時々コメントし いろいろ 勇気づけてくれていた方が 21日 亡くなり 本日 葬儀だったそうです。 年齢も近く まだ幼い娘や 移植経験などもあり 自分とラップする部分が多く 無念さや 悔しさ その他 いろいろな想いを残されてまま 亡くなられたかと想うと 残念でなりません・・・。 面識があるわけでもなく ブログの繋がりでしかありませんが 今日一日 かなりの割合で 頭の中から 離れませんでした。 心からご冥福をお祈りいたします。 ...続きを見る

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2007/07/24 18:39
手術日決定!
本日 診察日で内科受診してきました 採血結果 異常なく 貧血も良くなってきました そして 眼科も受診し 白内障手術のお願いにいったのですが 本来なら 三ヶ月待ちのところ 事情説明と他の病気考慮もあり 今月末の30日に即決定! 前回の手術時 いろいろ検査し さほど期間もあいていないとの事で 簡単な検査だけしてもらい(涙腺つまりの痛い検査でした) 当日提出する書類もらい 眼科終了 で 内科診察時 先生に障害者についての相談したところ ソーシャルワーカーかな? 紹介してもらい... ...続きを見る

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2007/07/20 14:50
余命一カ月の花嫁
昨夜 テレビで放送された「余命一カ月の花嫁」 今 ビデオで見ました、 癌患者としての気持ち 娘をもつ親としての気持ち 恋人(妻)をもつものとしての気持ち いろいろラップしティッシュで涙を拭きながら 約2時間のドキュメントを見ました。 それで感化されたせいか なんとなく かきこみたくなりました。 先日 仕事を辞めたことは もう書きましたが 実は 辞めた本当の理由は  今から書くほうです。 重たい 理由のような気がして と言うか なんとなく 書きそびれたと言うか・・・。 ... ...続きを見る

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2007/07/19 16:10
終了。
朝 ラスト出勤し終了。 サラッと終了・・・。 ...続きを見る

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2007/07/14 21:38
実は・・・。
今まで 仕事の愚痴的なことは まったく書いていなかったと思いますが 何度か 壁に当たり まぁ どんな仕事でも 何の不満もないことは ないので 多少は(自分的には 大きいのですが) 我慢もし 受け入れていくつもりだっのですが 雰囲気も良く 仕事も自分にあっていると思うし 条件面も問題なかっったのですが (じゃぁ 何が不満) 問題は トップの人に 嫌われ 軽い いじめかな そんな感じかな、、、。 なかなか 書きにくい内容ですので 伝えるのは 難しいのですが いろいろ ありま... ...続きを見る

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2007/07/13 20:23
閉塞性細気管支炎。
最近 なんとなく 息苦しいなぁ・・・。 暑いからかなぁ・・・。 今度 大学病院の診察時 呼吸機能検査あるので 先生に相談しようかな。 味覚も変だし なんか変。。。 体調そのものは 悪くないのですが・・・。 ...続きを見る

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2007/07/08 14:48
かわいい娘。
あぁ 今日は 足の水じゃなくて 娘のことを かくつもりでした(;^_^ 昨日の夜ですが 来週の日曜だったかな? 地域(小学校)の日帰り旅行で プールへ行く企画があり 親子参加で 娘は自分といくつもりだったようで 『ババ 行ってこ!』 今回の仕事は 特に日曜がメインなので 今 勤めだしたとこだし 休むのは 無理なので 『あぁ ママと行っておいで。』と言うと 娘はうつむき 泣いていました 胸が痛く あぁ 可愛そうと思いましたが しかたありません(T_T) 夏休みになれば ... ...続きを見る

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2007/06/29 16:43
ん・治った。
昨日まで出ていた 足の水が 今日やっと 止まりました。 それにしても 治る(止まる)まで かなりの日数が かかったし 足の傷は 今までも絶えずあったのに 今回のようなのは 初めてでした (>_<) 最近 変わったこと言えば 仕事と貧血で増えた薬と・・・ん? そう言えば 最近 味覚がおかしく 特に 甘味があまり わからなくなっています やっぱ 薬の影響かなぁ・・・。 今度 先生に相談してみるかな って言うか 次回診察 7月20日 まだまだたぁ〜(;^_^A ...続きを見る

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2007/06/29 16:22
診察日。
今日は 近いほうの病院で診察してもらう日でした。 足からの水が まだ止まらないので 皮膚科受診することになり 眼科 内科と 3つもの科を回ってきました。 大学での(遠いほう)での骨髄検査結果は まだ届いていないようで 今日行った 採血の結果と 最近なかなか治らない 咳と足の水と左目の白内障の進み具合が 本日のテーマでした。 まぁ どれもたいして悪くもなく  様子みることになったのですが 白内障は 最近 進みが早いので 次回 三か月後の 受診予定なのですが その前に 不都... ...続きを見る

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2007/06/22 15:05
足から・・・
今日は 父の日で 夕食時 ママの買ってきた プレゼントを 子供たちからもらい ニコニコしながら 包みを開けていると ズボンの裾が 濡れていることに気づきました。 その時は なぜ濡れているのか わかりませんでしたが かなり びっしょり濡れていたので お茶でもこぼしたのかと思っていましたが 今PCをしていて気付きました。 浮腫んで腫れている足に 小さな擦り傷があるのですが その傷から 足のとが出ているのでした! 「びっくり!!です」 ほんとに水が溜っていることがわかりました... ...続きを見る

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2007/06/17 22:05
赤ちゃん!
今日は 週に一度の貴重な休日で 先週末 生まれた 友人の赤ちゃんを見てきました 家の長女誕生以後に 新しくできた産婦人科病院で 長男が生まれたのと 同じところです 長男誕生時には 移植治療中だったので 一度も行ったことがなく 初めての 病院です 長男の時は 一ケ月ぐらいだったかな? 生まれて初めて顔をみるまで かかってしまったので 生まれて間もない 赤ちゃんの顔を見るのは 長女以来 約8年ぶりでした 『こんな 小さかったかなぁ』の連発で すごくかわいい おさるさんでし... ...続きを見る

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2007/06/13 16:52
今度こそ!
なんとか 仕事 かんばっています。 がんばれそうな 気がしてますが 今までのことを考えると・・・。 (;^_^A 今度の仕事は 土日やすめないので 娘に後ろ髪引かれながらの出勤が 一番つらいかも(T_T)/~ んー 頑張ります!! ...続きを見る

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2007/06/04 13:40
今度こそは!!
またまた 仕事 見つけました 先週の土曜に面接 今日 連絡あり 明後日 給料形態や もろもろ確認しに来るよう言われました。 毎回ですが 今度こそ うまくいきますように がんばれますように ...続きを見る

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2007/05/28 18:24
イタタァー!
診察日 久しぶりの骨髄採取です 今 終わって ベッドの上 今回 大学病院ではじめてですが ここには 採取専門の人がいて それなりに上手なのか いつもより 痛みはありましたが わりと すんなり 採取できた様子でした (いつもはかなり取れないので) 今回も 結果 問題なければいいのですが!! この後 診察ありますが  貧血も 良くなってればいいなぁ〜。 まぁ もろもろ頑張ってきます。 帰りの道程 長いなぁ(>_<) ...続きを見る

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2007/05/18 10:30
奮闘中!
今日で 仕事し始めてから5日目 毎日 なんとか 乗り切ってます。 わからない事ばかりで 精神的にも かなり きついですが 職場の 雰囲気がいいので 今のところ 頑張れてます。 日に日に 浮腫みひどくなってますが そのうち 利尿剤でなんとかします (なんとかなるでしょ.) あぁ 娘がまたまた 熱を出して 真っ赤な顔で寝ています (かわいそう・心配) 日曜日 運動会なのに  大丈夫かな・・・。 ...続きを見る

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2007/05/16 22:34
大丈夫かな。
昨日 無事に初出勤してきました。 仕事のことは まったくわかりませんでしたが 内容的には 覚えれば大丈夫そうだし 自分でも 体力的に問題なさそうでした ただ 浮腫みの心配・辛さが問題ですが・・・。 紹介された 職場の人も 感じ良く なんとか うまくやっていけそうでした。 昨夜は 疲れや 何となくざわつく心のせいで ほとんど 眠れなかったのですが 精神的な不安というか 鬱感というか そんな感じは なにも予定 仕事のないときより かなり 楽(リラックスかな)気がします や... ...続きを見る

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2007/05/13 08:54
暇 暇。
あぁ〜 暇。 することが無いのは 一番嫌です 幸せな悩みと思われるでしょうが 仕事が休みで 暇なのとは違い ただ 暇なのは けっこう辛いです 実は 先日 連休中に行った 就職活動で 一件 内定というか とりあえず 使ってくれる職場が見つかりました しかし 以前にも同じようなことがありましたが もう一つ 連絡待ちの会社があります 同じような 仕事なのですが 条件面で かなり違い 自分としては 連絡待ちの会社のほうへ いってみたいのです でも 感触・予想では ダメっぽ... ...続きを見る

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2007/05/09 15:25
連休終了。
今日で 連休終了です。 休み中は 公園やなどへ お弁当をもってでかけ けっこう 楽しく過ごしました。 最後の今日は 天気が悪かったので ボーリング場へいきました 長男は 初めてのところだったので すこし びっくりしていましたが すぐに慣れ うれしそうに遊んでいました。 自分は しっかりマスクして見学です^^。   今後 就職決まれば 平日休める職種を 探しているので(通院あるため) こんな 連休を過ごせるのは  今回で最後となるかもしれませんが 別に ばらばらになる... ...続きを見る

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2007/05/06 21:05
やっぱ無理。
浮腫みで足曲がらず 限界かな やっぱ無理かな いろいろ メールやコメント メッセージで 応援 お祝いコメントしてもらいましたが すみません 無理でした。 m(__)m (*_*)。 ...続きを見る

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2007/04/29 22:09
初日。
仕事 初日 行ってきました。 なんとか がんばってきました 足の浮腫みなど とんでもないことになったけど なんとか のりきりました。 朝 9時から 夕方7時まででした。 今日は 初日とあって これでも はやく 帰ってきました。 もっと おそくなるようなら 続けるのは 難しいかな・・・。 とりあえず 行けるところまで 行ってみます ...続きを見る

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2007/04/27 20:40
良いこと&悪いこと。
朝 面接結果の連絡がきました。 採用決定し さっそく明日から行くことになり 先日 初日にアウトとなったところより こっちに勤めたいと思っていたので 超 うれしい知らせとなりました\(^O^)/ どーなるかわかりませんが とりあえず 明日 頑張ってきます。 と こっちが良いことで 悪いことのほうは 先日の診察時 貧血が進んでいるので 原因調査ようの採血をしてきたのですが 結果の連絡が新しい主治医から入り なるべく早く 再検査と治療を 始めたほうがいいので 近いうちに ... ...続きを見る

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2007/04/26 13:00
初日で・・・。
昨日 仕事初日いってきました。 日中 いろいろ説明聞き まぁ なんとか やっていけそうな感じがしました。 夕方 一旦帰宅し 夜にもう一度出勤し 時々しか 行わない作業の説明を聞きにいきました。 予想外に力仕事で 自分にはかなり辛く 横になる時間のなかった 足には かなり浮腫みがあり しゃがむのも 精一杯な状態です・・・。 で 一番肝心な作業が できなくて いろいろ 大変で・・・。 元気なときなら なんでもない仕事・・・。 誰でもできる 作業・・・。 自分には無理でした・... ...続きを見る

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2007/04/24 07:34
新年度初診察。
朝早く 病院へいきました 新年度に変わって 初めてで いろいろ人事移動あり いつもとは 多少 雰囲気が違ったかな 新しい先生は まだよくわかりませんが 優しい感じの人で とりあえず一安心ですが 少し専門用語多く 話が難しいかな(・・?) 検査結果は いつもとそれほど変わりなく 大丈夫なのですが 貧血が進んでいるので その原因調査用の採血を追加され 帰りぎわに 今日二回目の採血をしてきました それと 眼科受診のほうは 白内障手術後 一ヵ月半ぐらいかな 視力の回復もそれ... ...続きを見る

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2007/04/20 11:16
採用・・・。
先日受けた 2件の面接ですが 一件連絡あり 月曜から来るよう言われました 本来なら 採用=うれしいなのですが 面接時の印象から まだ返事のきていない もう一件の方に大きく魅力(条件や雰囲気)を感じており できれば こちらに勤めたいのです しかし 来週にならないと結果連絡入らないし もし 今決まったところを断って もう一件の方もダメだったらと・・・。 とりあえず 月曜から行くつもりなのですが んー どうすれば(>_<) 来週になって もう一件の方ダメなら あきらめもつく... ...続きを見る

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2007/04/19 09:46
奮闘中!
懲りずに今日も面接いってきました またまたビミョウな感じです 今日行ってきたところは 土日 休み無く 昼から夜の仕事なので 実際 採用されると 淋しい 生活になりそうです(家族団欒が・・・。) でも しょうがない(*_*) で 明日ももう一件面接あって あと 他に履歴書を出してあるところが 2件ほどあります どれか ひっかかるかな(;^_^A 前に進むことだけ考え 多少 無理矢理な面もありますが 立ち止まったままでは 気持ちが落ち着きません つまらないことばかり ... ...続きを見る

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2007/04/16 13:44
残念(>_<)
面接結果 ダメでしたぁ〜(>_<) 内心 少し手応えあったのに ショック(*_*) 職安いってこ・・・。 ...続きを見る

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2007/04/13 14:50
微妙かな。
面接いってきました。 まったく病気のことは 話題にならず うまく 切り抜けたと思います。 でも 今ひとつ 面接官の感触 よくありませんでした・・・。 んーー 微妙ですね〜。 病気には 一切触れず 問われなかったので 実際 採用され 働きだすのも 不安でいっぱいですが・・・。 まぁ 成るようになるということで ...続きを見る

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2007/04/10 15:47
取材。
実は今日 大手新聞社にコラム連載している 作家の先生の取材がありました。 わざわざ 東京から来て いろいろ自分の話 (今までの病気で体験した話や過去のことなど) コラムニストの先生は 話やすく つい いままで誰にも話さなかったことまで 約2時間半 語ってしまいました。 愚痴や悩みは人に話したり 相談したことがないので 何か いろいろ聞かれ 聞いてもらって スッキリしたし 少し楽になった気がしました。 いずれ 新聞にコラムとして載せたいそうですが まだ 具体的には何もわか... ...続きを見る

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2007/04/05 17:00
新年度スタート
今日から 新年度スタートとなり 未満児から 保育園へ行っている 長男が 年少児として通園しました。 園児服を初めて着て うれしそう。 (未満児は 私服のみでした) 新しく アンパンマンの靴を持って 元気に 朝 出て行きましたが 新しい先生や 今までの赤ちゃん扱いからの 違った環境に 適応しているか 多少 心配です・・・。(泣き虫・甘えん坊なので) 移植と同時に生まれた長男 いよいよ 保育園児です^^。 ...続きを見る

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2007/04/02 14:20
ダメダメ・・・。
先日の面接結果 電話ありました 「健康面で・・・。」的なことを言われ 不採用とのことでした・・・。 まぁ いいけど・・・。 ダメかぁ・・・。 ...続きを見る

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2007/03/27 17:48
面接終了。
面接行ってきました。 面接官に『体弱そうだけと大丈夫?』 連発されてしまいました。 自分では かなり元気そうになったつもりですが 初対面の人には 弱く見えるようで かりに採用しても 『心配だなぁ』と いまひとつ 感触としては良くありませんでした (>_<) まぁ 仕事内容も聞かされましたが 少し 無理かなぁと思う仕事内容でしたが 多少 無理をしても 頑張るつもりで 『大丈夫です』と言い切りました。 ほんと 大丈夫やろか(@_@;) その前に 採用されるかなぁ・・・。 ...続きを見る

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2007/03/24 14:32
面接決定!!
なんとか 面接できることになりました。 土曜日 頑張ってきます! うまくいくといいのですが・・・。 うまくいって うまく仕事できるといいのですが・・・。 考える前に まず実行ということで^^。 ...続きを見る

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2007/03/22 20:02
内科&眼科 診察日
内科の定期診察と術後の眼科診察に行ってきました。 目の方は経過もよく 視力の回復はないものの たいした問題もなかったのですが 内科の血液検査で 以前から少しづつ 貧血が進んできており 次の検査で今以上悪くなっているようなら 輸血したほうがいいと言われてしまいました(>_<) 自覚症状まったく無いけどね・・・。 それと今日でいよいよ 長年お世話になった 主治医の先生と この病院で診てもらうのが 最後の日となり 次からの打ち合せや 先生の移動先の病院への紹介状など書いてもら... ...続きを見る

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2007/03/20 17:38
またまたダメか・・・。
それなりに 休職活動しているのですが なかなか いい仕事(自分にできそうな) がありません・・・。 有っても 面接でだめで(病気のせいだと思うのですが) 今日は 履歴書(書類選考)でダメでした まぁ 履歴書では 病気のことはわからないので 他に原因があるのでしょうけど・・・。 ぼちぼち行くしかないかぁ・・・。 なかなか 前に進めないなぁ・・・。 今日は 妻とケンカしたしなぁ・・・。 ストレスかなぁ・・・。 俺が悪いのかなぁ・・・。 (と ボヤク!) ...続きを見る

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2007/03/17 19:37
眼科診察
白内障手術退院後 初の診察検査日でした 手術で縫った傷口は問題なかったのですが 視力のほうが 術後すぐに行ったときよりも 悪くなっており GVHDで ドライアイになっているのですが 術後の薬の兼ね合いで ドライアイ用の目薬が 使えなかったせいもあり 目の表面に傷が多く そのため 前回より視力が落ちているのではないか? と言うことでした(@_@;) 今日からまたドライアイ用の目薬を 使い始めるので 傷が少なくなれば よくなる予定です。 (よくなってほしい・・・。) ... ...続きを見る

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2007/03/13 16:54
退院しました。
無事 退院しました。 雪も問題なく え〜っと そうそう 視力検査ですが 白く濁った感じは無くなったものの 乱視がかなり進んでいたようで 一番上の Cが なんとなく見える程度でした・・・。 めがねを掛ければ かなり見えますが 手術で入れた レンズが落ち着くのに 最低でも三ヶ月かかるそうで まだ メガネを作るには早いそうです。 まぁ 白くなくなっただけで 良しとします ...続きを見る

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2007/03/08 15:55
入院中。(白内障手術)
昨日 朝早くから病院に入り 午前中は検査と説明 午後からは 手術準備がはじまり 術前二時間前から 目薬(30分間隔で)点滴なども始まり 四時ぐらに手術室へ向かいました 手術室のたくさんある 中央手術室は これで三回目かな?(移植カテーテルと肺生検) 予定通り 他の人より若干長めの20分ぐらいで 無事 終了しました。 術中は だだ眩しい光を見ているだけで たいした痛みもなく 何をされているのか まったく わかりませんでしたが かなり 緊張しました。 術後 車椅子で病室... ...続きを見る

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2007/03/07 14:28
明日 入院です
明日から 二泊三日で白内障手術入院です。 バッチリ見えるようになると信じて 頑張ってきます もっと知りたい白血病治療―患者・家族・ケアにかかわる人のために ...続きを見る

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2007/03/05 16:40
息子と初めて寝ました。
昨晩 三歳になる長男と初めて一緒の布団で寝ました 七歳の娘とは 三歳当時 時々寝ていましたが 甘えん坊で ママとしか寝ない息子とは 初めてでした。 昨日は いろいろあって 昼寝のタイミングも違い 妻も いつもより早く寝てしまったようで 一人 寝そびれた息子が淋しそうに自分の布団にやってきました。 布団に入ると すぐに寝てしまったのですが 普段 子供と寝ることの無い自分は 慣れていないせいもあり 寝返りや動くたび 目が覚めてしまい ほとんど眠れませんでした 夜中 妻に助け舟... ...続きを見る

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2007/03/04 19:08
術前検査。
今日は 白内障手術の術前検査でした。 たかが白内障の手術と思っていましたが 採血・検尿・止血時間・レントゲン・心電図に 目の検査もろもろ盛り沢山でした (涙腺検査痛かったぁ)(>_<) 検査終了後 手術の説明がありましたが まわりは老人ばかりでした(じーさん ばーさん 関係ない質問多くて(;^_^A) 手術で入れ替える 人工水晶は 本来の水晶と違い 遠近の調節ができないので まだ若く 車の運転する自分は 遠くが見えるタイプのものを入れてもらいます 通常 傷口を縫ったり... ...続きを見る

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2007/02/23 16:19
新聞に!!!
夕方 妻からのメールにビックリ! 先日 取材のあった新聞に 今日載っていると知らされました。 せめて 載る日ぐらい教えてよ〜 なかなか うまく 編集されており いい感じでした ...続きを見る

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2007/02/22 20:12
呼吸機能検査
今日は 呼吸機能検査に行ってきました。 なんとなく 咳や喉の調子わるく 多少不安もありましたが 検査結果に異状なく (前回の数字とそんな変わらない) 問題なさそうでした。 今日は 主治医のいない日なので 診察はなかったのですが やはり 花粉症の影響かな?風邪かな? とりあえずOKで 前へ前進と!!! ...続きを見る

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2007/02/21 13:14
手術日決定
今日 内科の定期診察日だったのですが 主治医に白内障手術の許可をもらい (眼科の先生と主治医話合いし) 眼科受診して手術日が3月6日に決定しました。 ステロイドの影響から悪くなった目 白内障さえ手術すれば もう大丈夫かなぁ? ステロイドの心配は骨粗鬆症だけでいいのかなぁ? 次に来る波は なんやろか(*_*) と考えていたたとたんに波がきました 予想以上に早い手術日になったのは(6月まで手術いっぱいと聞いていたのに) 主治医が3月で移動になり 自分の家からは かなり遠い ... ...続きを見る

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2007/02/20 17:18
取材!
実は ブログには書いてなかったのですが 白血病のことで雑誌にのりました。 そこで今日 地方紙ですが新聞社の取材があり もしかしたら 新聞に載るかも! 恥ずかしいから写真は勘弁してもらいました (;^_^A 雑誌や新聞に載ることで 少しでも 同じ病気や その家族の人の 力になればいいと思います。 (いいこと言ってしまった(^^)v) ...続きを見る

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2007/02/19 18:38
誕生日おめでとう!
誕生ケーキやプレゼントを 弟と取り合うことなく 無事 7歳の誕生会 終えました あっと言う間に もう7歳 大きな病気や怪我もなく 元気に成長してくれました 最近 知り合いの子が 心臓の病で もう長くない話を聞きました いじめや交通事故 テレビでもよく放送されていますが そんな話を聞くたび 不謹慎かもしれませんが 『家の子だけはそうならないように』と感じてしまいます うまく まとめられませんが この先も 元気に楽しく成長する姿を 自分も元気で見ていきたいです(^^... ...続きを見る

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2007/02/06 21:12
間違えたぁ!
娘8歳じゃなく 7歳でしたぁ! 親 失格(^^ゞ ...続きを見る

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2007/02/05 20:18
あぁ いいことないなぁ。
本日 眼科受診したのですが 最近特に 右目の調子が悪いと思っていたら 案の定 白内障の進行がひどく 視力もかなり悪いため 手術しなくてはいけないようでした 次回 内科受診時 主治医に確認しないと 感染症や止血 いろいろ問題あるので 今すぐに 手術の予定は決まりませをでしたが 手術可能なら 本来 六月まで予約いっぱいのところ 無理矢理 早い時期に対応してくれるそうです まぁ 六月までは ほっとけない感じでした そのうち 左目もダメになるから どうしようかなぁ的な感じでした ... ...続きを見る

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2007/02/01 14:48
終了!
今日で仕事終了しました。 終了したというか 自分のできることが 今日で終わったので 明日からはお休みです と言うか 明日 しっかり決着つけてきます。 そんな 感じです(>_<) 幼い子供もいるし このままでは・・・。 体力・肺の病気さえなければ どんなことでもするし したいのに(*_*) 本日もブルーなブログになってしまった。 緊張感が切れたせいか どっと疲れが出てきた気がします。 今までのパターンでいくと 風邪ひいて また入院してしまいそう(;^_^A ...続きを見る

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2007/01/30 21:30
近況。
んー 仕事の疲れ(精神的にも)からか イライラと言うか ストレスか なんとなく 辛い感じです そんな自分の表情を 気に掛ける妻は いろんな面で心配してくれ 助けてくれているのに つい ちょっとしたことで イラッとし 不機嫌な態度をとってしまいます (*_*) 感謝の気持ちでいっぱいなのに・・・。 頑張って 仕事してますが ずぅーと 続けるのは無理かも・・・ でも でも でも・・・。 ...続きを見る

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2007/01/24 21:05
問題発生!
仕事は まぁ それなりに頑張っていますが 家に居るときのように 横になれないので 足の浮腫みひどく 靴が履けなくなりそうです。 (>_<) 利尿剤 増量しても 下半身に集中しているためか いつもより 効き目がよくありません。 なんとか 休みの日まで もてばいいのですが・・・。 (・・;) ...続きを見る

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2007/01/18 18:37
仕事初日
なんとか 一日頑張れました。 疲れたけど 慣れていけば なんとかなるかなぁ。 病気のことは 誰もしらないので いろいろ 問題あるのも わかってほしいような 知られたくないような 微妙な感じです(>_<) まぁ 頑張ってみます。 まっちゃんさん ありがと(^_^)/~ ...続きを見る

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2007/01/16 18:40
仕事。
先週 面接した会社から連絡あり とりあえず 正式採用する前に バイト扱いで 仕事してみる(できるか)ことになりました。 実際 一日仕事できるか 不安な面もあるので いきなり正式採用されるよりは 気分的に楽かな。 まぁ 明日から 頑張ってみます 大丈夫かな・・・。 ...続きを見る

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2007/01/15 14:51
面接!
今日の夕方 就職面接にいってきます。 ハローワークからの紹介だと 病気のことなど伝えられ  なかなか 面接までこぎつけないので 今日 チャレンジするところは  自分で電話し 面接してもらうことになりました。 まぁ 病気のことは 面接のときに 言おうかとおもいます。 ダメかもしれませんが 頑張ってみます 実際 採用されても 勤まるかわからないのだけど・・・。 とりあえず 一歩踏み出さなくては 何も始まらない!! と 言うことでいってきます。 ...続きを見る

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2007/01/12 12:53
ハローワーク
本格的に 仕事探しにハローワークへいってきました。 なかなか できそうな仕事はないのですが 何個かピックアップし アポイントとってもらったのですが 電話段階で 「体弱い」「肺の障害」など伝えると その時点で NGとなってしまい 面接すらしてもらえませんでした もっと 守備範囲広げて検討していかないとダメかな・・・。 無理しても・続かなくても みんなに心配かかるしなぁ・・・。 ...続きを見る

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2007/01/09 19:22
またまた
昨日から熱がでてしまい 病気へ行ってきました。 休み明けということもあってか かなり人が多く 採血待ちだけで 一時間近くかかりました (>_<) インフルエンザや肺炎の心配はなさそうなので 風邪薬やコウセイ剤 処方してもらい 今 帰宅したところです 今日は さほど高い熱がでていないので 大丈夫だと思いますが これから インフルエンザの 流行する時期となるので みなさん 手荒い・うがい しっかりして 元気に冬を乗り越えよう (^O^)/ そんな 年明けです・・・... ...続きを見る

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2007/01/05 14:22
仕事。
バイト辞めて以来 求職活動的なことをしていましたが なかなか 自分にできそうな仕事もなく 友人の紹介で 一回2〜3時間程度の バイトをしているのですが 毎日あるわけでもなく ないときは 一週間まるまるないときもあり 入院前後以外 体調の良いときは 家でダラダラし 足の浮腫みとりの散歩をするぐらいで 毎日が つまらなく イライラすることが多い日々です 経済的にも 余裕がないので 働かなくてはいけないのですが 実際 一日フルタイムで働く自信もなく 就職にも 躊躇しているよ... ...続きを見る

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2006/12/22 18:16
残念・・・
カンニングの中島さんが 亡くなった 同じ35歳で白血病治療で 骨髄移植 ずぅーっと気になっていましたが 昨夜のニュースで訃報が伝えられ 白血病による肺炎で亡くなったそうです やはり 移植後の肺炎には自分の主治医も かなり 敏感に気にしてくれますが 白血病そのものより 他の感染症に 十分 気を付けなければいけないと痛感しました。 中島さんは 結婚して子供も生まれたばかり すぐに病気になり 闘病生活となったそうですが 仕事面でも これからという時です いろんな 思いがあっ... ...続きを見る

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2006/12/21 11:44
ピアノ発表会!!
今日は 朝から体調もよく 点滴治療もないので 午後から 娘のピアノの発表会に行ってきました。 以前から楽しみにしていたのですが 今回のこの入院で 見に行けないものと 思っていたし あきらめてもいたのですが 昨日 娘が病院にきた時に 『ぱぱ 明日こないの?』と 少し 淋しげな表情をしたので(勝手に自分がそう思ったかも(;^_^A) 今日 外出許可もらい 行ってきました。 幸い 近くの会場だったので 移動はすぐできるのですが 久しぶりの外は 暖かい病院内と違い かなり ... ...続きを見る

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2006/12/10 20:10
血液型は?
体調も かなり良くなり 食欲というか それなりに食べられるようになってきたので 月曜には退院する予定になりました。 もともと 細い腕ですが 今回の胃腸炎で一段と細くなり(全身だけど) 点滴の針も なかなか入りづらく 何度も刺しなおされ 痛いおもいをしています (;^_^A 今日の血液検査結果で主治医から 血液型 Bだったと言われました 移植後 OからBになったのですが 時々 もとの血液型に戻る人がいるそうです で 検査した結果Bだそうです(へぇ〜。) ...続きを見る

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2006/12/08 16:50
実は・・・。
今までブログにも ほとんど書くこともなく 内緒にしていたわけではないのですが 実は 病気発覚から 現在に至までの 自叙伝?闘病記?日記?作文?よくわかりませんが そういう 約一年半ぐらいかかって 書き上げたものがあったのです 深く考えずに 書きはじめたものが いつのまにか 原稿用紙にして三百枚近くのものとなり このまま おいていても なんとなく『もったいない』気がしたので 今年の九月締切の 出版社主催のコンテストに出していました まさか 自分の書いた 小学生の作文のような... ...続きを見る

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2006/12/07 08:30
骨髄検査結果パート1
さっき 主治医から 『検査の結果 一つでたよ』と 結果用紙を一枚もらったのですが (キメラ遺伝子検出なし)とあり 問題ないようでした しかし やはり採取しにくかったせいもあり ※細胞数不足のため 参考数値とあり 100%の検査とは いかなかったようです。 多少不安の残る検査となりましたが まぁ 大丈夫でしょう (;^_^A ...続きを見る

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2006/12/01 18:00
入院かぁ(>_<
体調回復せず 入院してしまいました(;_;) あぁ〜しんど(>_<) ...続きを見る

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2006/12/01 14:10
東京タワーのオカン!
先日 放送された 東京タワーのドラマ 今日ビデオで観ました。 オカンの胃ガンでの抗癌剤治療と 三年前の自分の治療とがかさなり つい 涙でてしまいました(*_*) 久しぶりに 思い出した つらかった つらかったなぁ・・・。 ...続きを見る

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2006/11/23 15:40
骨髄検査終了!
久しぶりに痛い検査ですが いつも通り 痛い検査でした (;^_^A 自分の場合 いつも採取しにくいので 太い針と大きめの注射器を使っているようなのですが 今回も なかなか取れず 検査に必要な量 ギリギリのようでした。 先生大変そうでした(>_<) まぁ 結果が肝心! いい結果でますように!! それにしても 待ち時間 長く疲れた(*_*) 針穴 圧迫中 病院で携帯 まずいかな? (・・?) ...続きを見る

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2006/11/21 15:44
骨髄検査!
今日は午前中 通常の診察で 午後から 約半年ぶりの 骨髄検査です。 染色体の検査が 末梢血で保険適応になったため 通常の血液検査時 行えるようになり それ以来3ケ月に一回のペースで行っていた検査を 半年ペースに変更以来 初の 骨髄検査です。 病気なってから こんなに長く検査期間が空いているのは (多い時は 月一ペースでした) 初めてなので 慣れたはずの骨髄検査ですが ドキドキです(;^_^A 今は 採血待ちの長椅子で 携帯からの書き込みです。 ...続きを見る

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2006/11/21 09:42
海好きリンク変更
白血病 血液疾患の総合サイト「海好き」に リンクしていたホームページから ブログに変更しました。 ブログのほうが 簡単だし (ホームページは メンテのしかた忘れてできないし^^) 観やすいかと思います。 ...続きを見る

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2006/11/14 17:29
久しぶりの白血病
昨日 自分と同じ白血病の 慢性骨髄性白血病の患者さんと話す機会がありました 一言では表現できないし 不謹慎かもしれませんが 自分と同じような悩みをもつ人が この世のなかにいることが実感でき 仲間ができたような気になりました いろいろ 話したことで 自分自身 一回り大きくなれたと言うか 向上できたような 気がします それと 久しぶりに 白血病を意識して 考える一日となりました(いい意味で(^^)) ...続きを見る

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2006/11/12 04:26
バイトは・・・
お久しぶりです えりなさん 元気でしたか? バイトのほうは 一応 三ヶ月の予定だったので 意地とプライドで なんとか頑張りました^-^ もう少し体力的に楽な仕事を探しているところで 現在は無職です(*_*) なかなか 自分にデキル仕事は見当たりません(;_;) しかし いつまでも遊んでいられないので なんとか 前向きに求職活動しています。 いろんな意味で お互い 頑張りましょう!! ...続きを見る

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2006/11/06 18:08
やっと 終わった(*_*
朝 九時に病院に来て ようやく 眼科受診おわりました 最近 一気に右目が調子わるいのですが かなり 白内障が進行しているようです ステロイドやめないかぎり進行するそうで 70代の老人なら 手術すすめるそうですが まだ 30代の自分には もう少し 我慢したほうがいいそうです (*_*) ま しゃーない(;_;) ...続きを見る

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2006/11/02 12:18
風邪
昨日 咳がひどいので 病院へいってきました。 咳のしすぎからか 左胸が痛く レントゲン検査なども行ったのですが 問題なく 薬のみの処方となりました。 横になっていても 胸は痛いのですが 入院治療中だったころの 不便 苦しさを 久しぶりに 思い出すこととなり 普段 痛みの無い生活の幸せを実感しました。 いいこと 言うなぁ〜^^V。 ...続きを見る

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2006/09/30 06:23
とりあえず
大丈夫らしいが やはり 白内障の影響らしく 次回 くわしく検査するようです。 ...続きを見る

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2006/09/26 13:02
まだ
病院にいるのですが 主治医と 雑談する機会あり 目の相談してみたのですが 視神経やGVHDの問題もあるので 再び 眼科受診待ちとなりました (>_<) ...続きを見る

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2006/09/26 12:26
診察日
通常の内科診察は いつもと同じような状態で まあ 問題なかったけど 最近 風邪気味で咳がでるので 無理の無いよう言われた感じ それと 本来なら 11月の受診予定の 眼科のほうも 最近やけに近くが見にくく 新聞も読みにくくなってきたので 白内障やステロイドの影響の心配あり 受診したのですが 若い おねーちゃん先生で クビを傾げなから 『とりあえず目薬で様子みましょう』 との ことになりましたが あの先生じゃ ダメな気がしました(・・?) 一ヵ月後ぐらいに もう一度見せ... ...続きを見る

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2006/09/26 11:24
最近は・・・
このところ 病気や将来の不安に加え 新たに 家庭内の心配ごとが増えてしまい 具体的な内容は書けませんが 気持ち的に落ち込む日々が続いています(;;) 考えても 悩んでもしょうがないことなのですが・・・。 ...続きを見る

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2006/09/12 06:08
疲れたぁー
通院日だったのですが ちょっとしたトラブルから バイト休めず 本来 午後診察は出来ないところ 無理矢理 お願いして 診察してもらうことになり 頑張って バイト終わらせてから 即 病院へ行き 血液 呼吸機能 動脈血ガス分析など いろいろ検査してきましたが 大きな問題もなく 今やっと帰宅しました。 さすがに 疲れました(>_<) まぁ 結果悪くなかったので 良とします(^^)v ...続きを見る

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2006/08/29 18:46
プール
今日はプールに家族四人で行ってきました。 先日の海水浴と同様 三人楽しく 泳いでいます。 流れるプールは たくさんの人で ジャガイモを洗っているかのように 三人は流れて行きました(^^) 俺も流れたかったぁー! 無理か(;^_^A ...続きを見る

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2006/08/26 17:20
プール熱・・・!
先週頭から 息子が風邪でダウンし 要約 治りかけた週末になって 今度は娘がプール熱でダウン(>_<) それでも 今週になって かなり 元気になり 週末には 娘念願の 海水浴にいけそうです(^^) 紫外線や海水の不衛生なこともあって 医師からも 海水浴は禁止されているので ビーチパラソル下から眺めるだけですが 楽しそうに 水辺で遊ぶ 子供の顔を見るのが楽しみです(^-^) 妻は大変ですが(;^_^A ...続きを見る

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2006/08/08 18:26
骨粗鬆症・・・
今日は 通常の診察に加え  ステロイドの長期服用による 骨粗鬆症の検査もしてきました 骨密度を測定結果 やはり 通常成人男性より かなり少ないらしく 骨粗鬆症の治療薬を服用することに なりました(*_*) 明日から飲むことになった薬は 少し面倒で 朝起きてすぐに コップ一杯の水で飲み 服用後 30分は食べたりせず 横になってはいけないという 嫌な薬です( ̄〜 ̄) ただでさえ 大量の薬を飲んでいるのに また新に 面倒が増えてしまい もう 疲れるわぁ(>_<) し... ...続きを見る

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2006/08/01 15:08
バイト・・・
要領 段取りの悪さばかり目に付いてしまい いろいろ 言いたいことも多くあるが 体力的に 率先して見本となる動きができない自分は なにも言えず イライラ モヤモヤしてしまう・・・。 今始まったばかり! もう こんな感じでは・・・(**)。 ...続きを見る

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2006/07/28 06:11
なんとか・・・
本日 約3ねんぶりとなる 仕事(バイト)へいってきました。 そんな 大勢の中ではありませんが  マスク(感染予防)して がんばってきました。 ちょっとした物を 女性ですら軽がる運んでいるのに 自分には重く やっとやっとでした(*_*) 情けなくて 涙がでそうでした・・・ 仕事の辛さ 見た目に病み上がりなので 人目の恐さなど多少ありましたが そんなことより やっと人並みに仕事し 世の中に出れた嬉しさがあり 雑談などできる事に感激でした とにかく 疲れましたが やっと一歩... ...続きを見る

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2006/07/25 16:02
OKです。
バイトの結果 連絡ありまして とりあえず 明日から行くことになりました。 なんとか できるといいのですが・・・ とりあえず がんばります。 ...続きを見る

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2006/07/24 13:35
面接結果発表
本日 バイトですが採用してもらえるか 連絡のある日です。 何社か面接してきましたが ことごとくダメで とりあえず バイトすることにしました。 結構キツイ仕事ですが(自分の体には) 決まれば がんばってみます。 ...続きを見る

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2006/07/24 06:26
残念・・・
先週あたまに ある企業へ 就職の面接にいってきたのですが 本日 連絡あり 不採用とのことでした。 就職してか 迷惑かけたくなかってので 面接時 自分の状況(病気)説明しました。 印象としては 悪くなかったのですが  やはり 無理でした・・・。 このまま 無職というわけにはいかないけど なかなか 自分の働けそうな環境の仕事もないし あっても 採用されないしぃ・・・・・。(**) ...続きを見る

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2006/07/11 15:37
最近は・・・
んー 最近は 体の調子もよく 浮腫みの副作用はあるものの それなりに 元気にくらしています。 精神的にも 安定してるかなぁ。 なんとなく かきこんでみました。 あ! そうそう 白内障 進んでいるのか 最近特に 目のかすみが酷いです・・・。 目立つことは それぐらいかなぁ。 ...続きを見る

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2006/07/09 06:10
水疱瘡・・・。
今日 通常の診察日だったのですが 先週末より 全身に水痘(水ぶくれ)がポツポツ 出来始め 以前から主治医には  帯状疱疹に気をつけるよう言われていたのですが 痛みもなく 診察日も近かったので 今日まで 様子みていました。 診察室へ入るなり 「先生 水疱瘡なった」 と言うと なったら即 来なさい!と 怒られてしまいました・・・**) すぐに 皮膚科で検査し 幸い 帯状疱疹ではなさそうとのことで とりあえずは安心でしたが 一週間は 安静にしなくてはいけないそうです・・・。 ... ...続きを見る

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2006/06/20 15:53
親子の集い
今日 息子の保育園のイベントで 親子の集いがありました 近くの公園で 行われたのですが クイズやダンス 駆けっこと いろいろ参加してきました 体力のいるものは 家の場合 ママの出番と決まっていますが(;^_^A 天気も良く 公園内の池でたくさんの子供達が ザリガニ釣りをしていましたが けっこう皆 釣れていて 昔のなつかしい 思い出が よみがえりました(^^) ...続きを見る

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2006/06/10 13:46
骨髄検査日
今日は約三ヶ月に一回の骨髄検査日で 今 採取したところです いつものことながら 多少採取しにくいようでしたが 自分的には わりと楽なほうでした(;^_^A 次回からは 染色体の検査が 保険適応になったらしく 採血でマツショウケツから検査できるので 骨髄検査は6ヵ月ペースでいいそうです うれしぃ〜(^O^)/ まぁ 結果がすべてですが・・・(>_<) ...続きを見る

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2006/05/30 13:36
眼科受診
昨日 三ヶ月に一度の眼科受診だったのですが 朝一から行って 薬を受け取るまで四時間半かかり ほとんどが 待ち時間でした 疲れたぁ(>_<) それで 診察結果のほうは 白内障が少し進行しているようで 当初は右目のほうが悪い感じの先生の説明だったのが 今は左目のほうが悪くなっているとのことでした まだ手術するほどじゃないからねと言われたけど・・・。 そのうち そうなっていくのか心配です(*_*) ステロイドの影響とわかっていても 止められないし 止めれば肺が恐いし・・・な感じど... ...続きを見る

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2006/05/17 11:32
写真完成!
ようやく 娘の入学記念写真が出来上がってきたのですが あまりの可愛いさに(写真屋さんのおかげと親バカ^^) 思わず涙が出そうになりました(;^_^A ほんと 上手く出来てました(^O^)/ ミニ情報ですが 四月から 骨髄検査の中で  ひとつ保険適応していないものが 適応になったとのことで マツショウケツから(採血で)検査できるらしく  骨髄検査は半年に一回ぐらいでよくなりました。 痛い検査の回数が少なくなってよかった(^^)v ...続きを見る

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2006/05/12 12:30
無趣味・・・
もうすぐ ゴールデンウイーク 子供と遊ぼうと思い ラジコンカー買いました。 なんの趣味ももたない自分の為でもあるのですが・・・ なにか 夢中になれるものがあれば 嫌なことを考えなくてすむようなきがして^^V。 ...続きを見る

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2006/04/27 20:09
注射は・・・
入院中から まったく食べられないときが続いたので インスリン注射を止めていたのですが ずいぶん食欲も 戻った現在でも血糖値が安定しているので 次回 診察時までは 測定するものの 注射せず 様子をみるということになり 昨日退院したのですが 今まで 毎日3回していた注射を 今まったくしていないので なんとなく 変な感じで 逆にしていないほうが 血糖上昇しないか心配で  食欲もなくなってきたような感じです・・・。 なんか 微妙・・・^^:。 ...続きを見る

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2006/04/13 07:38
明日退院!
要約 熱もなくなり 食欲も戻ってきたので 明日退院できることになりました。 一時は持病薬の耐性なども疑われ いろいろ検査しましたが 風邪と軽い腸炎だったようです。 明日 しばらくぶりに家に帰るけど 入院中に 園児と小学生になった子供達が朝 ちゃんと起きているのか心配です(;^_^A ...続きを見る

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2006/04/11 19:38
入院中
日曜から体調悪く 昨日40℃近く発熱したため入院しています(*_*) 入院は慣れているので別にいいけど 昨日あった息子の入園式と明日ある娘の入学式の様子が見れないのが残念です・・・ タイミング悪すぎ(T_T) ...続きを見る

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2006/04/05 08:44
卒園式
今日 娘の保育園の卒園式に行ってきました。 自分の病気(白血病)発祥時 最初の入院中に 入園式があったのが三年前 病気とともに歩んだ三年間でしたが 娘も立派に成長し 無事卒園できました(そんな立派でもないかな(;^_^A) 式中 いろんな想いからか ハンカチで目頭を押さえる妻の姿に 自分までウルウルしてしまいました(*_*) これからは 何でも理解できる娘に心配かけないよう 元気に暮らしていきたいと思います。 やっと 保育園が終わったと思ったら 移植中に生まれた息子が三歳になり 一... ...続きを見る

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2006/03/24 15:26
診察日
今日は 前回の骨髄結果がわかる日だったのですが 結果的に大丈夫との主治医から言われ安心したけど 採取できた細胞数が かなり少なく 『まぁ〜大丈夫でしょう』と あいまいな感じでした (;^_^A・・・。 まぁ 大丈夫なんででしょう(・・?) (微妙な安心)それより 花粉症で目しょぼしょぼ(*_*) ...続きを見る

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2006/03/15 16:10
診察日
今日は 久しぶりの骨髄採取日です。 慣れているつもりですが なかなか検査日前日の夜は眠れません・・・ 検査の不安ではなく 結果の不安・・・ まぁ がんばってくるかな。。。 ...続きを見る

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2006/02/27 06:23
インフルエンザ
インフルエンザの流行と同時に 娘の保育園からもらってきたのか 家中みな風邪をひいています(*_*) 子供二人は完璧インフルエンザでタミフル飲んでます 自分も体調わるく 先日病院へ行ってきたのですが 見切り発車でタミフル飲むことになりました。 一番寝込むと困る妻は 一日微熱が出ましたが なんとか今は 熱もなくなり かろうじて元気そうなので 少し安心しています^o^ そんなインフルエンザを持ち込んだ娘も先日六歳の誕生日を迎え 最近ますます食べる量が多くなり 体も大きく がっしりしてきま... ...続きを見る

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2006/02/08 15:40
朗報!!
今日のニュースで 吸入式のインスリンが 米国で承認となっていましたが はやく 日本でも承認され 自分も注射ではなく 吸入になれば 精神的にもかなり たすかるのになぁ・・・。 ...続きを見る

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2006/01/28 17:44
本田 美奈子さんのビデオ
先日テレビ放送された 本田美奈子さんのビデオをみました。 闘病生活 移植や移植時の辛さ 骨髄採取の痛み 無菌室もまったく同じ作り ほとんど 自分と同じような感じでした 移植後の再発までも・・・ 大きくちがうのは 本田さんは亡くなって 自分は生きているということ 自分の場合 移植後の合併症で 肺の病気になり この大雪のなか  雪すかきすらできなくなってしまった肺 ステロイドによる糖尿病で 毎日インスリン注射や 食べたいものも食べれないストレス 薬の副作用で浮腫みからくる足のいたみや ... ...続きを見る

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2005/12/23 12:18
無事帰宅
本日 無事帰宅しました。 久しぶりに 病院から外にでたのですが 雪の多さと 家の寒さに驚きました^^ みなさん いろいろコメント メールいただきありがとうございました。 風邪には気をつけましょう^^  家は寒いけど 家族はあたたかい(^^)V  ...続きを見る

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2005/12/21 19:56
要約退院。
いよいよと言うか要約今日退院します。 たかが肺炎ぐらいで こんなに長く入院するとは・・・ 肺の病気あるせいで いろいろ検査等も多く こんなに長くなってしまった。 ここしばらくは体調も良かったのに 昨夜からなんとなく 調子悪い感じで おそらく家にもどってからの いろんなこと 蓄まったどうでもいい仕事など 変な心配ごとがあるせいで 精神的なものだとおもいます。 昨日 妻からのメールで娘が少しおかしいと言っていました。 自分が長く家にいないので 娘は幼いながらもい... ...続きを見る

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2005/12/21 06:40
入院10日目
今日で入院10日目 かなり咳 体調も良くなってきた 肺の病気にも影響なさそう(今のところ)このまま順調に早く退院したいなぁ ちょくちょく見舞いに来る妻と子供達 また家族の大事さを実感しました。 ...続きを見る

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2005/12/12 17:22
入院一週間
入院して早くも一週間がたちました。 点滴治療のかいあって 昨日撮影したレントゲン結果は かなり良くなっているそうです。 しかし依然 酸素マスクしベッドのうえにいる状態で 咳もでるし胸の痛みもあるので もう少し 退院まではかかりそう・・・。 ...続きを見る

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2005/12/09 17:16
骨髄の結果
先週採取した骨髄の結果がでて午前中に来た 主治医の回診際教えてくれました。 まだ二つしかでていませんが どちらも問題無いとの事で とりあえず一安心。今回の入院は肺炎のようですが 血液的には よくなっているようです。 でも今日は朝から微熱があり 入院した日と同じぐらい体調は悪いなぁ(>_<) ...続きを見る

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2005/12/06 11:52
入院四日目
今日は 入院して初めての平日なので エコーや心電図など検査してきました。 体調そのものは そんな悪くなく だだ咳と息のしずらさは依然良くならない感じです。 久しぶりに逢った看護士さんと話したりし 楽しい時間もあります。 家に居たときはパソコンを使って今までの病気発覚いらい書き続けてきた日記をもとに 一冊の本のようなものになればと 少しづつ ふりかえりながらまとめているものがあるのですが 病院では出来ないので ノートにいったん書いて退院してからパソコンに移すつもりなので... ...続きを見る

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2005/12/05 20:38
昨日のつづき
とりあえず治療としてはいろんな点滴を 日中六時間と夜二時間半しているだけで 後は久しぶりの看護士さん達と いろいろ話しているぐらいです。本格的な検査は明日 月曜からで 検査結果しだいですが 今年中に帰れるかどうかわからないようです(T_T) 食欲はあるが とにかく咳が辛く もともと肺の悪い自分ですから 咳そのものがしっかり出せず 苦しい状態です。 まぁ今のところ こんな感じかな。 今日は日曜日 お見舞い誰か来るかなぁ。 ...続きを見る

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2005/12/04 07:02
入院中
前回 診察あった日から 風邪のような(特に咳がひどかった)症状があったので レントゲン検査もして 薬も出してもらい(主治医からは入院して様子みるかと言われたのですが)家に帰ったのですが 翌日から一段と咳がひどくなり その次の日にはステロイド剤服用してると 発熱しにくいと主治医から聞いていたのに 朝あまりにも辛かったので体温を計ってみると 38、2度の熱があったので すぐに病院へ行き いろいろ検査した結果 CTの画像をみると 肺に白い影がたくさんあり 即入院が決定しま... ...続きを見る

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2005/12/03 22:22
検査日
3ヵ月ぶりの骨髄検査してきました いつも通り採取しにくく 麻酔追加や何度も針の差し替えなどありましたが なんとか無事採れました(・・;) 結果さえ良ければ どんなに採りにくくてもいいのですが・・・ 結果は 次回の診察で。 ...続きを見る

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2005/11/30 11:30
いろいろと・・・
引っ越ししてきて はや4ヵ月 やはり家族がふえて いろいろ問題もでてきだしました。 病気のことだけで 頭パンパンなのに その他にも悩むことがでてきて かなり辛い時があります。 自分は なるべく迷惑かけていないつもりだけど 働いていないだけで 十分厄介者なのかな・・・ 前向きに考えるようにしよう。(したい。) ...続きを見る

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2005/11/21 20:32
今 ニュースで・・・
今 ニュースで本田美奈子さんが 亡くなったのをしりました。 人事とは思えず ショックです・・・ ...続きを見る

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2005/11/06 22:20
眼科受診
今日は定期検診の眼科受診してきました。 最近 目のかすみやボヤけた感じがあり これも白内障の影響かと思っていたのですが そうではなく 急激な視力低下で めがねを作る話を先生にされました(*_*) 移植前は 2、0だったのに 今は0、5やっぱり 病気 薬の影響なのかな・・・ ...続きを見る

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2005/11/04 18:10
診察日
今日 朝から病院へ行ってきました。 呼吸機能検査は前回と同じ感じで (能力は一般の人の半分しかないけど・・・)問題なく あと 足が痛いのですが 薬からくる浮腫みで筋肉圧迫されて痛いのですが どうしようもないみたいです・・・ それと 明後日 外科受診して 肛門の検査するよう 言われました(はずかしー)少し血がでるのと 痛いのです(>_<) まぁ こんなとこでした。 あぁ 血液検査は いつもと同じで 次回 骨髄採取です(*_*) ...続きを見る

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2005/11/02 16:22
あれ!!
今日は ひさしぶりの 診察日なんですが いろいろ先生に訊きたいこと(不安なこと)あるせいで ストレスがかかっているのか  朝から 血糖 高ッ!! あまり 考えるのをやめよう・・・。 ...続きを見る

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2005/11/02 06:48
最近・・・
最近 少しづつだけど いろいろ 元気だったころに近い生活をしようと頑張っているのですが 知らないうちに どこかにぶつけたりしているのか 弱くなった皮膚は生傷が耐えずできていて そんな 弱い皮膚や すぐに息切れするダメな肺にイライラしているのか ほんのささいな事で 娘を思いっきり叱ってしまい その都度 後悔する自分は 泣いている娘を見て かわいそうになり 抱き締めてあやまり 自分も泣いてしまいます(T_T) もう少し 気をつけようと。変な文面(*_*) ...続きを見る

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2005/10/31 21:10
かわいそう・・・
今日 従姉妹が 長い闘病生活の末 息を引きとりました。 自分と同じく 血液の病気 15歳で発病し 今年で20年 辛く長い闘病生活がおわりました。 自分が移植する直前の二年前 治療で髪が抜けることや 抗がん剤や 放射線の怖さなど話すと 「私なんて 何度も髪なんてなくなってるし 辛い治療もしてきたよ がんばってきてよ」と 励ましてくれたのが 最後の会話でした。 長い ステロイドの服用で 顔も体もパンパン 骨粗しょう症もひどく 二ヶ月前の入院時 40箇所以上 骨折していたそうです・・・... ...続きを見る

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2005/10/24 18:20
ピアノ発表会
今日 娘がピアノの発表会で朝から バタバタしていました。 なんとなく 体調良くなかったし 人もたくさんいて良くない場所だったので 自分は行く気はなかったのですが 娘の「パパ来てよ」の言葉で すぐに「よし行くぞ!」答えてしまい 行ってきた。 なかなか上手で 少し大人に見え 嬉しかった(^-^) ...続きを見る

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2005/10/23 20:06
娘とデート
今日は 家の都合で娘と二人きりでした 家の中にずぅーと居てもつまらないかと思い 午後から 二人で出掛けたのですが 娘は いまひとつ楽しそうではなく すぐに『家帰る』と言い出しました やっぱり 父親と二人きりじゃ つまらないのかと思い 帰宅したのですが しばらくして帰宅した妻に いろいろ話すと 『パパ体 弱いのわかってるから 心配とか不安あるんじゃない』といわれ ハッと思いました。 まだ 五歳と幼い娘が いつのまにか そんな気使いしているとは 今まで... ...続きを見る

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2005/10/15 19:52
診察日
久しぶりの 予約診察へ行ってきました。 いつもと 同じような結果で ひとまず安心です。 また 大学病院の 試験体依頼され 今回は 口内の粘膜採取と 爪も欲しいとたのまれました。 クール便で 明日送るよていです。 今後の医療のために 役立つといいのですが・・・。 ...続きを見る

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2005/10/12 20:36
運動会!
今日は 娘の保育園の運動会でした 年長生なので 保育園最後の運動会です いつの間にか 大きく成長した娘の走る姿を見て つい ウルウルしてしまった(^-^) 親子で行なう 綱引きや かけっこは 一緒にしてあげれなかったけど フォークダンスは 『パパと』 と 娘が言ったので がんばって いっしょに ダンスしました うれしそうな 顔みて またウルウル 体調悪く 無理して行ったので 午後からは ダウンしていましたが たのしい 運動会でしたp(^^)q ...続きを見る

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2005/10/01 20:40
風邪?花粉症?
4〜5日前からだったのですが 昨日の夜から咳がひどく 風邪のような症状で 体調悪くなってきたので 病院へ行ってきた。 もともと 元気な体のときから こんな へんな時期に 花粉症になっていたので 風邪か花粉症か わからなかったので どちらかの薬を出してもらうつもりで 診察してもらってきた。 採血 レントゲン 異常なかったけど 気管支炎はあるみたく 四種類 一週間分 薬もらってきた。 ステロイド飲んでいるから 熱はでないらしく でたら ヤバイらしいから... ...続きを見る

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2005/09/26 17:48
最近思うこと
もうすぐ二歳になる 下の男の子が 最近 よく話せるようになり 父親としては やっと少しずつ コンタクトをとれるようになり 以前より かなり可愛く思うようになってきた。 愛する 妻と二人の子供のため くよくよせず その日 一日 楽しく過ごせれば 良いと 思うようにしている。 この先 体がどうなって行くか考えても なるようにしか ならないからねぇ〜(^^) ...続きを見る

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2005/09/21 20:28
お祭り
今日は 生まれ育った町のお祭りで 準備しているところや 本番は明日からだけど 今日の夜から 少しはじまったので 行ってきた。 人込みなど あまり良くないのは分かっているけど 昔からの 仲間と話すと 元気なころに戻ったような錯覚がして ついつい なにも気をつけなくなってしまった。 皆『大丈夫かぁ』と声をかけてくれる 楽しいし うれしいし 元気がでる 少し疲れたけど 明日も 行くぞー(^O^)/ ...続きを見る

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2005/09/17 22:04
アンビリバボー!!
アンビリバボーで 骨髄バンク創設者の体験記を放送していたので みていたけど  かなり 大変な状況から 奇跡的に治った話でした。 拒絶や合併症もなく 元気そうでした。 同じように 移植しても 再発し 拒絶や合併症にまでなった 自分にビックリした!! 俺も 治りたかったな〜・・・  普通の人は 大変だなと思い 番組を見ただろうけど 自分は うらやましく思った・・・ ...続きを見る

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2005/09/15 21:23
検査結果発表
前回の骨髄検査の結果と 診察のため病院へ行ってきました。 とりあえず 骨髄は正常な値だったので安心しました。 病院へいくまえに 近くのお宮さんでお参りしていっのがよかったかな! いつも してるけど^^ 採血の結果 赤血球 白血球がいつもよりかなり少ないらしく 気をつけるよういわれ 薬もだされた。 なんでだろ〜 少し心配。 朝 娘とケンカして イライラ・・・ 診察日(結果発表)だったせいもあってか 鬱っぽくなっていたので 気休めだと思っている 精神安定剤を飲んだら少し楽になった。 今... ...続きを見る

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2005/09/14 17:56
糖尿病・・・
今日 新聞で糖尿病の記事を見た。 治療や食事や運動といったストレスから鬱になる人もいるらしいと書いてあったけど 自分の場合 白血病の再発 治らず悪くなるだけの肺の病気 薬の副作用や合併症 今後の生活不安 それに 糖尿病の管理もある たしかに インスリン注射や好きな物が食べれないストレス大きいけど それ以外に いっぱい悩みごとのある自分は どーすればいい・・・ 疲れてきた。 ...続きを見る

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2005/09/12 08:30
退職!
いよいよと言うか ようやくと言うか 二年半行っていない会社に 今日 退職の挨拶に行ってきた。 体力のいる職種だったので かなり前から 復帰は絶対無理とわかっていたが いろいろあって 今まで お世話になってしまった(感謝) このさき 仕事ができるか 就職できるか わからないけど とりあえず 一歩 前進 ん? 後退?・・・ ...続きを見る

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2005/09/05 22:28
今日で終わり
今日で 八月(夏)も終わり 子供二人 プールぐらい 連れていって 一緒に入れるようになりたい。 ...続きを見る

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2005/08/31 21:26
眼科受診
今日は 約二ヵ月ぶりに眼科受診してきた。 前回同様 眼圧検査や 視力検査 涙量など いろいろ 検査あると思い 朝早めに病院へ行ったのに 待ち時間も 短く 先生の 診察(暗い部屋で 機械で眼を覗く)だけで すぐ終わった。 まぁ 楽でよかった。 今まで通り ドライアイの目薬さすよう言われたのと 白内障は まだ 『手術するほどじゃないですね』だと! 俺も するつもり無いわ!!! なんとなく 見づらいけど・・・ やっぱり ステロイドのせいで どんどん... ...続きを見る

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2005/08/29 23:58
骨髄検査日
今日は 骨髄検査日だったので 朝一から病院へいってきた。 今回は いつもよりわりと楽に採取できた感じだった。 そして 医療費少しでも減らす目的で 薬約二ヵ月分出してもらってきた。 そーすれば 今月は とんでもない金額になったが いずれ高額医療で帰ってくるし 今後 二ヵ月間は 採血と診察だけなら そんなにお金もかからないので その分すこしでも 楽になるかと思い そんなふうにしてきた。 先生も 納得してパッパと出してくれた。 それと いよいよ 会社に... ...続きを見る

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2005/08/24 17:34
暑かったから?
今日は ちょっと 家の都合で 部屋に一人でいる時間が長かったのですが 毎日エアコンのところにばかり居るのも 体にも 経済的にも悪いと思い 一日 エアコン使わずがんばってみました。 自分の居る部屋は 二階なので 下より かなり暑いのですが がんばって 扇風機で我慢していたら 昼と夜の血糖が いつもより かなり高くなってしまいました(>_<) 血糖はストレスでも かなり違うので 暑さが原因でストレスになり 上がってしまったのかなぁ???。 ...続きを見る

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2005/08/20 20:00
まぁまぁ良しと・・・
診察日で 病院行ってくる。 採血問題なく 足の異常等 先生に見てもらったのですが 即 皮膚科へ行くよういわれ受信したけど 帯状疱疹ではないようなので 塗り薬のみ出してもらった。 まぁ いろいろ ぐちなど先生に聞いてもらい 帰宅^^ 次回 骨髄検査です ドキドキ!!! ...続きを見る

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2005/08/10 18:57
久しぶりに
昨日の夜 久しぶりに 一人 おお泣きした。 ステロイドの合併症や 今後の白血病の治療 仕事の事や 糖尿病の注射・食事制限からくるストレス いろいろ考えすぎて 不安とイライラとで号泣してしまった・・・ 朝 ただでさえ浮腫みで パンパンの顔が 号泣のせいで目が開かなくなってしまった(>_<) でも たまにおあ泣きすると スッキリするかも。 ...続きを見る

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2005/08/05 17:46
診察中止
今日 午後から 昨日の件で病院へ行こうと思っていたのですが 子供が 腹痛で保育園早退してきたので バタバタしてしまい 行くのやめました。 朝 足の付け根のほうは 昨日より 若干小さい気がしたし 次の診察日でいいかな(^^) 水泡は 同じだけど・・・ まぁ 大丈夫だと 信じよう(・・;) ...続きを見る

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2005/08/04 21:28
ん・んんん???
少し前に気づいたのですが 足のすねあたりに水泡が ポツポツ・・・ 帯状疱疹にしては おかしな場所だし それと 左足の付け根 腰の下あたりのほうが ポッコリと腫れている・・・ なんじゃ??? ステロイドの 脂肪沈着なのかな? 痛くもないし なんだろぅ・・・? 明日ようすみて まだおかしければ病院行ってこよう(><)。 ...続きを見る

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2005/08/03 21:15
ステロイド
昨日 主治医に さりげなくステロイドの減量など 聞いて(お願い)みたが 『ダメダメ』と即 却下されました(>_<) 合併症(白内障)や脂肪沈着(アゴ 腹)などなどでてきているので 少しでもと思い聞いたけど 今現在 肺の閉塞が進んでいないのが 奇跡的らしく ステロイド減量して 悪くなりはじめると 手のつけれない状態になる可能性あるらしく こわくてへらせないようです・・・。 んー しょうがないかぁ。 ...続きを見る

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2005/07/28 05:24
あ〜暇。
今日は 通院日で 採血して検査結果・診察待ち(一時間)暇なので 携帯で書き込み中。そうそう 末梢血幹細胞移植ドナーの兄の一年に一度の検査日(白血球増やす注射のフォローらしい)そろそろなので 先生の予定確認して 兄に伝えなくてはいけないのですが 忘れそー(・・;) ...続きを見る

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2005/07/27 14:44
脂肪が・・・。
以前は 顔の浮腫みも 朝はパンパンだけど 夕方かけて しぼんでいく感じだったけど 最近は 朝・夕の差もそんなになくなり いい感じだと思っていたのですが 逆に 一日通して丸い顔のままの状態に気がついたので いろいろ 薬の副作用調べてみると やっぱり ステロイドの副作用でした。 長期ステロイド服用すると へんなところに脂肪が集中的についてしまうらしく 顔 腹 肩などとなっていて 自分の場合 顔と腹まわりが ポヨンとした感じなのです・・・。 すごく食欲あるの... ...続きを見る

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2005/07/26 13:44
ヘルパンギーナ2
喉の痛みは 朝だけのようす。 寝る前に少しエアコンつけているのが原因のようです(^^ゞ 今後 梅雨明けして気温も上がると 呼吸しずらくなるし エアコンや 扇風機はドライアイで目が痛くなるし 難しい・・・ ヘルパンギーナじゃなさそうでよかったぁ^^。 ...続きを見る

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2005/07/16 06:50
ヘルパンギーナ?
朝から 喉が痛いけど もしかして息子から 娘へ移ってきた ヘルパンギーナ(子供の夏風邪)もらったかな・・? 先日 主治医に移る可能性あるから 気つけるよう言われてきたばっかりなのに(>_<) 口の中に水泡とかできるらしく 移植後 言われ続けている タイジョウホウシンになったら 即 入院(点滴治療の為)とは違うのかな?? んー よくわからないけど 今日一日様子みて 調子悪ければ病院行ってくるかなぁ。 あぁ 明日 明後日 土日で病院休みかぁ・・・ ...続きを見る

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2005/07/15 06:54
通院日
今日は 採血のみの検査通院で まぁ 血液状態は 良いの 悪いの含めて 毎回と同じ感じで 問題なし。 ついでに 眼科で 目薬出してもらうため 受診する。 次回診察が 二ヶ月後だったのに 目薬が一ヶ月もたないので めんどくさいけど 受診してきた。 先生いわく「あぁ 足りませんね」と 軽くいわれて 今度は いっぱい出してくれたが 最初から 考えてだしてくれよ・・・・。 次回 血内受診時も 骨髄検査お休みするらしい。 うれしいような 心配なようなビミョウ・・・^^ 今日は 祇園祭りで かみさんと ... ...続きを見る

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2005/07/13 22:53
前歯が・・・
今日の朝 前歯(さし歯)が少しかけてしまって 歯医者へいってきました。 移植後 はじめて 今かかっている病院以外のお医者さんに行ってきたのですが さし歯は移植前の放射線したときから なんとなく調子悪かったので 口腔外科医から 退院後の紹介状をもらっていたのですが 昨年4月ぐらいに書いてもらったものなので 今の状況とは全然違っているので 歯医者さんにいろいろ説明するところからはじまり いろいろ話したけど 現在の病状考えて かけたところだけの 補修となりました・・・。 まぁ 子供に見つかって笑われる... ...続きを見る

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2005/07/08 15:03
蒸し暑い・・
毎日 蒸し暑く 北陸は時々 大雨が降っています。 いよいよ 引越しのはがき作りなども終わって することが無くなってきました。 何もする事の無いのも 辛いもんです^^。。。 下の 男の子は 元気に走りまわるので 自分の体力では ついていけないし こまったもんです。 まぁ 気楽に行くかぁ〜^^。。。 ...続きを見る

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2005/07/04 17:38
検査いろいろ・・・
今日は 朝早くから いろいろ検査あったので 病院へいってきた。 眼科 口腔外科 レントゲン それといつもの採血と 盛りだくさんでした。 まず 最初に口腔外科受診したところ 唾液の量のテストがあり それは問題なかったが 口の中の荒れと 親知らずの菌が なんとかかんとか いろいろ言われたが たいしたことなさそうだっので よく覚えていないなぁ〜・・・。 次に 眼科受診 目は前から なんとなくかすむし 見えづらい感じあったので 少し心配だったが 案の定 ステロイドからくる 白内障と グリベックからくる ... ...続きを見る

なるほど(納得、参考になった、ヘー) ブログ気持玉 1 / トラックバック 1 / コメント 5

2005/06/29 22:24
いよいよ
パソコンも うまく引越しでき いよいよ 新天地での生活スタートsているのですが まだまだ 毎日少しづつ片付けている状態です。 こっちのは じーちゃん ばーちゃんいるので 子供のめんどうなどみてもらえて 楽なのですが 食事などの 管理とか いろいろ生活環境の変化などあり 血糖も高めだし 息ぐるしさなんかも 多少悪いような気がするなぁ〜・・・ ...続きを見る

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2005/06/24 18:39
今回も
昨日 検査結果聞いてきました。 前回よりも また少し良くなっている感じで WT1 330⇒200 キメラ無し BCR 4.8⇒4.0 と問題なし!! でもグリベックは8個のまま。。。 呼吸機能検査もしてきたのですが 数字的に少し悪くなっている感じだったけど 問題なさそうでした。 GVHDなのか 口内炎があるので また一種類 薬ふえました。 まぁ 全体的にOKでした^^ ...続きを見る

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2005/06/16 10:28
引越し
日曜日にタンスや冷蔵庫といった 大きな家具を友達が来てくれて 引っ越すことができた(感謝 感謝!) 自分も すこ〜し手伝った^^。 後は いろいろ小さいものを ちょこちょこ 運んでいます。  今日 通院日 骨穿結果聞いてきます(ドキドキ・・・)  さぁ 朝飯食べよ。 ...続きを見る

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2005/06/15 05:50
ビックリ!!
今 住んでいる所すぐ隣りに公園があり 夕方 下の男の子を滑り台で遊ばせていたのですが つい 目を離した瞬間に 約2メートルの高さのところから転落!! すぐ近くで 落ちる瞬間を見ていたのですが とっさに動くこともできづ 動けたとしても 今の自分では 受け止めてあげれるか自信もなく 子供に怪我は無かったのですが ビックリして泣いている子供がかわいそうなのと 情けない自分に腹が立つのとで 一緒に泣いてしまいました・・・>< あぁ〜 情けない・・・  体力付けようと 体を動かせば グリベックの副作用... ...続きを見る

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2005/06/08 20:47
エアコン・・・
引越しの準備をすすめている毎日ですが 今日は 新しいエアコンの購入と 今使っているものの取り外し 取り付けのため あまり人のいない朝一番に電気屋へ行ってきたのですが 安いエアコンの購入費より 既設の移動工事のほうが 高くついてしまった・・・ 収入もないのにショック>< それと 自分があまり無理できづ 思うように引越しの準備もいっていないイライラで 最近 かみさんとも多少 ケンカっぽい感じのときが 少しづつ増えています・・・。 慌てず 少しづつやるつもりなのに・・・。 血糖にも 多少影響あるみた... ...続きを見る

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2005/06/07 18:12
仕事日
現在 家族4人アパート暮らしなんですが 財政難のため 実家に引越ししようと すこしずつ 部屋を整理しているのですが 自分の体力では たいしたことも出来ないので なるべく楽な作業をしています。 グリベックの副作用で 浮腫みがひどいのですが 寝てばかりだと 顔がパンパンになるし おきてかたずけなどしていると 下半身(特に足の甲)がパンパンになってきます・・・。 朝は 特に顔がパンパンなんですが 娘は パパ可愛いと言ってくれます^^ まぁ すこしずつ かたずけていこーっと。 ...続きを見る

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2005/06/02 21:12
通院日(骨穿)
今日は 朝から病院へ行き 骨髄穿刺してきた いつも通り なかなか採取できず 何度も刺しなおす感じでした・・・ まぁ なんとか採取できて よかった! 診察中 先生の話の中に 今月末に 北陸三県の先生の集まりみたいのがあって(自分は北陸人です) その場で 自分の治療方法などを みんなで検討課題として話してみるそうです。 大学の先生やら  結構大きな規模の集まりのようなので 検討してもらえるのは うれしけど 即移植などという話にならないかと 少し心配です・・・  グリベックさん よろしくたのむよ^^ ...続きを見る

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2005/06/01 17:38
暑い〜
今日は 朝からなんとなく蒸し暑かったので 約一ヶ月ぶりに 頭を丸刈りにした。 移植いらい 髪もかなり薄くなり(移植中コロコロで無理やり抜いたのがダメだったみたい) それいらい 丸刈りにしています。 一度 伸ばしてみたけど 体質が変わったのか 髪質も くるくる天然パーマになっつてしまい それに薄いときてるので 丸刈りにするしかないのですが・・・  娘には 和尚と呼ばれ なかなか評判は良いのですが 親には 少し伸ばせばなどと不評です・・・ まぁ 自分的には この病気になってからは 髪型などは... ...続きを見る

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2005/05/27 22:05
診察日
午後からの診察日で 今回は 意外と早く帰ってこれた。 採血結果は いつもと変わらず まぁまぁ 良しということで 最近また 喉のイガイガ感が あるので そのための薬 追加で出してもらった。 次回 通院時は 骨髄検査の日です・・・ 今日は 娘の遠足の日だったけど 天気よく 楽しくいってきたもよう^^ いつも 風邪などで 行けないことが多く みんなの半分ぐらいしか 遠足に行っていないので 今回は無事行けてよかった。 ...続きを見る

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2005/05/25 17:39
運動会
今日は 来年から 娘が入学する小学校の運動会のイベントで 園児の旗ひらいレースあった  紫外線完全防備で ビデオ撮影にでかけてきて 少し疲れた。 もう この時期になると 花粉もないのか マスクしている人がいないので 防止 サングラス マスク 手袋はかなり目立つが 気にせず前へでて ビデオまわしてきた。 仕事関係の知り合いや 同級生などとも少しはなせて いい気分転換になったが 自分の会社の現在の状況など聞いたりして 二年以上休んでいるうえ 力仕事なので 今の自分には もう今の会社への仕事復帰は不... ...続きを見る

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2005/05/14 17:39
検査結果
今月も いよいよ今日骨髄の検査結果わかる日になり 病院へいってきた。  結果 二つの検査項目どちらも前回より いい結果になっていて 先生も一安心していた。  よかったぁ〜^^。  結果聞いたあと 久しぶりに 入院していたころの 担当看護士さんに たまたま逢って いろいろ話した 入院時は 精神的にも助けてもらい 大変お世話になった ひとです。 今日は いい結果だったので 看護士さんも よろこんでくれて 話も盛り上がり  かなり 長い時間話してくれた。 減薬はせず とりあえず また一ヶ月後... ...続きを見る

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2005/05/11 22:04
なんとなく
今日は なんとなく ボーっと一時間ぐらい 海を眺めていました。 そんな 時間も大事かな。。。 ...続きを見る

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2005/05/09 22:31
約二年
今日は 午前中から 友達の家へバーベキュウにいってきた。 最近 気持ち的に元気のない俺を  元気付けるために かみさんが企画してくれたようだった。 病気発覚いらい 約2年ぶりに たくさんの人達と話し 楽しい時間を 過ごすことができて スンゴ〜グ楽しかった。 今日一日 病気のことも 忘れられたし ほんと楽しかった。 免疫の弱い自分のために 子供が水疱瘡だからと 今日これなくなって 迷惑かけた人や 誘ってくれたみんな 企画してくれた かみさん みんな ありがとう。 ...続きを見る

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2005/05/03 20:32
検査日
今日 骨髄検査してきた。 いつも以上に採取できなかったが なんとかギリギリ取れたみたい。 採取後 約一時間ぐらい 針穴圧迫止血する為 横になっていあいだに かみさんと 先生なにやら 話していたようで 今後の治療けいかくや 俺の精神状態などのはなしをしていたんじゃないかと思う。 先生も かみさんと話したあとは いつもより 優しい口調になったきがした。 かみさんも 先生と話して少しは楽になったかな・・・。 ...続きを見る

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2005/05/02 20:49
明日は
明日 骨髄検査のため 病院へ行くが かみさんが先生と話したいらしく 一緒にいってくる。 今日 二人で お宮参り行ってきた。 自分の場合 骨髄が 採取しにくいらしく(上がってこない) 多少時間がかかるぶん 痛みもあるが もう何十回もしてるので 慣れてるから大丈夫だけど  結果は いい結果でますように!!! ...続きを見る

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2005/05/01 20:55
イテテ・・・
ここ2〜3日 浮腫みひどく とくに足かな 曲げ伸ばしすると少し痛む。 顔の浮腫みは 前からひどいが 今日 娘が「パパみたいに男ならよかった」 俺「でもパパ顔まん丸やでぇ」 娘「いいもん やさしいし トトロみたくてかわいいから」だって  かわいい^^ しばらく 叱るのひかえよう^^ ...続きを見る

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2005/04/29 22:51
診察日。
週一回の診察日 血液検査 呼吸機能検査 前回ほぼ同じで 問題なし(問題は有るけど)  主治医に 鬱の相談した。 まぁ 誰でもなる症状だから あまり考えこまないよう いわれる。 今まで 移植時 長期入院時 鬱っぽくなったときの薬 だしてもらってきた。 移植じゃない いろんなほうほう 検討してみてくれそうな 話もしてくれた。 少しは 気が楽になったかな。 ...続きを見る

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2005/04/27 22:40
今日も・・・・・
朝から 鬱状態なのか 調子悪かったせいで かみさんに心配かけてしまって  なかせてしまって・・・・ 俺が しっかりしないとダメ!!  ...続きを見る

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2005/04/26 20:33
今日は・・・
いろいろあって かみさんと おお泣きしてしまう・・・・・・・。。。。。。。 ...続きを見る

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2005/04/25 22:05
鬱かな・・・
ここ2〜3日 再移植のことばかり頭のなかで グルグル回ってしまい  少し鬱状態のような気がする・・・  自分的には 苦しく辛かった移植を もう一度するなんて 考えたくもないのにグルグル・・・・・・ 白血病フリーダイアルで 血液の先生に 相談することができたので 今までの 経過など伝え いろいろ答えてもらったが 自分の想像通りの 答えがほとんどで 免疫抑制剤を切った効果や リンパ球 グリベック  まだまだ 移植までに 期待できることがあるので そんなすぐに移植を と言うことではないと... ...続きを見る

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2005/04/23 18:03
結果発表
今日 通院日で 前回の骨髄検査の結果発表があった。 結果は 二つでていたのですが どちらも前回よりは いい数値で  よくなっていました。 バンザーイ!!と思った瞬間 先生が  この先どーする? って聞いてきた。 んん?? すぐ サイタイケツ移植するか それとも 兄のリンパ球入れて  ようすみるか?やって・・・ 自分的には よくなっていれば そのまま グリベックで なんとかなっていくのかと思っていたので 少しショック! 移植は もうしたくないので とりあえず リンパ入れようかなぁ〜と... ...続きを見る

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2005/04/20 19:41
通院日
今日 骨髄検査のため 病院へ行ってきた。  骨髄の採取は いつも取りにくいが 今回は まぁまぁ すんなり取れた  麻酔の追加もなかったので あとあとの痛みも少なくてよかったぁ〜。 結果は 20日の通院時 わかると思うけど 今回の結果しだいでは 再移植も考えなくてはいけないので いい結果でてほしい・・・ それと やはり花粉症らしく 松井秀樹と同じ(先生いわく) 花粉症の薬だしてもらった。 お昼過ぎに チビ二人のおみやげ(駄菓子)買って帰宅^^。 ...続きを見る

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2005/04/11 17:08
いよいよ明日
明日 骨髄検査の日となり 病院へいってきます。 いい結果でるよう 今日 近くの神社へ お参りに行ってきた。 2〜3日前から 花粉症なのか 目痛く 鼻つまり 咳 味覚無し 呼吸もしにくく 調子悪い。 明日 先生に確認してみるけど 花粉症だといいが 違っていたら ヤバイ・・・ 肺も心配・・・ ...続きを見る

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2005/04/10 22:35
骨髄検査のはずが・・・
今日は 二週間ぶりの 診察と 骨髄採取の日だったのに 主治医の都合で 延期になり 診察も違う先生だったので ただ薬を だしてもらうだけだった・・・ 主治医が いないので次の予約もできず  後日 電話連絡するとのことだったが そんなんでいいのか・・・? また 悪い細胞とか 増えてたらどーする? など いろいろ心配な日になった。 ...続きを見る

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2005/04/06 17:23
いよいよ
免疫抑制剤 今日で 終了し グリベックの効果 最大にでるようにすることになった。 肺の 閉塞のほうの進行具合が 心配になるが 白血病のほうを 優先的に治療しなくては いけないらしい・・・・。 ストレスのせいか 昨晩 娘と本気でケンカしてしまい まだ5歳の娘を おお泣きさせてしまった ><  もう少し 気持ちに 余裕があればいいなぁ・・・。 ...続きを見る

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2005/03/31 18:29

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